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eventos relacionados PEH, bem como outros que envolvam doenças do neurônio motor ou doenças raras

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Diagnóstico Diferencial de Doenças Genéticas e Autoimunes

 

Uma Live muito especial para explicar sobre diagnóstico diferencial de doenças genéticas e autoimunes com a presença de:

Dr. Igor Farias, médico neurologista, mestre em Neurologia e Neurociências pelo Setor de Investigação de Doenças Neuromusculares do Hospital São Paulo da Unifesp.

Gislaine Dalpiaz, mãe do menino SuperCaetano, que tem a síndrome de Sjogren Larson, um doença genética.

Rafaela Ornellas, que possui síndrome de Sjogren, uma doença autoimune.

Rejane Mota, mãe/cuidadora de Camila e Felipe, que possuem paraparesia espástica hereditária (SPG11). Ela é presidente de honra da Aspec Brasil e atua no acolhimento das famílias com paraparesia espástica hereditária e correlatas.

 

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CONVOCAÇÃO DE ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA

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ASPEC Brasil celebra Dia Mundial das Doenças Raras Com lives, encontro virtual e anúncio de novos projetos

Para celebrar o dia das doenças raras, lembrado mundialmente em 28 de fevereiro, a Associação de Paraparesias Espásticas Correlatas do Brasil (ASPEC Brasil) promoveu um fim de semana cheio de ações nos meios virtuais e marcou presença nas redes sociais.

As ações começaram na sexta-feira 19/02 com a “invasão do bem” no perfil do Instituto Vidas Raras no Instagram. Assim pode-se definir a ocupação do perfil do IVR naquela rede social  pela ASPEC Brasil junto com o “Ciencia Rara”. Durante todo o dia 19, “os invasores” pegaram carona na popularidade do IVR, que tem mais de 22 mil seguidores, para postar informações relacionadas ao projeto Ciência Rara e às cinco paraparesias espásticas correlatas representadas pela ASPEC Brasil.

A “invasão” culminou com uma live, naquele perfil, com a participação da idealizadora do Ciencia Rara, Michelle Detoni, e da presidente de honra da ASPEC Brasil, Rejane Mota, na qual conversaram sobre SUPERAÇÃO.

Na outra sexta-feira (26/02), foi realizada uma live no Youtube que começou com a apresentação da associação e de seus três novos projetos: o Sexta Live, o SEJA A e o Associado Assinante.

Sexta Live é o nome da sessão de live que vai acontecer na última sexta-feira de cada mês, sempre com um convidado diferente, para falar sobre temas de interesse dos associados, principalmente ligados às áreas de saúde e Direito.

Participaram dessa live, apresentada e mediada pela associada Michelle Detoni, o presidente da ASPEC Brasil, Jailson Mouzinho Garcia; o diretor do Núcleo Jurídico, Marcelo Guerra, e a diretora do Núcleo Financeiro da associação, Rossana Andri Molinari.

 

SEJA A

O Serviço Jurídico de Apoio ao Associado (SEJA A) vai prestar, sob demanda, orientações jurídicas aos filiados da ASPEC Brasil e terá diferenciais exclusivos no atendimento ao associado assinante.

 

Associado Assinante

Com uma contribuição mensal de no mínimo R$ 30, o filiado à ASPEC Brasil pode se tornar um Associado Assinante e ter direito a benefícios exclusivos, como atendimento diferenciado no “SEJA A”  e participação em grupo de Telegram, onde haverá mensalmente videoconferências com profissionais das áreas de saúde e direito, além  de sorteio de brindes.

 

Encontro Virtual da Paraparesia

A tarde do sábado (27) foi reservada para um momento de descontração entre os participantes do grupo Família SuperAção, formado por membros da ASPEC Brasil. Eles se reuniram no II Encontro Virtual da Paraparesia (EVIP), realizado através de videoconferência, para matar as saudades e partilhar assuntos de interesse do grupo.

 

Mais conteúdo

No último dia de celebração do Dia Mundial das Doenças Raras, domingo (28), três novos vídeos foram postados no canal do Youtube da associação.

Em um deles, a associada Técia Donato fala, em libras, sobre sua doença rara e convida os espectadores para conhecerem a ASPEC Brasil. Outro reúne depoimentos de superação de vários associados. E o terceiro vídeo é uma apresentação do Coral SuperAção, cantando a música “Um mundo bem melhor”.

 

Por   Kalyandra   Vaz

SeCom-ASPEC Brasil

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I WEBPEC: Nutrição e Medicina Canabinóide

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições estão abertas desde 05 de novembro.

A agenda está riquíssima de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas, desde de diagnósticos, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

As paraparesias espásticas correlatas são ainda sem cura, mas possuem diversos tratamentos e terapias para tratar os sintomas. É com enorme satisfação que anunciamos que no quarto dia do evento (03 de dezembro), teremos as palestras relacionadas à nutrição e à Cannabis que conta com a participação das profissionais especializadas em suas respectivas áreas, e teremos com palestrantes para esse dia:

Dra Kaliane Barbosa, nutricionista, professora da Faculdade São Salvador, Mestre em Estudos Urbanos e Regionais com capacitação em nutrição vegetariana e experiência em nutrição clínica, palestrará sobre “Nutrição e Doenças Neuromusculares” .

Dra Carolina Nocetti, médica e consultora técnica em Cannabis Medicinal, fundadora da InterCan e InterDoc ministrará a palestra “Medicina Canabinóide”.

Pergunte às Palestrantes: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagram (@aspehbrasil) até dia 13 de novembro de 2020.

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I WEBPEC: Terapias não-medicamentosas nas Paraparesias Espásticas Correlatas

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. A agenda está riquíssima de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas, desde de diagnósticos, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, e entre outros assuntos. O evento contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

As paraparesias espásticas correlatas são ainda sem cura, mas possuem diversos tratamentos e terapias para tratar os sintomas. E é com enorme satisfação que anunciamos que no terceiro dia do evento (02 de dezembro), teremos a mesa redonda Terapias não-medicamentosas para discussão que conta com excelentes profissionais nas áreas de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia.

Os palestrantes para essa mesa são:

– Dra Karina Kakiuchi, Fisioterapeuta, Especialista em Terapia Intensiva e Respiratória, Mestre em Ciências da Saúde, UNIFESP. Palestrará sobre Bexiga Neurogênica.

– Dra Priscila Molina, Fisioterapeuta Neurofuncional – COFFITO, especialista em Cefaleias pela UNIFESP, atua no Headache Center Brasil e é instrutora de Pilates na Academia Cristina Moreno. Ministrará a palestra Equipamentos auxiliares.

– Tabita C. Knaack, Terapeuta Ocupacional, Centro Universitário da Serra Gaúcha-FSG. Abordará as “Intervenções da Terapia Ocupacional nas Paraparesias Espásticas Correlatas.

– Maria Lúcia Nishinaka, Fonoaudióloga, Mestre em Pediatria e Ciências Aplicada à Pediatria – Unifesp, Colaboradora e Pesquisadora do Ambulatório de Imunologia e Alergia Pediátrica – Unifesp, tratá como palestra Respiração nasal: Um olhar para as Terapias de Fala.

Pergunte aos Palestrantes: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagran (@aspehbrasil) até dia 09 de novembro de 2020 para serem respondidas pelos membros da mesa.

Comissão Organizadora I WEBPEC – ASPEH Brasil

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COM VOCÊ SEREMOS 1.000!

A Associação de Paraparesia Espástica Hereditária do Brasil – ASPEH Brasil é uma entidade sem fins lucrativos, fundada em 02 de dezembro de 2017, com objetivo inicial de apoiar, de forma ampla e irrestrita, as pessoas afetadas pela Paraparesia Espástica Hereditária (PEH), em todo o Brasil. Mas posteriormente, vendo a necessidade desse mesmo apoio a pessoas e famílias de acometidos por patologias semelhantes e que não tinham qualquer entidade representativa em solo nacional, aos 16/08/2020 a ASPEH Brasil decide ampliar seu leque de abrangência, quanto a esse apoio prestado e assim estende esse leque de apoio a mais 4 doenças com sintomas semelhantes à PEH (Stiff Person, Sjögren Larsson, Esclerose Lateral Primária e Paraparesia Espástica Tropical-PET), as quais são identificadas como paraparesias espásticas correlatas.

As paraparesias espásticas correlatas supracitadas são DOENÇAS NEURODEGENERATIVAS RARAS de origem genética, viral ou auto-imune, que atingem mais de 10 mil pessoas no Brasil, equivalendo a cerca de 10% do total de pessoas afetadas no mundo. Tais doenças AINDA  não têm cura. E assim como em outras doenças raras, existe uma escassez de informações qualificadas e de credibilidade, tanto para profissionais da saúde quanto para as famílias das pessoas  acometidas e para a sociedade em geral.

Visando a solução desse problema a Associação vem procurando levar  informações qualificadas e confiáveis sobre a identificação, o tratamento e o diagnostico das paraparesias correlatas à comunidade. E é neste sentido que realizará nos dia 30/11 a 05/12 o maior evento online sobre doenças raras já realizado no Brasil, o I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), o qual terá uma semana de transmissões e contará com palestrantes especialistas e de renome nacionais e internacionais, em mais de 10 horas de evento ao todo.

Mas para que essa transmissão se dê de forma gratuita e acessível, pelo Youtube, precisamos atingir o número de 1.000 inscritos. E assim, sua inscrição em nosso canal é muito importante para chegarmos a esse número de inscritos.

Clique ou toque na imagem abaixo para se inscrever, compartilhe essa matéria e venha conosco ser mil, nessa corrente do bem.

Contamos com você!!!

Comissão Organizadora IWEBPEC
ASPEH Brasil

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I WEBPEC: Paraparesia Espástica Hereditária e Esclerose Lateral Primária por Dr. John Fink

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições poderão ser realizadas a partir do dia 05 de novembro.

A agenda está riquíssima de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas, desde de diagnósticos, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

É com enorme alegria que anunciamos a participação do Dr. John K. Fink, que ministrará uma palestra sobre “Diagnóstico de Paraparesia Espástica Hereditária e Esclerose Lateral Primária”, a qual acontecerá no primeiro dia do evento (30 de novembro).

Dr Fink é Professor no Departamento de Neurologia e Diretor do Programa de Doenças Neuro-genéticas da Universidade de Michigan (EUA), e é médico conselheiro da Spastic Paraplegia Foundation. Ele é autor de vários artigos científicos, principalmente relacionados a paraparesia espastica hereditária e esclerose lateral primária.

Pergunte ao Dr. Fink: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagran (@aspehbrasil) até dia 05 de novembro de 2020 para serem respondidas pelo Dr Fink.

Comissão Organizadora I WEBPEC
ASPEH Brasil

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I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas


A ASPEH Brasil com a ampliação aprovada em assembleia no dia 30 de agosto de 2020 passou a orientar, assistir e apoiar em todo Brasil não só as famílias acometidas pela Paraparesia Espástica Hereditária, mas também pela Síndrome de Sjögren-Larsson, Esclerose Lateral Primária, Paraparesia Espástica Tropical e Síndrome da Pessoa Rígida (Stiff-Person).
Assim, tendo como um de seus objetivos a disseminação de conhecimento acerca das doenças contempladas por nossa associação, anunciamos com grande satisfação a realização do:


O evento, intitulado abreviadamente de IWEBPEC, terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas” relacionados as Paraparesias Espásticas Correlatas supracitadas e será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro.
Programe-se e já marque na sua agenda este compromisso das 19 às 21h!!!

Comissão do I WEBPEC
Diretoria ASPEH Brasil

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EDITAL DE CONVOCAÇÃO DE ASSEMBLÉIA GERAL EXTRAORDINÁRIA

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Bases genéticas e atualização sobre terapia gênica e celular.

No dia 26 de junho de 2020 às 20h (horário de Brasília), ocorreu a abertura do evento Global Virtual Conference (Conferência Mundial Virtual) da Spastic Paraplegia Foundation (SPF, Fundação de Paraparesia Espástica). Neste dia houve uma palestra do Dr. Corey sobre Bases Genéticas e atualizações sobre Terapia Gênica e Celular.
Bases Moleculares
Dr. Corey relatou que o DNA é a molécula hereditária da vida, e que ele determina a estrutura e o funcionamento da célula, estando presente no núcleo celular. E que, através de processos como transcrição e tradução, o DNA é traduzido em proteínas.
As proteínas possuem uma estrutura específica relacionada a sua função. Uma alteração no DNA (deleção, translocação, inversão ou mutação) pode gerar a produção de uma proteína defeituosa, que não exercerá sua função adequadamente.
Sobre os padrões de herança, Dr. Corey citou que na Paraparesia Espástica Hereditária (PEH) temos subtipos tanto autossômicos dominante/recessivo, como relacionado ao sexo. Assim, há uma grande variação na possibilidade de os filhos herdarem o gene da doença e desta se manifestar, devendo cada caso ser avaliado individualmente.
Terapia Gênica e Celular
Dr. Corey expôs que a terapia gênica e celular vêm avançando muito e que os investimentos nesta área estão em uma crescente. Pontuou algumas questões sobre este tipo de tratamento:
– Objetivo: alteração da sequência de DNA para o tratamento de doenças genéticas;
– Desafio: Alterar somente o DNA no ponto correto e na célula alvo;
– Como: Material genético é carreado em vetores virais ou nano-partículas de lipídios.
Terapia Gênica e Celular na PEH
Dr. Corey citou que há 2 vertentes que estão sendo exploradas para o tratamento da PEH:
(a) Antisense Oligonucleotides (ASO), baseada na construção de pedaços de DNA que irão se ligar na região mutada do gene, causando sua inativação. Nesse caso, não haverá mais a produção da proteína “defeituosa”, tóxica a célula. Tem sido explorada no tratamento da SPG4.
(b) Replacement Therapy, baseada na substituição do trecho de DNA com a mutação por um pedaço com a sequência correta de nucleotídeos. Dessa maneira, a célula além de não produzir uma proteína errada, passa a coordenar a produção da proteína correta por ambos os alelos gênicos. Tem sido explorada no tratamento da SPG15.
Conclusão:
Dr. Corey ressaltou que para a aprovação de um tratamento existe uma série de passos a serem seguidos envolvendo estudos pré-clínicos e clínicos. Sendo na fase clínica de vital importância as análises envolvendo a segurança e a eficácia do tratamento.
Já existem tratamentos baseados na terapia gênica aprovados pelo FDA, ou seja, a ciência não pára, e vem avançando dia-a-dia!

 

Por Michelle L. Detoni1, Celyna K. Rackov2 e Fernanda Bittar3

 

1Doutora em Ciências Biológicas (Genética e Biotecnologia)

2Núcleo Médico Científico ASPEH Brasil

3Coordenadora de Pesquisa Clínica Neurogenética, UNICAMP

 

Referência:

SPF Global Virtual Conference Day one on June 26, 2020: https://www.youtube.com/watch?v=kNxbhCuAOj0&t=10s