Categoria: Data comemorativa

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FELIZ NATAL E FELIZ ANO NOVO

E de novo a época mágica do ano chegou, onde os corações se entrelaçam para desejar ao outro o que de melhor na vida há.
E há… como seria bom se fosse Natal todo dia. Mas é assim, o ano se vai, mas outro logo vem, nos dando a oportunidade de superar e renovar tudo, fazendo nosso melhor para cada dia ser melhor!
E não podemos dizer que ciano de 2022 passou tão rápido quanto os outros, pois nele aconteceu tanta coisa né mesmo?
Atravessamos o ano inteiro com o temor real de uma terceira guerra mundial. E a tal pandemia da COVID-19 insiste em não acabar e ainda deixa estragos, embora que pequenos frente ao monstro que já foi. Somado a isto tivemos uma eleição presidencial que deixou nosso país mais dividido do que nunca e uma eletrizante Copa do Mundo, que adiou o nosso sonho do hexa, mas mostrou a vivacidade do futebol sul-americano.
Tudo vai passando… E 2023 vai chegando e trazendo consigo as esperanças de dias melhores e uma vida melhor para todos nós!
Que possamos ter realmente um Feliz Natal e um próspero Ano-Novo.
São os mais sinceros votos e desejos de todos que fazem a Aspec Brasil.

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ASPEC Brasil comemora 4 anos de atuação com evento virtual

Por SeCom – Secretaria de Comunicação da ASPEC Brasil

   Nesse mês de dezembro de 2021, a Associação de Paraparesias Espásticas Correlatas do Brasil (ASPEC Brasil) comemorou quatro anos de fundação. Criada em 2017 como Associação de Paraparesia Espástica Hereditária do Brasil (ASPEH Brasil), a organização passou a atender, desde setembro do ano passado, além de pessoas com paraparesia espástica hereditária (PEH) e similares, pacientes com paraparesia espástica tropical, esclerose lateral primária (ELP), Stiff Person e Síndrome de Jorgen Larsson.

O aniversário da ASPEC Brasil foi comemorado, no último dia 4, em um encontro virtual, realizado por vídeo chamada em grupo e que recebeu o nome de EVIP (Encontro Virtual da Paraparesia). Em sua terceira edição, este III EVIP foi especialmente dedicado à comemoração do quarto aniversário da Associação e que contou com a participação de cerca de 30 filiados de vários estados brasileiros e do exterior, como Rio Grande do Sul, Paraná, São Paulo, Mato Grosso do Sul, Pernambuco, Paraíba, Rio Grande do Norte, Piauí, Ceará, Goiás, Pará e Texas nos Estados Unidos.

A programação do evento incluiu emocionantes depoimentos de filiados da Associação, seguidos de momentos dedicados à música, com apresentações da Família Freitas, de São Paulo (São Paulo); de Léo Pyter, de Capela do Alto (São Paulo); e de Joyce Siqueira, de Igarassu (Pernambuco). Durante o encontro virtual comemorativo, foram sorteados kits com brindes da ASPEC Brasil com camisetas e canecas.
Ainda como parte das comemorações de aniversário da Associação, a Dra. Fernanda Bittar, pesquisadora da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e embaixadora no Brasil da Spastic Paraplegia Foundation (SPF), entidade internacional que arrecada fundos para financiar pesquisas médicas em vários países e que inspira o trabalho da ASPEC Brasil, deu uma palestra sobre algumas das mais recentes pesquisas ao redor do mundo sobre tratamentos para pacientes com PEH e ELP, financiadas pela SPF.

Para a ASPEC Brasil, é importante que seus associados também conheçam o trabalho desenvolvido pela SPF e se registrem na base de dados mundial mantida por essa importante fundação internacional voltada à promoção de pesquisas sobre doenças raras.

SAÚDE E BEM-ESTAR

A ASPEC Brasil oferece serviços e ações de qualidade voltados à prestação de informações confiáveis sobre estudos científicos e tecnológicos relacionados à saúde e ao bem-estar de pacientes com doenças raras e seus cuidadores.
Periodicamente, o portal da associação e suas redes sociais divulgam documentos nos formatos de texto, imagem e vídeo com as mais novas informações sobre Medicina, Fisioterapia, Nutrição, tecnologia e ainda sobre os direitos das pessoas com necessidades especiais. Também são disponibilizadas palestras e entrevistas com especialistas renomados do Brasil e do exterior com legendas e dublagem em português.

Ser associado à ASPEC Brasil é ter um porto seguro, é pertencer a uma comunidade na qual todos se ajudam na superação dos obstáculos do dia a dia.

Estamos juntos!

Clique aqui e assista ao III Encontro Virtual da Paraparesia (EVIP), realizado em 4 de dezembro de 2021.

 

 

 

 

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Enfrente Julgamentos – Mês das doenças Raras

 

Conviver com uma doença rara é enfrentar julgamentos constantes, muitas vezes tão cruéis quanto o próprio diagnóstico.

Esperam de nós uma “aparência característica”, uma prova de que realmente estamos doentes. Não nos permitem ter dias bons, ditam o que devemos fazer, como devemos reagir, desvalorizam nossas histórias e nossa dor. Alguns pacientes se convencem de que estão ficando loucos, duvidam de si mesmos e até desistem de lutar.

Você é forte, você é GIGANTE quando mesmo em meio ao preconceito e julgamento, continua seguindo em frente, cuidando de si, contando sua história e ajudando a quebrar barreiras.

#VoceEForte #VoceEGigante #DiaMundialDasDoençasRaras #MesDasDoençasRaras #VidasRaras #ConvivendoComDoençasRaras
#aliancaRara
#TODOSpelosRAROS

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Procure entender mais sua condição – Mês das doenças Raras 2021

 

Você acabou de receber um diagnóstico de doença, mas… e agora? O que fazer com isso? Para onde ir? O que mudará a partir de agora?

Quantas vezes se deparou com profissionais da saúde que não sabiam sobre sua condição e você precisou explicar, mas nem sempre foi compreendido?

Quantas vezes precisou resgatar suas aulas de Biologia para entender o que os médicos queriam dizer?

Quanto tempo você gastou na internet procurando por informações e aprendendo a utilizar os mais variados recursos de busca e tradução?

O quanto você se sentiu sozinho ao não encontrar informações, grupos e associações sobre o seu diagnóstico? Ou o quanto você se sentiu perdido em meio a tantas informações, sem saber em quais fontes poderia confiar?

Nós estamos aqui para mudar esse cenário, estamos aqui por vocês. A doença pode ser rara, mas a informação não. Conheça sua condição, você é forte, você é GIGANTE!

 

#VoceÉForte #VoceÉGigante #MesDasDoençasRaras #DiaMundialDasDoençasRaras #RareDiseaseDay #ConvivendoComDoençasRaras #VidasRaras

 

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RETROSPECTIVA 2020 ASPEC BRASIL

Em março de 2020, seguindo a tendência mundial e recomendações da Organização Mundial de Saúde, a Associação suspende suas atividades em decorrência da pandemia do novo corona vírus que chegou ao Brasil e se alastra rapidamente. Viagens, encontros e eventos presenciais são cancelados por tempo indeterminado.

O mundo está perplexo e apreensivo, diante da ameaça desconhecida que se espalha pelo mundo, ceifando milhares de vida a cada dia. E a Associação cria o grupo “CORONA- ASPEH Brasil” destinado a prestar apoio a seus associados e ao grupo “Família SuperAÇão”, bem como prestar informações corretas a esse grupo, evitando ali as fake news sobre o assunto.

No final de Julho a Associação retoma parcialmente suas atividades de forma digital. E na sequência realiza uma assembléia histórica que é dividida em duas sessões, sendo a ultima no dia 30 de agosto. Nessa assembleia são alterados vários pontos do estatuto social, e dentre estas mudanças destacam-se a ampliação do leque de filiações, com a associação passando a abranger mais quatro patologias, com sintomatologias semelhantes, as quais seriam denominadas de paraparesias correlatas. Assim, o nome da Associação é mudado e ela passa a se chamar Associação de Paraparesias Espásticas Correlatas do Brasil – ASPEC Brasil.

Os procedimentos administrativos para uso do nome são cumpridos e em outubro é lançado um concurso para escolha da nova logomarca, que passará a representar a entidade. O concurso é finalizado com sucesso e a nova logo agrada a todos.

Aos 04 de novembro a Associação atinge o numero de 1.000 inscritos no youtube e passa pra uma espécie de segundo nível dentro da plataforma.

Prestes a completar seu terceiro ano de vida a ASPEC Brasil, aos 30 de novembro inicia o I WEBEPC (Primeiro Webnário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas), com palestras transmitidas pelo youtube,  durante toda a semana, sobre temas ligados a paraparesias correlatas, com especialistas de renome, sendo um deles internacional, o qual participou dos EUA.

Ciente de sua missão e importância a ASPEC Brasil segue firme nos seus propósitos e se preparando para o ano de 2021 no dia 12 de dezembro foi realizada a última reunião da diretoria no ano de 2020, na qual foram traçadas novas diretrizes, a serem implementadas a partir de 1º de janeiro de 2021, visando aprimorar as ações da Associação.

E assim, a ASPEC Brasil concluiu mais um ano de atividades. E aqui deseja que 2021 seja um ano prospero e com muitas realizações para todos.

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Feliz Natal e um Próspero 2021!

ENTÃO É NATAL…

Neste Natal, mas do que nunca, somos chamados a definição da palavra, que em sua maior instância significa VIDA. E o apelo do mundo é justamente pela preservação das vidas.

Se neste ano tivermos um Natal virtual, é justamente uma prova de amor e afeição pela nossa família e ao nosso semelhante, para que nos próximos o sorriso invada nosso semblante na comemoração presencial.

Mas independente de como se dê, Natal será sempre Natal, então que a magia dele e o espírito do menino Deus invadam nossos corações e nos renovem a esperança de que possamos celebrar dias melhores, nesta época e em todo ano que se aproxima. E assim que tenhamos realmente um Feliz natal e um próspero ano novo.

São os sinceros votos de todos que fazem a ASPEC Brasil.

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Data comemorativa Saúde, Ciência & Tecnologia Utilidade Pública

Segunda Semana Anual da Conscientização da Paraparesia Espástica Hereditária e Esclerose Lateral Primária

De 23 a 29 de Agosto de 2020

A Spastic Paraplegia Foundation está promovendo a Segunda Semana Anual da Conscientização sobre Paraparesia Espástica Hereditária (PEH) e Esclerose Lateral Primária (ELP).
Durante essa semana, que ocorrerá de 23 de agosto a 29 de agosto, pessoas criam grupos para arrecadar fundos para pesquisa médica com a Spastic Paraplegia Foundation, uma fundação americana dedicada em angariar fundos para a cura da PEH e ELP.
Assim convidamos todos a participarem dessa semana especial com simples gestos, movimentos e atitudes. Basta observar as orientações diárias, sorrir para uma foto ou vídeo e postar com hashtags(#). Vale convidar amigos, familiares e vizinhos. Juntos podemos nos divertir e mostrar a outras pessoas nossa importância.
Para esclarecer:
Domingo: Junte-se a SPF numa Corrida Virtual 5K, Caminhe ou Role! Pode fazer sozinho ou com convidados (amigos, vizinhos e familiares). Claro caminhar 5 Km pode ser difícil. Portanto vale qualquer atividade, várias atividades juntas. Alongamento, caminhada, bicicleta ou outra atividade que goste de fazer, basta calcular o tempo. O importante é participar!
Por exemplo: uma pessoa pode andar 5 Km em cerca de uma hora. Assim basta fazer uma atividade e contar o tempo equivalente.
Tire fotos, vídeos e partilhe a sua história com os meios de comunicação da sua área, nas redes sociais usando as hashtags #HSPandPLS e envie-nos os seus vídeos ou fotos para fundraisingforSPF@gmail.com para que possamos compartilhar o seu sucesso.

Esteja seguro e pratique o distanciamento social.

Fernanda Bittar, PhD em Ciências Médicas, Embaixadora do Spastic Paraplegia Foundation no Brasil e Colaboradora do Núcleo Médico e Científico da ASPEH Brasil