Por SeCom – Secretaria de Comunicação da ASPEC Brasil
Nesse mês de dezembro de 2021, a Associação de Paraparesias Espásticas Correlatas do Brasil (ASPEC Brasil) comemorou quatro anos de fundação. Criada em 2017 como Associação de Paraparesia Espástica Hereditária do Brasil (ASPEH Brasil), a organização passou a atender, desde setembro do ano passado, além de pessoas com paraparesia espástica hereditária (PEH) e similares, pacientes com paraparesia espástica tropical, esclerose lateral primária (ELP), Stiff Person e Síndrome de Jorgen Larsson.
O aniversário da ASPEC Brasil foi comemorado, no último dia 4, em um encontro virtual, realizado por vídeo chamada em grupo e que recebeu o nome de EVIP (Encontro Virtual da Paraparesia). Em sua terceira edição, este III EVIP foi especialmente dedicado à comemoração do quarto aniversário da Associação e que contou com a participação de cerca de 30 filiados de vários estados brasileiros e do exterior, como Rio Grande do Sul, Paraná, São Paulo, Mato Grosso do Sul, Pernambuco, Paraíba, Rio Grande do Norte, Piauí, Ceará, Goiás, Pará e Texas nos Estados Unidos.
A programação do evento incluiu emocionantes depoimentos de filiados da Associação, seguidos de momentos dedicados à música, com apresentações da Família Freitas, de São Paulo (São Paulo); de Léo Pyter, de Capela do Alto (São Paulo); e de Joyce Siqueira, de Igarassu (Pernambuco). Durante o encontro virtual comemorativo, foram sorteados kits com brindes da ASPEC Brasil com camisetas e canecas.
Ainda como parte das comemorações de aniversário da Associação, a Dra. Fernanda Bittar, pesquisadora da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e embaixadora no Brasil da Spastic Paraplegia Foundation (SPF), entidade internacional que arrecada fundos para financiar pesquisas médicas em vários países e que inspira o trabalho da ASPEC Brasil, deu uma palestra sobre algumas das mais recentes pesquisas ao redor do mundo sobre tratamentos para pacientes com PEH e ELP, financiadas pela SPF.
Para a ASPEC Brasil, é importante que seus associados também conheçam o trabalho desenvolvido pela SPF e se registrem na base de dados mundial mantida por essa importante fundação internacional voltada à promoção de pesquisas sobre doenças raras.
SAÚDE E BEM-ESTAR
A ASPEC Brasil oferece serviços e ações de qualidade voltados à prestação de informações confiáveis sobre estudos científicos e tecnológicos relacionados à saúde e ao bem-estar de pacientes com doenças raras e seus cuidadores.
Periodicamente, o portal da associação e suas redes sociais divulgam documentos nos formatos de texto, imagem e vídeo com as mais novas informações sobre Medicina, Fisioterapia, Nutrição, tecnologia e ainda sobre os direitos das pessoas com necessidades especiais. Também são disponibilizadas palestras e entrevistas com especialistas renomados do Brasil e do exterior com legendas e dublagem em português.
Ser associado à ASPEC Brasil é ter um porto seguro, é pertencer a uma comunidade na qual todos se ajudam na superação dos obstáculos do dia a dia.
Estamos juntos!
Clique aqui e assista ao III Encontro Virtual da Paraparesia (EVIP), realizado em 4 de dezembro de 2021.
