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ASPEC Brasil celebra Dia Mundial das Doenças Raras Com lives, encontro virtual e anúncio de novos projetos

Para celebrar o dia das doenças raras, lembrado mundialmente em 28 de fevereiro, a Associação de Paraparesias Espásticas Correlatas do Brasil (ASPEC Brasil) promoveu um fim de semana cheio de ações nos meios virtuais e marcou presença nas redes sociais.

As ações começaram na sexta-feira 19/02 com a “invasão do bem” no perfil do Instituto Vidas Raras no Instagram. Assim pode-se definir a ocupação do perfil do IVR naquela rede social  pela ASPEC Brasil junto com o “Ciencia Rara”. Durante todo o dia 19, “os invasores” pegaram carona na popularidade do IVR, que tem mais de 22 mil seguidores, para postar informações relacionadas ao projeto Ciência Rara e às cinco paraparesias espásticas correlatas representadas pela ASPEC Brasil.

A “invasão” culminou com uma live, naquele perfil, com a participação da idealizadora do Ciencia Rara, Michelle Detoni, e da presidente de honra da ASPEC Brasil, Rejane Mota, na qual conversaram sobre SUPERAÇÃO.

Na outra sexta-feira (26/02), foi realizada uma live no Youtube que começou com a apresentação da associação e de seus três novos projetos: o Sexta Live, o SEJA A e o Associado Assinante.

Sexta Live é o nome da sessão de live que vai acontecer na última sexta-feira de cada mês, sempre com um convidado diferente, para falar sobre temas de interesse dos associados, principalmente ligados às áreas de saúde e Direito.

Participaram dessa live, apresentada e mediada pela associada Michelle Detoni, o presidente da ASPEC Brasil, Jailson Mouzinho Garcia; o diretor do Núcleo Jurídico, Marcelo Guerra, e a diretora do Núcleo Financeiro da associação, Rossana Andri Molinari.

 

SEJA A

O Serviço Jurídico de Apoio ao Associado (SEJA A) vai prestar, sob demanda, orientações jurídicas aos filiados da ASPEC Brasil e terá diferenciais exclusivos no atendimento ao associado assinante.

 

Associado Assinante

Com uma contribuição mensal de no mínimo R$ 30, o filiado à ASPEC Brasil pode se tornar um Associado Assinante e ter direito a benefícios exclusivos, como atendimento diferenciado no “SEJA A”  e participação em grupo de Telegram, onde haverá mensalmente videoconferências com profissionais das áreas de saúde e direito, além  de sorteio de brindes.

 

Encontro Virtual da Paraparesia

A tarde do sábado (27) foi reservada para um momento de descontração entre os participantes do grupo Família SuperAção, formado por membros da ASPEC Brasil. Eles se reuniram no II Encontro Virtual da Paraparesia (EVIP), realizado através de videoconferência, para matar as saudades e partilhar assuntos de interesse do grupo.

 

Mais conteúdo

No último dia de celebração do Dia Mundial das Doenças Raras, domingo (28), três novos vídeos foram postados no canal do Youtube da associação.

Em um deles, a associada Técia Donato fala, em libras, sobre sua doença rara e convida os espectadores para conhecerem a ASPEC Brasil. Outro reúne depoimentos de superação de vários associados. E o terceiro vídeo é uma apresentação do Coral SuperAção, cantando a música “Um mundo bem melhor”.

 

Por   Kalyandra   Vaz

SeCom-ASPEC Brasil

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Atividade física diminui o avanço da paraparesia espástica hereditária

Um estudo publicado por pesquisadores holandeses em julho de 2020 vem reforçar a importância da prática de atividade física pelas pessoas com paraparesia espástica hereditária.
É sabido que diante da reclusão causada pela pandemia, muitas pessoas mudaram profundamente sua rotina de vida, reduzindo a prática de exercícios físicos.
Venis e seus colaboradores viram nesse cenário uma oportunidade para explorar a influência da prática de atividade física e do estresse psicológico sobre a severidade dos sintomas da paraparesia Espástica Hereditária.
Os autores mostraram que a redução nos exercícios físicos está associada com o aumento da rigidez muscular, dor, fadiga física e com a piora da marcha.
Assim, é muito importante que as pessoas que possuem paraparesia espástica hereditária ou outras doenças sintomatologicamente correlatas não deixem de realizar seus exercícios de fisioterapia e alongamentos.
Segue algumas dicas dadas por nossas fisioterapeutas:
• Exercícios de alongamentos sentados – para cadeirantes e não cadeirantes: https://youtu.be/FM9VQumvcbM
• Exercícios respiratórios para quarentena da COVID-19:
https://youtu.be/kyIv5Kxu6c4
• Fisioterapia infantil para doenças neuromusculares – Quarentena da COVID-19: https://youtu.be/c6eXTT0hTpQ
• Alongamento de membros inferiores (Video I):
https://youtu.be/W8ThWy89_6I
• Alongamento de membros inferiores (Video II):
https://youtu.be/K4x2WIp-AIg
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Referência Bibliográfica
Venis et al. (2020). COVID 19 reveals influence of physical activity on symptom severity in hereditary spastic paraplegia. Journal of Neurology, 267:3462-3464.

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dEficientes e as viagens aéreas

Viajar, sair de férias, aproveitar aquele feriado de 4 dias, parece ser algo extremamente prazeroso. Mas para as pessoas que possuem algum tipo de limitação em sua locomoção, as viagens podem trazer outras sensações e dificuldades. Uma viagem de avião pode ser cansativa, mesmo para aqueles que estão em plenas condições de saúde, imagine para quem precisa de algum tipo de atenção extra, como grávidas, idosos e pessoas com deficiências?

Desta maneira vamos tratar aqui dos aspectos envolvidos em uma viagem de avião para as pessoas que possuem deficiência física.

As normativas de acessibilidade em relação à pessoa com deficiência em viagens aéreas encontram-se descritas na NBR 14273 e nas resoluções 09 e 280 da ANAC (Agencia Nacional de Aviação Civil). Isso vale tanto para condições físicas, quanto mentais – o que inclui Síndrome de Down e outras patologias.

De acordo com a NBR 14273 da ABNT e as resoluções 09 e 280 da ANAC, os aeroportos têm que ter rampas e elevadores, além de balcões adequados para que os cadeirantes possam ser atendidos. As companhias aéreas devem oferecer outros serviços essenciais ao deficiente, tais como: assistência no embarque e desembarque, no armazenamento da bagagem e no portão de saída, bem como ter a disposição uma cadeira de rodas.

Para que o deficiente esteja apto a viajar sozinho, existem alguns requisitos a serem preenchidos segundo o normatizado pela ANAC, precisando ele como passageiro realizar algumas tarefas de maneira independente como comer, usar o banheiro, realizar procedimentos de segurança como o uso da máscara de oxigênio e, ainda aplicar medicação (quando necessária) sozinho.

Quando o passageiro não consegue realizar as tarefas citadas acima, se faz necessário a presença de um acompanhante à bordo para prestar auxílio, devendo esse acompanhante ser uma pessoa maior de 16 anos e esteja fisicamente apta a prestar a ajuda necessária. Nestes casos, o acompanhante poderá ter um desconto de, no mínimo, 80%, sendo necessária a comprovação da respectiva necessidade através do preenchimento de um formulário específico (MEDIF ou FREMEC) junto a empresa aérea, como veremos a diante em “como obter o desconto do acompanhante”.

Adicionalmente, este desconto é extensivo as taxas por excesso de bagagem, quando esta for exclusivamente para o transporte de equipamentos médicos necessários ao passageiro com necessidade de assistência especial. Este desconto também é direito das pessoas com idade igual ou superior a 60 anos, gestantes e lactantes, desde que comprovada a necessidade da presença de um acompanhante a bordo.

Alguns deficientes têm necessidades maiores e devem estar atentos no cumprimento de algumas normas, devendo ter sempre consigo um atestado médico independentemente de estar viajando sozinho ou acompanhado. Principalmente nos casos em que o passageiro tenha o estado de saúde e/ou nível de deficiência instável, ou ainda nos casos em que seja necessário transporte de seringas cheias ou medicamentos líquidos, ou ainda no caso de uma doença ou cirurgia recente.

 

Como obter o desconto para o acompanhante

Vimos acima, que em casos onde a autonomia do passageiro é limitada e este necessita de um acompanhante a bordo, é necessário o preenchimento de um formulário médico (MEDIF ou FREMEC), onde deverão ser relatadas a natureza da incapacidade ou deficiência do passageiro em questão e as possíveis limitações que caracterizam a necessidade da presença do acompanhante. Embora os dois formulários sejam muito semelhantes, tendo ambos o mesmo objetivo, eles guardam algumas diferenças entre si, conforme explicamos a seguir.

O MEDIF (Medical Information Form) é o mais popular dos dois e, apesar de sua indicação técnica ser para quadros de deficiências não estáveis, ele é usado nas mesmas condições indicadas para o FREMEC, restando como principal diferença entre os dois a periodicidade e validade, pois enquanto o MEDIF é valido para apenas uma viagem o FREMEC possui validade de um ano, sendo bem mais adequado e indicado para quem precisa viajar mais de uma vez no período de 12 meses.

O FREMEC (Frequent Traveller Medical Card) como diz a tradução do seu nome é o “Cartão Médico de Viajante Frequente” e como já explicado acima é muito semelhante ao MEDIF, mas quando é deferido a companhia área cadastra o Portador de Necessidade Especial como viajante frequente que necessita de acompanhante, tendo esse cadastro a validade de 1 ano.

Apesar do desconto e o direito ao acompanhante ser garantido pela ANAC, ainda vemos uma grande falha no sistema a ser suprida, pois o FREMEC é cadastrado junto a empresa aérea, da qual você fica refém para viajar, nos parecendo mais indicado que esse cadastro fosse junto a própria ANAC e assim o Portador de necessidade especial poderia escolher em qual companhia viajar.

Estes formulários são disponibilizados por todas as companhias áreas, devendo ser entregue com até 72 horas de antecedência ao voo. Após o envio do formulário é necessário aguardar a avaliação da empresa aérea ao qual este foi submetido, o que deve ocorrer em até 48 horas, podendo ela indeferir o pedido de acompanhante, caso não reste comprovada a necessidade de acompanhamento, nos documentos que foram enviados para análise. A empresa poderá ainda indeferir o embarque do passageiro se diagnosticar nesses documentos enviados riscos a sua saúde durante o voo ou impossibilidade de acomodação no tipo de aeronave que fará o percurso.

Neste ponto seria bom salientar ainda que embora o MEDIF e o FREMEC possuam um corpo mínimo de informações obrigatórias determinadas pela ANAC, os procedimentos de análise e concessão do desconto variam de companhia para companhia. Como exemplo, temos que a GOL exige para análise do MEDIF um laudo médico manuscrito em anexo, já a TAM e a AVIANCA não fazem esta exigência. Quanto ao valor pago, a GOL estabelece que o desconto é da data da reserva feita pelo passageiro, se naquele momento ele alegar a necessidade de acompanhante, já na TAM o valor é o do dia da compra do bilhete e que só pode ser comprado em uma das lojas de serviço da companhia e não através do telefone ou site como as outras.

 

Acessibilidade no embarque, desembarque e durante o vôo:

Antes de falarmos dos procedimentos queremos aqui deixar uma CRÍTICA CONSTRUTUTIVA e um questionamento as normativas da ANAC, que é a seguinte: Se as leis nacionais e até internacionais estabelecem prioridade para os deficientes frente ao público “normal” em diversas situações, POR QUÊ O DESEMBARQUE DO PNE É FEITO POR ÚLTIMO E NÃO EM PRIORIDADE COMO NO EMBARQUE? Tendo, inclusive, em vista que as dificuldades desses passageiros em solo são geralmente maiores do que as dos demais passageiros.

O embarque e desembarque de passageiros com dificuldade de locomoção se faz basicamente de três maneiras:

  • Fingers – são pontes que ligam a aeronave ao saguão do aeroporto, através das quais os passageiros podem se locomover por meios próprios (ou com auxílio de funcionários) até a porta da aeronave, sendo conduzido até as proximidades de seu assento. (imagem ilustrativa-http://www.flightconsulting.com/canary-islands-expect-strong-grows-winter-2014/)

 

 

  • Ambulift – uma alternativa a impossibilidade de uso dos fingers é o Ambulift, que é um veículo acessível com elevador que se “acopla” à porta da aeronave e permite a transferência do passageiro. (http://www.airport.md/news-en/5571/)

 

 

  • Cadeira de propulsão elétrica – utilizada na ausência de fingers e ambulift disponíveis, nesse caso o cadeirante é acomodado nesta cadeira de rodas especial que se desloca pela escada da aeronave por propulsão elétrica. (acervo ASPEH Brasil)

 

Nos três casos supracitados (ambulift, fingers e cadeira de propulsão elétrica), os cadeirantes são devidamente transferidos para o assento pelo funcionário da companhia aérea. Pela regulamentação da ANAC (resoluções 09 e 280), os deficientes com maior dificuldade de locomoção como usuários de bengalas/muletas e cadeiras de rodas devem viajar nas primeiras fileiras de assentos da aeronave, os quais não são vendidos aos demais passageiros e ficam bloqueados para abrigar esses casos.

As cadeiras dos passageiros não podem ficar no solo da aeronave em pousos e decolagens e, dessa maneira, viajam sempre no porão do avião e são devolvidas aos mesmos quando do desembarque. A boa notícia aqui é que a cadeira de rodas, bem como bengalas, muletas, andadores e outros equipamentos auxiliares para locomoção são colocados no porão da aeronave sem custos adicionais, não sendo contabilizados como bagagem despachada.

Caso necessite ir ao lavatório, o passageiro cadeirante é então transferido para uma cadeira de rodas especial (chamada de Aisle Wheelchair) projetada para passar nos corredores apertados da aeronave. Em aeronaves de longo curso, geralmente usadas em viagens internacionais, há um lavatório acessível para cadeirantes, que apesar de pequeno, é um pouco mais espaçoso que o normal e possui barras de apoio.

Adicionalmente, é importante ressaltar que no caso dos deficientes visuais, é permitido o transporte gratuito do cão-guia no chão da aeronave, próximo a si, sem obstruir o corredor. Neste caso, é preciso apresentar identificação do cão-guia e comprovação de treinamento, sendo necessário o uso de coleira do tipo arreio pelo animal, sendo dispensado o uso da focinheira. A companhia não é obrigada a oferecer comida ao animal durante a viagem.

Agora você está melhor informado sobre seus direitos em viagens áreas e assim fica mais fácil ter uma boa viagem!

Autores: Michelle L. Detoni, Willian Amaro e Jailson Mouzinho Garcia

 

Web_Bibliografia:

http://www.cantinhodoscadeirantes.com.br/2014/10/sou-cadeirante-e-quero-viajar-e-agora.html) (acesso em 20 de março de 2018)

http://www.casadaptada.com.br/2016/05/vai-viajar-de-aviao-veja-algumas-informacoes-para-as-pessoas-com-deficiencia-e-idosos/ (acesso em 20 de março de 2018)

http://www.pessoacomdeficiencia.gov.br/app/sites/default/files/arquivos/%5Bfield_generico_imagens-filefield-description%5D_12.pdf (acesso em 20 de março de 2018)

http://g1.globo.com/turismo-e-viagem/noticia/2013/07/anac-estabelece-desconto-para-acompanhante-de-deficiente-em-voo.html (acesso em 20 de março de 2018)

http://www.anac.gov.br/assuntos/legislacao/legislacao-1/resolucoes/resolucoes-2013/resolucao-no-280-de-11-07-2013 (acesso em 20 de março de 2018)

http://www.avioesemusicas.com/como-um-deficiente-fisico-cadeirante-consegue-viajar-de-aviao.html (acesso em 20 de março de 2018)