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4ª Semana Anual da Conscientização da Paraparesia Espástica Hereditária (PEH) e Esclerose Lateral Primária (ELP) e o 4° Anual 5K da Spastic Paraplegia Foundation

A Spastic Paraplegia Foundation promove, de 20 a 28 de agosto, a 4ª Semana Anual da Conscientização da Paraparesia Espástica Hereditária (PEH) e Esclerose Lateral Primária (ELP) e o 4° Anual 5K.

A programação da semana da conscientização inclui a realização de atividades diárias e de campanhas de arrecadação de fundos para pesquisas médicas apoiadas pela Spastic Paraplegia Foundation (SPF), uma fundação americana dedicada a angariar fundos para a cura da PEH e da ELP.

Junte-se à SPF numa Corrida Virtual 5K, caminhe ou role! Pode fazer sozinho ou com amigos, vizinhos e familiares. Claro que caminhar 5 quilômetros pode ser difícil. Portanto, vale qualquer atividade ou várias atividades juntas: alongamento, caminhada, bicicleta ou outra atividade que goste de fazer. Basta calcular o tempo. O importante é participar! Por exemplo: uma pessoa pode andar 5 quilômetros em cerca de uma hora. Assim, basta fazer uma atividade e contar o tempo equivalente.

Celyna Rackov, vice-presidente da Aspec Brasil e uma das Embaixadoras do Estado do Texas da Spastic Paraplegia Foundation, está participando da campanha 5K com o Time do Texas. Embora tenha paraparesia espástica hereditária, o que dificulta longas caminhadas, Celyna aceitou o desafio e está caminhando semanalmente um total de 5 quilômetros para ajudar na campanha de arrecadação de fundos. Você também pode contribuir para a campanha do Time do Texas pelo link Time do Texas – SPF.

Convidamos todos a participarem dessa semana especial com simples gestos, movimentos e atitudes. Basta observar as orientações diárias, sorrir para uma foto ou vídeo e postar com hashtags (#): #HSPandPLS, #SPFAwarenessweek, #SpasticAwareness. Vale convidar amigos, familiares e vizinhos. Juntos podemos nos divertir e mostrar a outras pessoas nossa importância.

Todos os dias, durante a semana, haverá encontros via zoom. Segue o link para se registrar: Registro. Os encontros serão em inglês.

Semana da Consciência – 20 a 28 de Agosto, 2022

Atividades Semanais e Encontros via Zoom

Poste – Marque – Compartilhe

hashtags (#): #HSPandPLS, #SPFAwarenessweek, #SpasticAwareness.

Sábado, 20 de Agosto: Dia do Super Herói –          Honre seu herói da vida real

–          Encontro via  Zoom às 20h (horário do Brasil)

Domingo, 21 de Agosto: Dia do Esporte –          Use a camiseta do seu time favorito, filme você jogando algum esporte, como ping pong etc.

–          Encontro via  Zoom às 20h (horário do Brasil)

Segunda-feira, 22 de Agosto: Dia de Artes Criativas –          Mostre sua arte, música ou seu lado criativo.

–          Encontro via Zoom às 20h (horário do Brasil)

Terca-feira, 23 de Agosto: Dia dos Óculos Escuros –          Faça uma pose com seus óculos escuros favoritos

–          Junte-se a nós via Zoom às 20h (horário do Brasil)  com a Dra.  Hande Ozdinler, Ph.D, professora associada do Dep. de Neurologia, Northwestern University, Feinberg School of Medicine.

Quarta-feira, 24 de Agosto: Convidado Especial

 

–          Autocuidado e doença crônica-incapacitante com Chris Pace, MSW, LSCW, PM&R,  assistante social, Neilsen Rehabilitation Hospital, Salt Lake City, Utah

–          Encontro via  Zoom às 15h (horário do Brasil)

Quinta-feira, 25 de Agosto: Dia da Camiseta –          Use sua camiseta favorita da SPF ou com as cores da SPF

–          Encontro via  Zoom às 20h (horário do Brasil)

Sexta-feira, 26 de Agosto: Dia da Meia –          Mostre sua meia favorita ou alguém que você ama usando

–          Encontro via  Zoom às 20h (horário do Brasil)

Sábado, 27 de Agosto: Fórum Aberto –          Encontro via  Zoom às 20h (horário do Brasil)
Domingo, 28 de Agosto, 5K Corre-Caminhe-Rode- Final –          Conte-nos sobre o que você fez para o seu 5K Corre-Caminhe-Rode

–           Encontro via  Zoom às 20h (horário do Brasil)

Fontes:

Fourth Annual 5K: https://sp-foundation.org/get-involved/events/

Fourth Annual Awareness Week: https://sp-foundation.org/get-involved/events/awareness-week-2022.html

 

 

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Diagnóstico Diferencial de Doenças Genéticas e Autoimunes

 

Uma Live muito especial para explicar sobre diagnóstico diferencial de doenças genéticas e autoimunes com a presença de:

Dr. Igor Farias, médico neurologista, mestre em Neurologia e Neurociências pelo Setor de Investigação de Doenças Neuromusculares do Hospital São Paulo da Unifesp.

Gislaine Dalpiaz, mãe do menino SuperCaetano, que tem a síndrome de Sjogren Larson, um doença genética.

Rafaela Ornellas, que possui síndrome de Sjogren, uma doença autoimune.

Rejane Mota, mãe/cuidadora de Camila e Felipe, que possuem paraparesia espástica hereditária (SPG11). Ela é presidente de honra da Aspec Brasil e atua no acolhimento das famílias com paraparesia espástica hereditária e correlatas.

 

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EDITAL DE CONVOCAÇÃO PARA ASSEMBLEIA GERAL EXTRAORDINÁRIA

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I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas


A ASPEH Brasil com a ampliação aprovada em assembleia no dia 30 de agosto de 2020 passou a orientar, assistir e apoiar em todo Brasil não só as famílias acometidas pela Paraparesia Espástica Hereditária, mas também pela Síndrome de Sjögren-Larsson, Esclerose Lateral Primária, Paraparesia Espástica Tropical e Síndrome da Pessoa Rígida (Stiff-Person).
Assim, tendo como um de seus objetivos a disseminação de conhecimento acerca das doenças contempladas por nossa associação, anunciamos com grande satisfação a realização do:


O evento, intitulado abreviadamente de IWEBPEC, terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas” relacionados as Paraparesias Espásticas Correlatas supracitadas e será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro.
Programe-se e já marque na sua agenda este compromisso das 19 às 21h!!!

Comissão do I WEBPEC
Diretoria ASPEH Brasil

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ASPEH BRASIL PREPARA CONCURSO PARA ESCOLHA DE NOVA LOGO


Em assembleia realizada no dia 16 de agosto de 2020, os associados da PARAPARESIA ESPÁSTICA HEREDITÁRIA DO BRASIL decidiram pela abertura do leque de filiação e consequentemente a mudança de nome da entidade, que passará a se chamar DE PARAPARESIAS ESPÁSTICAS CORRELATAS DO BRASIL – ASPEC Brasil, a instituição aguarda o registro cartorário para poder iniciar o uso do novo nome, dentro das regularidades exigidas.
E o uso desse novo nome virá acompanhado de uma nova logomarca a ser ainda escolhida em concurso, que se encontra em fase de elaboração, no qual poderão participar todos os associados da ASPEH Brasil regularmente filiados e os que se filiarem até o momento da inscrição para o evento, exceto integrantes da diretoria executiva da Associação e os membros da comissão julgadora.
O concurso terá a premiação de R$ 500,00 (quinhentos reais) destinada ao vencedor e a previsão para divulgação final do resultado é no dia 23 de novembro próximo.
O regulamento que disciplina a abertura das inscrições, contendo todos os critérios de participação e cronograma de realização será divulgado nos próximos dias.