Categoria: Saúde, Ciência & Tecnologia

Novidades Científicas e tecnológicas correlacionados a PEH

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Saúde bucal e qualidade de vida nas doenças neurológicas

Elaborado por Carolina Curaça, Dentista

NMC, Núcleo Médico Cientifico da ASPEC Brasil

 

Nós, portadores de doenças neuromusculares-degenerativas, estamos sempre buscando melhorar nossa qualidade de vida. Procuramos soluções para sentirmos menos dor, fazemos sessões de fisioterapia, de terapia ocupacional e fonoaudiologia, usamos medicações e estamos atentos à boa alimentação. Como então deixar de lado nossa saúde bucal?

A qualidade de vida está diretamente relacionada à boa saúde bucal. Afinal, o sorriso é o “cartão de visitas” de uma pessoa e reflete sua autoestima e personalidade.

 

Como anda o seu sorriso?

A falta de um dente ou a convivência com uma doença bucal, como cárie ou periodontite (problema que acomete a gengiva), pode provocar dor e prejudicar a alimentação, a fala, o sono e até a interação social do indivíduo.

A saúde bucal começa sempre pela prevenção. Desde o nascimento dos primeiros dentes, devemos introduzir o hábito de escovação dental após cada refeição e o uso de fio dental.

A visita ao dentista deve ser feita a cada seis meses, para detectar se há algum problema e já intervir logo no início.

É muito importante saber que a cavidade oral é um sistema complexo de micro-organismos convivendo em harmonia e defendendo a entrada de agressores no nosso sistema digestivo e respiratório. As doenças bucais ocorrem por desequilíbrio nesta microbiota, quando, por exemplo, comemos doces e não realizamos uma higiene bucal adequada. Isso faz multiplicar as bactérias que se alimentam desse substrato.

Outros problemas bucais decorrem de doenças sistêmicas, como o diabetes melitus, que prejudicam nosso sistema imunológico, pioram a condição de sangramento e provocam inflamações na gengiva.

 

Bibliografia:

Revista da Associacao Paulista de Cirurgioes Dentistas

  1. Assoc. Paul. Cir. Dent. vol.68 no.3 São Paulo Jul./Set. 2014.Impacto das condições bucais na qualidade de vida dos indivíduos. Cristiane Baccin BendoI; Carolina Castro MartinsII; Isabela Almeida PordeusIII; Saul Martins de PaivaIV
  2. https://www.uol.com.br/vivabem/reportagens-especiais/boca-precisa-de-atencao-e-cuidados/#cover
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Como Melhorar o Controle da Bexiga Urinária

 

Quem possui uma das paraparesias espásticas correlatas pode apresentar como um dos sintomas a bexiga neurogênica, como bem colocado em uma texto escrito pela Dra. Karina Kakiuchi (clique aqui para ver o texto na íntegra) que é fisioterapeuta, especialista em terapia intensiva e respiratória, e mestre em ciências da saúde.

Essas alterações no funcionamento da bexiga podem trazer um desconforto em nosso dia a dia. Para melhorar esse quadro, podemos realizar algumas mudanças simples em nosso estilo de vida. São técnicas seguras, fáceis, eficazes e baratas, que podem ser tentadas antes de serem buscados outros tratamentos, ou em associação com eles para aumentar sua eficácia.

Muitas vezes, por termos uma disfunção urinária, diminuímos nossa ingestão de líquidos para evitar situações constrangedoras… Mas isso é um grande erro!
Segundo a Mayo Clinic, devemos ficar atentos a nossa ingestão de líquidos e fluídos, devendo adotar bons hábitos, como:
– Evitar tomar muita quantidade de uma vez só, o que sobrecarrega nossa bexiga, criando sensação de urgência. A ingestão de pequenas quantidades de água, muitas vezes ao dia, é o mais recomendado;
– Beber mais água pela manhã e à tarde e reduzir o volume de água à noite para diminuir as vezes que precisa levantar da cama para urinar;
– Evitar ou reduzir a ingestão de bebidas com álcool e/ou cafeína (chá, café, coca-cola), além de bebidas carbonadas, frutas ácidas, alimentos picantes e chocolates, que causam irritabilidade na bexiga e tendem a aumentar a produção de urina;
– Ingerir cerca de 2 litros de líquidos diariamente, ou, em casos especiais, conforme orientação médica. A ingestão reduzida de líquidos/fluídos concentra nossa urina em resíduos, deixando-a amarelo-escura e com forte odor. Esta urina “forte” pode ainda causar irritação em nossa bexiga, aumentando a vontade e a frequência com que você precisa urinar.

Além destas dicas, é extremamente importante que você realize o fortalecimento do assoalho pélvico com exercícios indicados por seu fisioterapeuta. O mais simples destes exercícios é o kegel, no qual a musculatura do assoalho pélvico pode ser exercitada 3 a 4 vezes por dia, com você deitado, sentado ou em pé… Instrua-se com seu fisioterapeuta sobre a maneira correta de fazê-lo.

 

Por Michelle Detoni, PhD em Biologia e Dra. Karina Kakiuchi, especialista em terapia intensiva e respiratória, e mestre em ciências da saúde.

Núcleo Médico – Científico da ASPEC Brasil.

Referência
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/urinary-incontinence/in-depth/bladder-
control-problem/art-20046597

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ASPEC Brasil lamenta o falecimento de Ruideberto Francisco de Oliveira

Foi com grande pesar que a ASPEC Brasil recebeu a notícia do falecimento de RUIDEBERTO FRANCISCO DE OLIVEIRA, ocorrido na noite desse domingo, 30/05, na cidade de Goiás (GO), em decorrência das complicações da Covid-19.

Rui, como era conhecido, era tio de Celyna Káritas, diretora do núcleo médico científico da Associação.

Pessoa com Paraparesia Espastica Hereditária,  ele era auditor fiscal e deixa um legado de superação. Era muito atuante e participativo, sempre compartilhando pensamentos e mensagens positivas com os nossos associados, e superando com alegria o dia a dia da patologia que tinha.

A ASPEC Brasil está de luto e se solidariza aos familiares e amigos neste momento de dor, desejando que Deus lhes dê o conforto e consolo necessários.

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Homenagem ASPEC Brasil ao dia das mães

 

             MÃE

Toda mãe é única e é total,

É expressão maior do cuidar sem igual;

 

É a junção perfeita de razão e emoção,

Que nunca estreita o poder da ação

Presente em cada gesto de cuidar;

 

A melhor tradução do verbo amar

é e para uma mãe assim sempre será,

a melhor definição que há;

 

E seja ela de sangue ou de coração

os cuidados dela no tempo se eternizarão,

e o ser cuidado, independente da fração que um dia venha ser,

pra ela é e sempre será o que maior atenção deve ter;

 

E não há quem não diga, que nessa mão amiga terá sempre um coração

que mesmo quando necessário a devida correção

sabe a medida da necessária ação;

 

E assim a mãe é marca maior da SuperAção na vida humana

e o melor que dela emana sempre vai ser bom lembrar,

e em nossas melhores lembranças pra sempre vão estar;

 

Na nossa vida a mãe sempre estará

de forma sublime, amorosa e sutil;

 

E essa é um homenagem a todas as mães

de todos que fazem a ASPEC Brasil.

 

 

ASSISTA HOMENAGEM EM VÍDEO

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ERROS INATOS DE IMUNIDADE

Por Erika Regiane de Freitas – Núcleo Médico Científico da ASPEC Brasil

Revisão e editoração: Secretaria de comunicação da ASPEC Brasil

 

 

O sistema imunológico é constituído por uma complexa rede de órgãos, células e moléculas, e tem por finalidade manter o equilíbrio do organismo, combatendo as agressões que podem ocorrer a ele.

A imunidade inata atua paralelamente à imunidade adaptativa para a rápida resposta a uma agressão sofrida, independentemente de estímulo prévio, sendo a primeira linha de defesa do organismo.

Porém, nesse sistema de proteção erros podem acontecer, tais como os erros inatos de imunidade, os quais são geneticamente predeterminados pelo DNA e afetam a produção de anticorpos necessários a defesa em questão, deixando o organismo suscetível  a vários tipos de infecções, e co-infecções.

Assim, a imunidade inata desempenha as suas funções utilizando um número limitado de receptores genéticos, revelando o seu papel na defesa contra infecções bacterianas e virais e a sua importância na fisiopatologia das imunodeficiências primárias.

O tratamento é realizado após avaliação médica e para combater as infecções, geralmente são utilizados antibióticos. A reposição de imunoglobulina (gama), a partir do plasma do sangue de doadores sadios, também é um tratamento eficaz, podendo ser utilizado conforme a necessidade apresentada.

ASSISTA AO VIDEO

Referencia:

Wilson ,M. C; et al. Revista Brasileira de Reumatologia Print version ISSN 0482-5004,Rev. Bras. Reumatol. vol.50 no.4 São Paulo July/Aug. 2010

Disponível em: https://doi.org/10.1590/S0482-50042010000400008

Acessado em 06/05/2021

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Saúde, Ciência & Tecnologia

Cientistas estudam composto capaz de interromper progressão de doenças neurodegenerativas

Ficamos extremamente confusos quando recebemos o diagnóstico de uma doença neurodegenerativa e progressiva, ou seja, aquela em que nossos neurônios vão morrendo continuamente.

As pessoas afetadas não possuem nenhuma esperança de melhora e, mais que isso, sabem que com o tempo, haverá ainda um progresso, uma piora. Mas a ciência vem avançando e trabalhando arduamente para que esse quadro/prognóstico mude.

Nessa busca incansável, a Dra Hande Ozdinler, Professora do Departamento de Neurologia da Northwertern Feinber School of Medicine,  e sua equipe conseguiram identificar um composto capaz de interromper a progressão da degeneração do neurônio motor em camundongos.

Saiba mais detalhes sobre essa descoberta:

 

Clique aqui para ver o Video

 

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Saúde, Ciência & Tecnologia Utilidade Pública

ASPEC Brasil suspende atividades até maio devido à pandemia

 

Diante do agravamento da pandemia de corona vírus/Covid-19 no país, e da consequente iminência de lockdown em diversas cidades, a Associação de Paraparesias Espásticas Correlatas do Brasil (ASPEC Brasil) teve suas atividades suspensas até 31 de maio de 2021.

 

A resolução foi publicada na Portaria nº 01/2021 da ASPEC Brasil, datada de 18 de março de 2021, que suspendeu todas as atividades da Associação, incluindo as que impliquem em deslocamentos físicos dos colaboradores e associados, tais como assembléias, encontros, eventos públicos ou qualquer outra atividade externa presencial. Restando, no entanto, sem alterações as atividades que impliquem em pagamentos a prestadores de serviço já contratados, eventuais reembolsos, bem como planejamentos funcionais e estruturais e apoio aos associados que forem afetados.

 

De acordo com o presidente da Associação, Jailson Mouzinho Garcia, o momento crítico decorrente  do agravamento da  pandemia atinge consideravelmente o estado psicológico dos colaboradores e demanda a adoção de medidas de prevenção para evitar que estes e os demais associados sejam ainda mais afetados pelo flagelo que assola o país.

 

 

Por  Kalyandra Vaz

SeCom – ASPEC Brasil

 

 

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ASPEC Brasil celebra Dia Mundial das Doenças Raras Com lives, encontro virtual e anúncio de novos projetos

Para celebrar o dia das doenças raras, lembrado mundialmente em 28 de fevereiro, a Associação de Paraparesias Espásticas Correlatas do Brasil (ASPEC Brasil) promoveu um fim de semana cheio de ações nos meios virtuais e marcou presença nas redes sociais.

As ações começaram na sexta-feira 19/02 com a “invasão do bem” no perfil do Instituto Vidas Raras no Instagram. Assim pode-se definir a ocupação do perfil do IVR naquela rede social  pela ASPEC Brasil junto com o “Ciencia Rara”. Durante todo o dia 19, “os invasores” pegaram carona na popularidade do IVR, que tem mais de 22 mil seguidores, para postar informações relacionadas ao projeto Ciência Rara e às cinco paraparesias espásticas correlatas representadas pela ASPEC Brasil.

A “invasão” culminou com uma live, naquele perfil, com a participação da idealizadora do Ciencia Rara, Michelle Detoni, e da presidente de honra da ASPEC Brasil, Rejane Mota, na qual conversaram sobre SUPERAÇÃO.

Na outra sexta-feira (26/02), foi realizada uma live no Youtube que começou com a apresentação da associação e de seus três novos projetos: o Sexta Live, o SEJA A e o Associado Assinante.

Sexta Live é o nome da sessão de live que vai acontecer na última sexta-feira de cada mês, sempre com um convidado diferente, para falar sobre temas de interesse dos associados, principalmente ligados às áreas de saúde e Direito.

Participaram dessa live, apresentada e mediada pela associada Michelle Detoni, o presidente da ASPEC Brasil, Jailson Mouzinho Garcia; o diretor do Núcleo Jurídico, Marcelo Guerra, e a diretora do Núcleo Financeiro da associação, Rossana Andri Molinari.

 

SEJA A

O Serviço Jurídico de Apoio ao Associado (SEJA A) vai prestar, sob demanda, orientações jurídicas aos filiados da ASPEC Brasil e terá diferenciais exclusivos no atendimento ao associado assinante.

 

Associado Assinante

Com uma contribuição mensal de no mínimo R$ 30, o filiado à ASPEC Brasil pode se tornar um Associado Assinante e ter direito a benefícios exclusivos, como atendimento diferenciado no “SEJA A”  e participação em grupo de Telegram, onde haverá mensalmente videoconferências com profissionais das áreas de saúde e direito, além  de sorteio de brindes.

 

Encontro Virtual da Paraparesia

A tarde do sábado (27) foi reservada para um momento de descontração entre os participantes do grupo Família SuperAção, formado por membros da ASPEC Brasil. Eles se reuniram no II Encontro Virtual da Paraparesia (EVIP), realizado através de videoconferência, para matar as saudades e partilhar assuntos de interesse do grupo.

 

Mais conteúdo

No último dia de celebração do Dia Mundial das Doenças Raras, domingo (28), três novos vídeos foram postados no canal do Youtube da associação.

Em um deles, a associada Técia Donato fala, em libras, sobre sua doença rara e convida os espectadores para conhecerem a ASPEC Brasil. Outro reúne depoimentos de superação de vários associados. E o terceiro vídeo é uma apresentação do Coral SuperAção, cantando a música “Um mundo bem melhor”.

 

Por   Kalyandra   Vaz

SeCom-ASPEC Brasil

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Entretenimento&Acessibilidade Saúde, Ciência & Tecnologia

Atividade física diminui o avanço da paraparesia espástica hereditária

Um estudo publicado por pesquisadores holandeses em julho de 2020 vem reforçar a importância da prática de atividade física pelas pessoas com paraparesia espástica hereditária.
É sabido que diante da reclusão causada pela pandemia, muitas pessoas mudaram profundamente sua rotina de vida, reduzindo a prática de exercícios físicos.
Venis e seus colaboradores viram nesse cenário uma oportunidade para explorar a influência da prática de atividade física e do estresse psicológico sobre a severidade dos sintomas da paraparesia Espástica Hereditária.
Os autores mostraram que a redução nos exercícios físicos está associada com o aumento da rigidez muscular, dor, fadiga física e com a piora da marcha.
Assim, é muito importante que as pessoas que possuem paraparesia espástica hereditária ou outras doenças sintomatologicamente correlatas não deixem de realizar seus exercícios de fisioterapia e alongamentos.
Segue algumas dicas dadas por nossas fisioterapeutas:
• Exercícios de alongamentos sentados – para cadeirantes e não cadeirantes: https://youtu.be/FM9VQumvcbM
• Exercícios respiratórios para quarentena da COVID-19:
https://youtu.be/kyIv5Kxu6c4
• Fisioterapia infantil para doenças neuromusculares – Quarentena da COVID-19: https://youtu.be/c6eXTT0hTpQ
• Alongamento de membros inferiores (Video I):
https://youtu.be/W8ThWy89_6I
• Alongamento de membros inferiores (Video II):
https://youtu.be/K4x2WIp-AIg
—————————-
Referência Bibliográfica
Venis et al. (2020). COVID 19 reveals influence of physical activity on symptom severity in hereditary spastic paraplegia. Journal of Neurology, 267:3462-3464.

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6º Dia – I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espástica Correlatas

E com chave de ouro fechamos o ciclo de Palestras do I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espástica Correlatas, com os seguintes temas:

Doenças Crônicas e Saúde Mental, a ser ministrada por Andrea Romani. Andrea é psicóloga especializada em transtornos alimentares, terapia cognitivo-comportamental, psicologia da obesidade e avaliação psicológica. Faz acompanhamento psicológico de adultos e idosos com transtornos ansiosos, síndrome do pânico e depressivos, obesidade, transtornos alimentares, entre outros.

Neurogenética e Star Trek, a ser ministrada pelo Dr Acary Bulle. Dr Acary é médico neurologista, Mestre e Doutor em Neurologia/Neurociências pela UNIFESP. Atualmente é responsável pelo Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da UNIFESP.

Ainda teremos o encerramento do evento com a presidência da ASPEC Brasil.

Estas palestras estarão disponíveis a partir das 19h no nosso canal do youtube: https://youtu.be/-yasCv3mH1M

Gostou da programação?? Não perca nada! Assista em nosso canal do youtube esse e outras palestras tão esclarecedoras que houveram em nosso evento!

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5º Dia – I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas

O 5º dia de palestras do I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC) traz informações relacionadas as terapias medicamentosas no tratamento das Paraparesias Espásticas.

A programação do I WEBPEC está riquíssima em temas relacionados ao diagnóstico, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo. As palestras abordam as paraparesias espásticas correlatas a saber: Paraparesia Espástica Hereditária, Paraparesia Espástica Tropical, Síndrome de Stiff Person, Síndrome de Sjögren Larsson e Esclerose Lateral Primária.

No quinto dia teremos as seguintes palestras:

– Mecanismos de Ação da Toxina Botulínica a ser minitrada pela Dra Fernanda Bittar, Enfermeira com Doutorado em Ciências Médicas e Embaixadora da Spastic Paraplegia Foundation no Brasil;

– Toxina Botulínica nas SPGs: a experiência atual, a ser ministrada pelo Dr Fabrício Diniz, Neurologista, Doutorando em Fisiopatologia Médica na área de Neurociências da UNICAMP;

– Efeitos do Ziclague sobre a Espasticidade, a ser ministrada pela Profª Dra Edna Aragão, Fisioterapeuta com Doutorado em Biotecnologia, Professora da Universidade Tiradentes tem como patente o fitomedicamento “Ziclague” que tem indicação para modular espasticidade;

– Bomba de Baclofeno, a ser ministrada pela Dra. Carelis González-Salazar, Médica especialista em Fisiatria, Mestra em ciências, Doutoranda em ciências na área de neurociências, UNICAMP;

– Uso do Fampyra nas Paraparesias Espásticas, a ser ministrada pelo Dr Paulo Sgobbi de Souza, Médico Neurologista assistente no Ambulatório de Doenças Neuromusculares da UNIFESP.

Estas palestras estarão disponíveis a partir das 19h no nosso canal do youtube: https://youtu.be/-yasCv3mH1M

Gostou da programação?? Não perca nada! Os demais dias estão recheados de informação como este!

 

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4º Dia – I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas

É com grande satisfação que anunciamos o 4º dia de palestras do I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC) que terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”.

As palestras abordam as paraparesias espásticas correlatas a saber: Paraparesia Espástica Hereditária, Paraparesia Espástica Tropical, Síndrome de Stiff Person, Síndrome de Sjögren Larsson e Esclerose Lateral Primária.

A programação do I WEBPEC está riquíssima em temas relacionados ao diagnóstico, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

No quarto dia teremos:

– Neuromodulação nas Paraparesias Espásticas, ministrada pelo Dr. Marcondes França Jr. Dr Marcondes é Professor no Departamento de Neurologia e lidera os grupos de pesquisa em Doenças Neuromusculares e Neurogenéticas na Unicamp. Atua nas áreas de doenças neuromusculares, neurofisiologia clínica e genética, áreas nas quais ele é autor de diversos artigos científicos.

– Nutrição e Doenças Neuromusculares, ministrada por Dra Kaliane Barbosa. Dra Kaliane é nutricionista, professora da Faculdade São Salvador, Mestre em Estudos Urbanos e Regionais com capacitação em nutrição vegetariana e experiência em nutrição clínica.

– Medicina Canabinóide a ser ministrada por Dra Carolina Nocetti. Dra Carolina é médica e consultora técnica em Cannabis Medicinal, fundadora da InterCan e InterDoc.

Estas palestras estarão disponíveis a partir das 19h no nosso canal do youtube: https://youtu.be/ysIR-Yjuw5k

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3º Dia – I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas

É com grande alegria que anunciamos o 3º dia de palestras do I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC) que terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”.

As palestras abordam as paraparesias espásticas correlatas a saber: Paraparesia Espástica Hereditária, Paraparesia Espástica Tropical, Síndrome de Stiff Person, Síndrome de Sjögren Larsson e Esclerose Lateral Primária.

A programação do I WEBPEC está riquíssima em temas relacionados ao diagnóstico, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

No terceiro dia do evento (02 de dezembro), teremos a mesa redonda Terapias não-medicamentosas para discussão que conta com excelentes profissionais nas áreas de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia. Os palestrantes dessa mesa são:

– Dra. Karina Kakiuchi, Fisioterapeuta, Especialista em Terapia Intensiva e Respiratória, Mestre em Ciências da Saúde, UNIFESP. Pesquisadora no Ambulatório de Imunologia, Alergia e Neurologia/UNIFESP. Palestrará sobre Bexiga Neurogênica.

– Dra Priscila Molina, Fisioterapeuta Neurofuncional – COFFITO, especialista em Cefaleias pela UNIFESP, atua no Headache Center Brasil e é instrutora de Pilates na Academia Cristina Moreno. Ministrará a palestra Equipamentos auxiliares.

– Tabita C. Knaack, Terapeuta Ocupacional, Centro Universitário da Serra Gaúcha-FSG. Abordará as “Intervenções da Terapia Ocupacional nas Paraparesias Espásticas Correlatas.

– Maria Lúcia Nishinaka, Fonoaudióloga, Mestre em Pediatria e Ciências Aplicada à Pediatria – Unifesp, Colaboradora e Pesquisadora do Ambulatório de Imunologia e Alergia Pediátrica – Unifesp, tratá como palestra Respiração nasal: Um olhar para as Terapias de Fala.

A mesa redonda estará disponível a partir das 19h no nosso canal do youtube: https://youtu.be/1R1NxyB8VKA

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2º Dia – I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas

É com grande alegria que anunciamos o 2º dia de palestras do I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC) que terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”.

As palestras abordam as paraparesias espásticas correlatas a saber: Paraparesia Espástica Hereditária, Paraparesia Espástica Tropical, Síndrome de Stiff Person, Síndrome de Sjögren Larsson e Esclerose Lateral Primária.

A programação do I WEBPEC está riquíssima em temas relacionados ao diagnóstico, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

No segundo dia teremos:

1. Diagnóstico: Paraparesia Espástica Tropical, Síndrome da Pessoa Rígida (Stiff Person) e Síndrome de Sjögren-Larsson.

– A Palestra sobre Paraparesia Espástica Tropical será ministrada por Dr Wladmir Bocca, Médico Neurologista da UNIFESP com atuação em neurogenética, doenças neuromusculares, doenças do neurônio motor, entre outros.

– Enquanto Dr Igor Braga Farias, Mestrando em Neurologia e Neurociências no setor de Investigação de doenças neuromusculares do Hospital São Paulo – UNIFESP, abordará a Síndrome da Pessoa Rígida (SPS).

– Complementando, Dr Bruno de Matos Lombardi, Médico Neurologista e especializado em doenças Neuromusculares – EPM/UNIFESP, palestrará sobre a Sindrome Sjögren Larsson.

2. Paraparesias Espásticas e COVID-19 por Dra Adriana Lovalho, médica neurologista no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP de Ribeirão Preto.

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1º Dia – I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas

É com enorme alegria que anunciamos o 1º dia de palestras do I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC) que terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”.

As palestras abordam as paraparesias espásticas correlatas a saber: Paraparesia Espástica Hereditária, Paraparesia Espástica Tropical, Síndrome de Stiff Person, Síndrome de Sjögren Larsson e Esclerose Lateral Primária.

A programação do I WEBPEC está riquíssima em temas relacionados ao diagnóstico, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

No primeiro dia teremos 3 grandes momentos:

1. Abertura Oficial – Presidência da ASPEC Brasil

2. A ciência de um jeito que você entende, a ser ministrada por Michelle Detoni. Michelle é graduada, mestre e doutora em Ciências Biológicas, e pessoa com Paraparesia Espástica Hereditária. Utiliza sua experiência para explicar de maneira didática termos científicos para famílias raras, fazendo disso sua maior terapia.

3. “Diagnóstico de Paraparesia Espástica Hereditária e Esclerose Lateral Primária”, a ser ministrada pelo Dr John Fink. Dr Fink é médico neurologista conselheiro da Spastic Paraplegia Foundation, professor no Departamento de Neurologia e Diretor do Programa de Doenças Neurogenéticas da Universidade de Michigan (EUA). Autor de vários artigos científicos, principalmente relacionados a paraparesia espástica hereditária e esclerose lateral primária.
Para assistir: https://youtu.be/a7X6_X7o5AE

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ASPEH Brasil agora é ASPEC Brasil e ganha nova logo

 

Após ampliar seu leque de filiação, contemplando mais quatro doenças, a Associação de Paraparesia Espástica Hereditária do Brasil (ASPEH Brasil), fundada em 2017, passou a se chamar Associação de Paraparesias Espásticas Correlatas do Brasil (ASPEC Brasil) e ganhou um estatuto com objetivos mais abrangentes. Para marcar a nova fase da entidade, iniciada em agosto deste ano, foi realizado um concurso para a criação de uma nova logomarca.

Após a conclusão dos procedimentos administrativos necessários para as adequações em seu estatuto, a Associação agora já pode usar o novo nome e a logomarca criada pelo arquiteto Leonardo Melo de Oliveira, o vencedor do concurso realizado neste mês de novembro.

Natural do município de Sacramento, em Minas Gerais, o jovem de 26 anos utilizou elementos que simbolizam o amor, o cuidar, a união e a melhora progressiva para desenvolver a logomarca que ele chamou de “Florescer”.

Segundo Leonardo, a estrutura da logomarca remete a uma flor, que “é um dos elementos que simboliza o amor e transforma simples instantes em momentos inesquecíveis”.

“O regulamento dizia que a logo deveria passar a mensagem de melhora progressiva de uma enfermidade através da união das pessoas. Então, pensei em passar essa mensagem através de uma flor. A parte superior da logo foi composta de modo com que as pétalas da flor encolhessem como forma de proteção e simbolizassem a união das pessoas, a melhora progressiva e a ideia de um ‘florescer’. A parte inferior é a folha, representada por mãos simbolizando o cuidado”, explicou o arquiteto.

A ideia conquistou os julgadores. A logomarca vencedora obteve 465 pontos de 500 possíveis, enquanto a segunda colocada ficou com 313 pontos e a terceira com 309 pontos.

Com a finalização do concurso, inaugura-se uma nova era na vida da Associação, agora com novo nome e nova logo.

 

Por:
kalyandra vaz – Jornalista
Michelle Detoni – Colaboradora ASPEC Brasil
Jailson Mouzinho – Presidente  da  ASPEC Brasil

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I WEBPEC: Paraparesias Espásticas e COVID-19

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições estão abertas desde 05 de novembro.

A agenda está cheia de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo. E é com enorme satisfação que anunciamos como palestrante do dia 01 de dezembro:

Dra Adriana Lovalho, médica neurologista no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP de Ribeirão Preto e trará como palestra Paraparesias Espásticas e COVID-19.

Pergunte à Dra Adriana: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagram (@aspehbrasil) até dia 18 de novembro de 2020.

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I WEBPEC: Neurogenética e Star Trek por Dr Acary Bulle

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições estão abertas desde 05 de novembro.

A agenda está cheia de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo. E é com enorme satisfação que anunciamos como palestrante do dia 05 de dezembro:

Dr Acary , médico neurologista, Mestre e Doutor em Neurologia / Neurociências pela UNIFESP. Atualmente é responsável pelo Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da UNIFESP.

Pergunte ao Dr Acary: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagram (@aspehbrasil) até dia 17 de novembro de 2020.

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I WEBPEC: Terapias Medicamentosas para Paraparesias Espásticas

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições estão abertas desde 05 de novembro.

A agenda está cheia de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo. E é com enorme satisfação que anunciamos os palestrantes da Mesa Redonda “Terapias Medicamentosas”, na qual acontecerá no quinto dia do evento (04 de dezembro):

Dr Fabrício Diniz, Neurologista, Doutorando em Fisiopatologia Médica na área de Neurociências da UNICAMP e Dra Fernanda Bittar, Enfermeira com Doutorado em Ciências Médicas e Embaixadora da Spastic Paraplegia Foundation no Brasil, terão como palestra o Efeito do Botox nas Paraparesias.

Profª Dra Edna Aragão, Fisioterapeuta com Doutorado em Biotecnologia, Professora da Universidade Tiradentes tem como patente o fitomedicamento “Ziclague” que tem indicação para modular espasticidade, e será o tema da palestrante.

Dra. Carelis González-Salazar, Médica especialista em Fisiatria, Mestra em ciências, Doutoranda em ciências na área de neurociências, UNICAMP, ministrará a palestra sobre Bomba de Baclofeno.

Dr Paulo Sgobbi de Souza, Médico Neurologista assistente no Ambulatório de Doenças Neuromusculares da UNIFESP, ministrará a palestra Fampyra.

Pergunte aos Palestrantes: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagram (@aspehbrasil) até dia 16 de novembro de 2020.

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Saúde, Ciência & Tecnologia

I WEBPEC: Doenças Crônicas e Saúde Mental e, A ciência de um jeito que você entende

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições estão abertas desde 05 de novembro.

É com enorme satisfação que anunciamos que em nosso evento teremos as seguintes palestras:

Doenças Crônicas e Saúde Mental, a ser ministrada por Andrea Romani no dia 5 de dezembro. Andrea é psicóloga especializada em transtornos alimentares, terapia cognitivo-comportamental, psicologia da obesidade e avaliação psicológica. Faz acompanhamento psicológico de adultos e idosos com transtornos ansiosos, síndrome do pânico e depressivos, obesidade, transtornos alimentares, entre outros.

A ciência de um jeito que você entende, a ser ministrada por Michelle Detoni no dia 30 de dezembro. Michelle é graduada, mestre e doutora em Ciências Biológicas, e pessoa com Paraparesia Espástica Hereditária. Utiliza sua experiência para explicar de maneira didática termos científicos para famílias raras, fazendo disso sua maior terapia.

Envie sua pergunta: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagram (@aspehbrasil) até dia 15 de novembro de 2020.