No dia 08 de dezembro de 2022, a cantora Celine Dion sensibilizou o mundo ao noticiar que foi diagnosticada com uma doença ultrarrara (1 caso a cada 1 milhão de indivíduos) denominada Stiff Person Syndrome (SPS – Síndrome da Pessoa Rígida). Ela relata que os espasmos afetaram todos os aspectos de sua vida diária, inclusive, sua capacidade de andar e cantar. Com essa notícia, de um momento para o outro, o mundo passou a querer saber sobre essa doença, tirando-a da invisibilidade.
Os sintomas da SPS surgem da quarta a sexta década de vida, de maneira insidiosa e lenta, tendo evolução geralmente progressiva. Em sua forma clássica, na região lombar, do tronco e proximal dos membros, há rigidez muscular progressiva e flutuante com espasmos musculares repentinos. Tais ocorrências afetam a postura, o equilíbrio e a capacidade de usar certos músculos. Em alguns casos, podem ocorrer dificuldades na voz e sensação de falta de ar. Os espasmos repentinos podem ser fortes o suficiente e ocasionarem quedas, dores intensas e até a uma fratura óssea.
A SPS é de origem autoimune, sendo os espasmos musculares desencadeados por estímulos, como ruídos, luzes brilhantes, tempo frio, emoções fortes e toques, mesmo que leves. Outras comorbidades autoimunes e psiquiátricas, como transtorno do pânico, transtorno de estresse pós-traumático e transtorno fóbico são também frequentes na SPS.
O tratamento envolve terapêuticas sintomáticas e específicas. As medidas sintomáticas são voltadas para o controle dos sintomas álgicos e da rigidez. Para a melhora da qualidade de vida, pode-se incluir o uso de benzodiazepínicos e relaxantes musculares. Medicamentos específicos incluem imunoglobulina humana, corticosteroides e anticorpos monoclonais. É fundamental a integração com terapias multidisciplinares, como psicoterapia, fisioterapia, fonoterapia e terapia ocupacional.
Em solo nacional, a Aspec Brasil é a Associação de pacientes que representa as pessoas com a SPS. orientando, assistindo e apoiando indivíduos com a Síndrome. E esse apoio, consequentemente, se estende às respectivas famílias, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida destas pessoas.
E se Você quiser saber mais sobre a doença, com uma explicação em vídeo, com neurologista especialista no assunto, ou quiser saber também sobre a vivência de pessoas com essa síndrome no Brasil, então visite nosso canal no Youtube e abaixo deixamos os links desses vídeos pra você.
Referência
Síndrome da Pessoa Rígida – https://www.aspecbrasil.org.br/peh/sindrome-de-stiff-person-ou-da-pessoa-rigida/