Geralmente, toda primeira terça-feira de cada mês, às 19:30 horário de Brasilia, acontece uma videoconferência com o Dr. Fink. Ele é professor e diretor do Departamento de Desordens neurológicas da Universidade de Michigan, Estados Unidos. Além de médico conselheiro da Spastic Paraplegia Foundation – SPF (Fundação de Paraparapesia Espástica).
A SPF é uma fundação norte-americana que tem como principal objetivo arrecadar fundos para pesquisas ao redor do mundo que envolvam a cura da paraparesia espástica hereditária e da esclerose lateral primaria. Dr Fink é autor de vários artigos científicos relacionados com doenças neurológicas, principalmente as duas citadas anteriormente.
Na videoconferência realizada no dia 2 de junho de 2020, Dr. Fink respondeu a diversas perguntas de membros da SPF. E entre os assuntos citados, foram abordados micro alongamentos, progressão de paraparesia espástica hereditária com início na infância e o uso dos medicamentos rilusol e noscapina.
Dr. Fink falou na videoconferência que o micro alongamento consiste em fazer alongamentos curtos, em média 3 minutos, de hora em hora ao longo do dia. Segundo o que foi abordado, nós pessoas com paraparesia espástica hereditária, por exemplo, fazemos alongamentos em torno de 30 minutos pela manhã, mas após 3 horas não sentimos mais os efeitos do alongamento. Dessa maneira, de acordo com seu caso, seja interessante tentar o micro alongamento, converse com seu fisioterapeuta e neurologista a respeito.
Uma das perguntas feitas foi sobre a progressão da doença no subtipo SPG3A, quando os sintomas aparecem na infância. Dr Fink respondeu que normalmente esse subtipo tem a progressão muito lenta e pode até não progredir com o decorrer do tempo, quando os sintomas aparecem nos primeiros anos de vida. Essa afirmação encontra embasamento na literatura científica, tal como no livro de Darras et al. 2014.
Em relação ao uso do rilusol, este medicamento é indicado geralmente para esclerose lateral amiotrófica, podendo retardar a progressão da doença. Dr. Fink tem realizado sua indicação para alguns de seus pacientes com esclerose lateral primária. Adicionalmente, sugere a possibilidade de que futuramente este medicamento seja testado em pessoas com PEH.
Uma das pesquisas em andamento que envolve PEH ao redor do mundo, é a pesquisa sobre o subtipo SPG4 e o uso de noscapina. Neste caso, há relatos que após três anos de uso, não houve percepção da progressão da doença e até, em alguns casos, relatou-se uma leve melhora. Essa pesqusa está em andamento na HSP Research Foundation (Fundação de Pesquisa em PEH), localizada na Austrália, para a qual a SPF também envia fundos.
A conversa com o grupo teve duração de 90 minutos, e Dr. Fink falou que a sua principal recomendação é que devemos sempre nos movimentar, uma vez que entre todos os tratamentos que envolvam paraparesia espástica hereditária, até o momento o mais efeciente é manter-se ativo com alongamentos, fisioterapias e atividades físicas.
Portanto, não podemos parar!
Por Celyna Rackov
Diretora Núcleo Médico e Científico da ASPEH-Brasil
Embaixadora do North Texas da Spastic Paraplegia Foundation
Referências
Darra et al. 2014. Neuromuscular Disorders of Infancy, Childhood, and Adolescence. 2nd Edition.
https://sp-foundation.org/get-involved/upcoming-events.html/event/2019/11/05/neurological-disorders-support-group