Conviver com uma doença rara é enfrentar julgamentos constantes, muitas vezes tão cruéis quanto o próprio diagnóstico.
Esperam de nós uma “aparência característica”, uma prova de que realmente estamos doentes. Não nos permitem ter dias bons, ditam o que devemos fazer, como devemos reagir, desvalorizam nossas histórias e nossa dor. Alguns pacientes se convencem de que estão ficando loucos, duvidam de si mesmos e até desistem de lutar.
Você é forte, você é GIGANTE quando mesmo em meio ao preconceito e julgamento, continua seguindo em frente, cuidando de si, contando sua história e ajudando a quebrar barreiras.
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