Categoria: Saúde, Ciência & Tecnologia

Geralmente, toda primeira terça-feira de cada mês, às 19:30 horário de Brasilia, acontece uma videoconferência com o Dr. Fink. Ele é professor e diretor do Departamento de Desordens neurológicas da Universidade de Michigan, Estados Unidos. Além de médico conselheiro da Spastic Paraplegia Foundation – SPF (Fundação de Paraparapesia Espástica).

A SPF é uma fundação norte-americana que tem como principal objetivo arrecadar fundos para pesquisas ao redor do mundo que envolvam a cura da paraparesia espástica hereditária e da esclerose lateral primaria. Dr Fink é autor de vários artigos científicos relacionados com doenças neurológicas, principalmente as duas citadas anteriormente.

Na videoconferência realizada no dia 2 de junho de 2020, Dr. Fink respondeu a diversas perguntas de membros da SPF. E entre os assuntos citados, foram abordados micro alongamentos, progressão de paraparesia espástica hereditária com início na infância e o uso dos medicamentos rilusol e noscapina.

Dr. Fink falou na videoconferência que o micro alongamento consiste em fazer alongamentos curtos, em média 3 minutos, de hora em hora ao longo do dia. Segundo o que foi abordado, nós pessoas com paraparesia espástica hereditária, por exemplo, fazemos alongamentos em torno de 30 minutos pela manhã, mas após 3 horas não sentimos mais os efeitos do alongamento. Dessa maneira, de acordo com seu caso, seja interessante tentar o micro alongamento, converse com seu fisioterapeuta e neurologista a respeito.

Uma das perguntas feitas foi sobre a progressão da doença no subtipo SPG3A, quando os sintomas aparecem na infância. Dr Fink respondeu que normalmente esse subtipo tem a progressão muito lenta e pode até não progredir com o decorrer do tempo, quando os sintomas aparecem nos primeiros anos de vida. Essa afirmação encontra embasamento na literatura científica, tal como no livro de Darras et al. 2014. 

Em relação ao uso do rilusol, este medicamento é indicado geralmente para esclerose lateral amiotrófica, podendo retardar a progressão da doença. Dr. Fink tem realizado sua indicação para alguns de seus pacientes com esclerose lateral primária. Adicionalmente, sugere a possibilidade de que futuramente este medicamento seja testado em pessoas com PEH.

Uma das pesquisas em andamento que envolve PEH ao redor do mundo, é a pesquisa sobre o subtipo SPG4 e o uso de noscapina. Neste caso, há relatos que após três anos de uso, não houve percepção da progressão da doença e até, em alguns casos, relatou-se uma leve melhora. Essa pesqusa está em andamento na HSP Research Foundation (Fundação de Pesquisa em PEH), localizada na Austrália, para a qual a SPF também envia fundos.

A conversa com o grupo teve duração de 90 minutos, e Dr. Fink falou que a sua principal recomendação é que devemos sempre nos movimentar, uma vez que entre todos os tratamentos que envolvam paraparesia espástica hereditária, até o momento o mais efeciente é manter-se ativo com alongamentos, fisioterapias e atividades físicas. 

Portanto, não podemos parar!

Por Celyna Rackov

Diretora Núcleo Médico e Científico da ASPEH-Brasil

Embaixadora do North Texas da Spastic Paraplegia Foundation

Referências

Darra et al. 2014. Neuromuscular Disorders of Infancy, Childhood, and Adolescence. 2nd Edition.

https://sp-foundation.org/get-involved/upcoming-events.html/event/2019/11/05/neurological-disorders-support-group

Algumas doenças neuromusculares, como a Paraparesia Espástica Hereditária, têm seus sintomas relacionados a uma degeneração progressiva do neurônio motor superior. Este neurônio realiza a transmissão do impulso nervoso do córtex cerebral até a medula espinhal.

O funcionamento desse neurônio é muito complexo, mas envolve basicamente dois tipos de estímulos: um excitatório e um inibitório. Estes dois estímulos se revezam propiciando a atividade neuronal, e um desequilíbrio nesta dinâmica pode gerar uma hipo/hiper excitabilidade culminando com uma doença.

Entender melhor esse processo, bem como os mecanismos através dos quais o neurônio motor superior sofre degeneração é desafiador. E o conhecimento destes processos pode ser a chave para o tratamento de doenças nas quais ele se degenera.

Um importante estudo que contribui para entender melhor a natureza dos eventos que ocorrem no córtex motor foi publicado recentemente por Javier Jara e seus colaboradores. O estudo sugere alvos-chave (canais iônicos específicos) que podem estar associados a alteração do equilíbrio da saúde para a doença no neurônio motor superior.

A identificação desses alvos é necessária para a construção de estratégias de tratamento eficazes e de longo prazo, que inibam a neurodegeneração.

Este estudo é apenas mais um dos vários que estão ocorrendo ao redor do mundo. Assim, nós que somos acometidos por doenças neurodegenerativas, devemos manter nossas fisioterapias, para estarmos em boa condição, quando um tratamento mais eficaz chegar.

Por Michelle L. Detoni
Doutora em Ciências Biológicas (Genética e Biotecnologia)
Colaboradora do Núcleo Médico-Científico da ASPEH Brasil

Bibliografia:
https://www.clp.northwestern.edu/2020/05/21/mechanism-behind-upper-motor-degeneration-revealed/
Javier H. Jara et al. The Electrophysiological Determinants of Corticospinal Motor Neuron Vulnerability in ALS. Front. Mol. Neurosci., vol 13, 19 May 2020. https://doi.org/10.3389/fnmol.2020.00073

E lá vinha o Barbosa, dando uma gostosa gargalhada… com a alça de um balde na mão. Barbosa havia misturado o cloro utilizado para desinfecção de piscinas com um desinfetante para “aumentar o poder de limpeza”. A pequena explosão provocada, arremessou o balde para longe, deixando apenas a alça na mão de Barbosa, que felizmente não sofreu qualquer ferimento.

O que Barbosa não sabia, e a maior parte da população também não sabe, é que existem sérios riscos quando são misturados produtos de limpeza presentes em nosso cotidiano e disponíveis para compra no comércio em geral. O cloro granulado usado em piscinas, por exemplo, tem elevada concentração de hipoclorito de cálcio e pode reagir facilmente com desinfetantes e detergentes produzindo gases tóxicos e explosões.

Muitas vezes ouvimos falar em amônia, hipoclorito e álcool. O problema é que existe pouco conhecimento sobre a utilização desses agentes de limpeza e desinfecção para além das experiências pessoais e, não obstante o pouco conhecimento sobre a química, são raros os usuários que leem os rótulos dos produtos e buscam sua utilização mais consciente.

Na cruel experiência que estamos vivenciando nesta pandemia causada pela COVID-19, muito tem sido noticiado e divulgado em redes sociais sobre a higienização das mãos com água e sabão, mas também sobre a utilização do álcool 70 em gel e hipoclorito de sódio (água sanitária). O que poucos sabem, é que esses produtos isoladamente já exigem grande cuidado. O hipoclorito de sódio, por exemplo, é um agente químico perigoso à saúde se utilizado de forma inadequada. O composto é um potente oxidante, capaz de gerar gases tóxicos e causar danos à saúde, como irritações e queimaduras na pele, olhos e vias respiratórias.

Mais perigoso ainda, quando inadvertidamente esses produtos são misturados na expectativa de obtenção de uma ação mais intensa. A mistura de água sanitária com o álcool pode produzir clorofórmio e ácido clorídrico, que afetam sistema nervoso, pulmões, rins, fígado, olhos e pele, podendo causar a morte do usuário.

Outra mistura perigosa é a de hipoclorito de sódio com produtos que contenham amoníaco (limpa-vidros, agentes multiuso, detergentes, amaciantes e desinfetantes sanitários). A geração de um produto tóxico e potencialmente explosivo, chamado cloramina, pode causar sérios danos à saúde, sobretudo em ambientes fechados. Por vezes, produtos tóxicos são liberados em pequenas quantidades e o usuário não percebe que está sendo diariamente intoxicado.

Outra questão, menos importante, é que muitas vezes as misturas que são feitas neutralizam as ações pretendidas. É o caso da mistura de água sanitária com amaciante, que produz cloramina e inviabiliza as ações de seus princípios ativos úteis por neutralização. Outra mistura inócua é a de vinagre com bicarbonato de sódio. É conhecido que ambos os produtos são excelentes agentes de limpeza se utilizados separadamente. Porém, devido às suas propriedades químicas antagônicas, o ácido acético do vinagre neutraliza o bicarbonato de sódio e, dependendo da quantidade e se o recipiente estiver fechado, pode haver pequena explosão devido à pressão exercida pelo gás produzido na reação entre eles.

Há outras combinações que também não devem ser feitas sob hipótese alguma. Vinagre e água sanitária produzem o gás cloro, extremamente irritante para as vias aéreas e olhos, podendo ser fatal. Desentupidores de ralos e pias contêm soda cáustica e nitrato de potássio e não devem ser misturados com detergentes; vinagre jamais deve ser misturado com água oxigenada; e também deve ser evitada a todo custo a mistura de água sanitária com amônia e sabão em pó, sob o risco de produção de gases tóxicos.

Portanto, devem ser sempre evitadas as misturas de produtos químicos de higiene e limpeza aos quais costumeiramente temos acesso e a sua utilização deve ser feita de forma separada e observando-se as recomendações dos fabricantes. Mesmo assim, devem ser tomadas todas as precauções na hora da utilização, verificando a necessidade da utilização de luvas, botas e máscaras, além de manter os frascos bem fechados e guardados em local adequado e inacessível a crianças ou pessoas despreparadas.

Cuide da sua e da saúde dos outros!

Roberto Rodrigues Cunha Lima, PhD

Professor de Química do IFRN

Referências:

ANVISA. Orientação. Covid 19: só use saneantes regularizados. 17/03/2020.

DISTRITO FEDERAL. INSTRUÇÃO NORMATIVA DIVISA/SVS Nº 7 DE 02/06/2017. Define critérios mínimos para o funcionamento, qualidade e avaliação das atividades de piscina, saunas e afins.

Helmenstine, Anne Marie, Ph.D. “Chemicals You Should Never Mix.” ThoughtCo, Feb. 11, 2020, thoughtco.com/chemicals-you-should-never-mix-606817.

Patra AP, Shaha KK (2017) Household Chemicals and Pharmaceuticals – A Lurking Danger in Home. Forensic Res Criminol Int J 5(3): 00156. DOI: 10.15406/frcij.2017.05.00156

O SER MAIOR

O advento da criação,
a sublimação do melhor que há
em todos os tempos de nossa vida,
que na instancia mais querida
Pra sempre existirá;

E não há quem consiga desvendar,
de onde vem tanta dedicação,
na fina arte de cuidar
da vida em formação;

E num mundo tão imperfeito e tão desumano,
ela com seu jeito e superação,
consegue driblar as dificuldades do cotidiano;

Mas nem tudo são flores,
e em meio a tantos dissabores
ela também perde a cabeça…..

Mas quando isso chega acontecer,
por incrível que pareça,
mantém-se a lucidez do ser;

É por isso que sempre digo.
que levarei sempre comigo,
o melhor dessa definição;

Que a mãe é o ser maior da criação.

(Homenagem da ASPEH Brasil ao dia das mães)

O ano de 2020 começou apreensivo, devido ao surgimento de um novo vírus, que apresenta um quadro clínico que varia de infecções assintomáticas a quadros respiratórios graves. A Covid-19, a doença causada pelo novo coronavírus (SARS-CoV-2), espalha-se rapidamente pelo planeta, vitimando milhares de pessoas e causando uma das maiores ameaças já enfrentadas pelos sistemas de saúde do mundo inteiro.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), cerca de 80% dos casos podem ser assintomáticos; os outros 20% podem requerer atendimento hospitalar e destes aproximadamente 5% podem necessitar de internamento em UTIs.

Pessoas com doenças raras e necessidades especiais têm mais chances de se infectarem pelo novo coronavírus por terem dificuldades em seguir as orientações de proteção individual, indicadas pela OMS. Assim, estão mais expostos à Covid-19 pessoas com limitações de locomoção e aquelas que precisam de cuidadores ou de uma rede de profissionais de apoio.
Diante deste cenário e levando em consideração que nem sempre é cumprida a Lei Brasileira de Inclusão (LBI), a qual determina que as pessoas com deficiência têm prioridade no acesso a serviços de saúde, é importante sabermos nos cuidar. Neste sentido, disponibilizamos esta cartilha, feita especialmente para a orientação de pacientes com doenças raras e de seus cuidadores, na esperança de que ela seja útil e ajude a salvar vidas.

Cartilha COVID-19

Kalyandra Vaz (jornalista)
Grupo CORONA-ASPEH Brasil

Em tempos de pandemia e isolamento social, devemos dar uma atenção especial à nossa alimentação. Todos perguntam e querem saber sobre os alimentos que melhoram ou aumentam nossa imunidade. Mas não existe nenhum alimento que faça isso de um dia pra o outro, e sim uma alimentação balanceada todos os dias. Pois é através dessa alimentação que conseguimos nutrientes necessários para o bom funcionamento do organismo e assim uma boa imunidade.

Legumes, verduras e frutas oferecem vitaminas e minerais necessários para uma boa imunidade. Por isso o ideal é consumir todos os dias variando sempre que possível.

Alimentos como: limão, frutas vermelhas, alho, cebola, gengibre….ajudam a fortalecer nosso sistema imunológico. Mas sozinhos não fazem “milagre”. Lembrando que eles devem estar inseridos em uma alimentação balanceada.

Devemos consumir entre 3 a 5 porções de frutas por dia e 4 a 5 de legumes e verduras. Uma sugestão é incluir as frutas no café da manhã, lanche da manhã e lanche da tarde ou como sobremesa e legumes e verduras no almoço e jantar.

Damaris Gonçalves Fabri
Nutricionista
CRN 3 – 22536

Com o agravamento da pandemia, a busca por métodos eficazes que combatam a progressão da COVID-19 tem se intensificado. Há diversos estudos clínicos em andamento avaliando medicamentos já aprovados para outras doenças e que são promissores por suas propriedades farmacológicas no combate a infecção pelo SARS-CoV-2.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), há 4 tratamentos medicamentosos com grande potencial, são eles: (i) cloroquina/hidroxicloroquina, (ii) remdesivir, (iii) lopinavir/ritonavir e (iv) lopinavir/ritonavir + Interferon beta-1.

Cloroquina e Hidroxicloroquina

Uma dupla de fármacos que vem ganhando repercursão mundial é a Cloroquina e a Hidroxicloroquina (um derivado dela), indicadas no tratamento da malária (parasitose) e de condições reumatoides (artrite e lúpus).

Ambas se mostraram capazes de reduzir a replicação viral de outros tipos de coronavírus (SARS-CoV e MERS-CoV). Mais recentemente, relatos de médicos na China e França, que tratavam doentes com o COVID-19 disseram ter tido sucesso com o uso de hidroxicloriquina, por vezes em combinação com o antibiótico azitromicina.

Mas os resultados ainda são muito preliminares, estudos clínicos envolvendo um maior número de pacientes são necessários para assegurar a eficácia deste medicamento no tratamento da COVID. Principalmente, pela arritmia cardíaca ser um dos fatores de risco no uso desses fármacos.

Remdesivir

Fármaco previamente testado no tratamento do ebola, que tem resultados interessantes no combate a síndrome respiratória aguda severa, provocada pelo SARS-CoV ou MERS-CoV, em animais. Adicionalmente tem apresentado também atividade antiviral contra o SARS-CoV-2, in vitro, tornando-o promissor no tratamento da COVID-19.

Um primeiro estudo clínico foi feito com este medicamento nos Estados Unidos, porém os resultados foram inconclusivos pela falta de parâmetros avaliativos e o pequeno número de pacientes. Atualmente, novos estudos vem sendo realizados para avaliar se o remdesivir pode ser utilizado no tratamento da infecção pelo SARS-CoV-2, mas há efeitos colaterais no que diz respeito a sintomas gastrointestinais.

lopinavir – ritonavir (LPV/r)

Uma combinação usada no tratamento do HIV que possui a habilidade de inibir a replicação viral, tendo atuação in vitro contra o SARS-CoV-1. Desta maneira fármacos com esta composição estão sendo utilizados em estudos clínicos envolvendo o tratamento da COVID-19, em associação ou não com interferon-beta. Embora em estudo esta combinação de drogas também apresenta forte efeito colateral

Além das 4 formulações citadas pela OMS, merece atenção a Nitozoxanide, que possui ampla atividade in vitro contra o influenza, rotavirus, parainfluenza, e inclusive contra o SARS-CoV-2. Porém, maiores investigações são necessárias para determinar o manejo do Nitazoxanide para o COVID-19.

Vários fármacos estão sendo investigados ou teoricamente considerados para tratar pacientes infectados com SARS-CoV-2 que apresentam quadro severo, principalmente. Porém, no momento, nenhuma recomendação pode ser feita, devido à falta de resultados a respeito da eficácia e segurança desses medicamentos.

Assim, o mais seguro a fazer é seguir sempre a recomendação do seu médico, Diga NÃO A AUTOMEDICAÇÃO!!!

Por Celyna K. Rackov, Carolina Curaçá e Michelle L. Detoni

Referências:

Cao, B. Wang Y. et al. A Trial of Lopinavir–Ritonavir in Adults Hospitalized with Severe Covid-19. The New England Journal of Medicine, 2020. Disponível em: https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa2001282

Cortegiani, G. Ingoglia, M. Ippolito, et al., A systematic review on the efficacy and safety of chloroquinefor the treatment of COVID-19, Journal of Critical Care, 2020. https://doi.org/10.1016/j.jcrc.2020.03.005

McCreary, E.; Pogue J.  Coronavirus Disease 2019 Treatment: A Review of Early and Emerging Options. Open Forum Infectious Diseases, 2020. Disponivel em: https://academic.oup.com/ofid/article/7/4/ofaa105/5811022.

Nesses dias de confinamento, com o contexto desta epidemia da COVID 19 “Coronavírus” a Terapia Ocupacional (TO) visa como fundamental importância para pacientes com Paraparésia Espástica Hereditária (PEH), buscar equilíbrio na saúde mental e física dos indivíduos, proporcionando a autonomia e independência em suas ocupações humanas AVD’S (Atividades de Vida diária, como alimentar-se, vestir-se, etc) e AIVD’s (Atividades Instrumentais de Vida Diária, como gerenciar finanças, preparar refeições, dentre outras).

O intuito da Terapia Ocupacional neste momento de isolamento social é estimular atividades que sejam mais relevantes para as pessoas e seus entes queridos, possibilitando seu autocuidado, seu ambiente imediato, suas ocupações profissionais e familiares, minimizando preocupações relacionado ao corona vírus, pois tais preocupações podem acarretar baixa imunidade, além de problematizar a saúde física como um todo.

Abaixo algumas dicas de autocuidado para minimizar sintomas prejudiciais, melhorando a qualidade de vida de cada indivíduo.

Deve-se:

• Evitar informações referente ao COVID 19 o dia inteiro;
• Buscar informações confiáveis – Organização Mundial da Saúde (OMS);
• Alimentar-se de forma saudável, algo que contribua com aumento de sua imunidade;
• Se gostar de cozinhar, buscar receitas criativas para um bom prato;
• Procurar fazer exercícios físicos e alongamentos para prevenir ou minimizar a perda de amplitude de movimento e força, que são ideais para realização de suas AVD’s e AIVD’s;
• Buscar ler um livro ou assistir um filme de seu interesse;
• Atividades relacionadas à Arte (pinturas, desenhos, criações de produtos em EVA, Feltro, tampinhas de garrafa, etc.);
• Manter atividades de lazer em família “Em casa”. Ex: jogos de suas preferências.

Tabita Costa Knaack

Acadêmica do curso de Terapia Ocupacional do Centro Universitário da Serra Gaúcha – FSG

Núcleo Médico Científico – ASPEH Brasil

Foi proferida uma palestra sobre paraparesia espástica hereditária (PEH) pelo Dr. Fabrício Diniz (neurogenética, UNICAMP) para profissionais de saúde no Hospital 9 de Julho. Palestras como essa são realizadas mensalmente nesta instituição em um evento conhecido como Lanche Clínico.

A palestra ocorreu no dia 04 de março de 2020 a convite do Dr. Cléber Camilo dall Alba (neurofisiologista) e da Dra. Sofia Barros Cecílio dall Alba (neurologista).

Estiveram presentes no evento, representando a ASPEH Brasil, Rejane Mota (Diretora do Núcleo de Apoio ao Associado) e Karina Kakiuchi (fisioterapeuta e integrante do Núcleo Médico-Científico).

A PEH, também conhecida como paraparesia espástica familiar (PEF) constituí um grupo de doenças neurogenerativas que possuí como característica paresia e espasticidade de curso progressivo e substrato genético (monogênico).

Na palestra foi enfatizado que a doença tem uma prevalência alta, quando comparamos com outras doenças raras, sendo de suma importância o correto diagnóstico. Geralmente um dos primeiros sintomas relatados é a urgência urinária.

Dentre os estudos apresentados além dos sintomas motores, esses pacientes se queixam muito de dores lombares, em membros inferiores e dores neuropáticas.

Foi abordada também a importância do tratamento com uma equipe multidisciplinar, principalmente o tratamento continuo da fisioterapia.

Por Rejane Mota e Karina Kaiuchi

Diretoria Executiva ASPEH Brasil

Vivemos em uma sociedade repleta de padrões, e por diversas vezes nos questionamos, qual é o meu padrão? Onde eu me encaixo?

Primeiro vamos entender o que é esse tão falado padrão de beleza… “Padrão de beleza é uma expressão usada para um modelo de beleza que é considerado ideal em uma sociedade”. Tal padrão existe desde a pré-história, e vem sofrendo alterações de acordo com a época, ora sendo mulheres mais cheinhas, ora sendo as famosas modelos magérrimas.

Mas onde se encaixa a mulher real neste padrão? A mulher guerreira, autêntica, inteligente e forte? A mulher que enfrenta de frente as barreiras encontradas no caminho?
E ainda se levanta mais um questionamento, se a sociedade e cheia de padrões, como fica a moda de frente a isso?

A moda assim como a sociedade, não fica de fora de tais padrões, o que leva ao surgimento de roupas cada vez mais iguais, calçados com saltos extremamente altos e desconfortáveis, estilos completamente iguais. É como se perdêssemos o nosso Eu, a nossa essência, o que há em nós.

Devemos nos lembrar que o importante mesmo é quem somo e como somos, e não o que usamos e vestimos.

Como você encara esses padrões?

Desde fevereiro de 2019, quando me deparei com a necessidade de uso de muleta, de apoio, eu me vi em um mundo repleto de padrões onde nem eu nem minha fiel companheira nos encaixávamos, onde eu não encontrava nenhum padrão para me encaixar, e foi aí que surgiu o que eu chamo de me momento, me despertar.

No início eu pensei em customizar a Jhenny (minha muleta tem nome) conforme a roupa, com fita adesiva colorida, acredito que nesse período estava em negação e com medo dos padrões. Até que chegou o dia do meu primeiro passeio em companhia da Jhenny, um casamento!

Acreditem, eu surtei e tive um medo enorme de tudo, a roupa não se encaixava à muleta, eu já não usava salto a anos, mas precisava estar vestida para a ocasião. Lembro que me levantei, me arrumei, vesti a roupa mais confortável e adequada que encontrei e fui!

E quantos olhares e questionamentos eu recebi, achei que fosse morrer, minha vontade era de “sentar e chorar”; e foi aí que literalmente caiu a ficha, percebi que o padrão sou eu quem crio, e que realmente e precisava levantar e seguir em frente, descobri que esse deveria ser o meu padrão, seguir em frente, se feliz.

E esse é o padrão que todos nós deveríamos seguir, é o que deveríamos vestir da cabeça aos pés, o que deveríamos calçar e irradiar por aí, a felicidade.

Somos mulheres reais, com problemas reais, e é incrível ver como somos fortes, nos superamos e superamos com o outro, somos mães, amigas, esposas, somos apoio e somos apoiadas, somos estudantes, dona de casa, trabalhamos, rimos e até mesmo dançamos à nossa maneira.

Estamos no século XXI, a sociedade vem mudando, os padrões estão sendo superados, nós mulheres nos tornamos cada vez mais independentes, estamos mudando as visões de padrão, as lojas estão se adaptando, a moda está mudando aos poucos e a passos lentos.

Após esse texto, tantas palavras, você descobriu qual é o seu padrão? Qual o seu padrão de vida, de estilo, seu padrão de hoje e sempre? Afinal, somos mulheres, não somos deficientes, somos seres humanos com uma deficiência física, e diagnóstico não é destino, e nem por isso perdemos nossa vaidade.

Por fim, gostaríamos de deixar algumas dicas de moda com estilo, elegância e conforto, afinal hoje é o nosso dia, nosso mês (convenhamos, todo dia é nosso dia).

Feliz dia internacional da mulher para todos nós, que sejamos cada vez mais forte, que estejamos aqui para ser apoio e para nos apoiarmos, e que o nosso padrão seja sempre a felicidade!

Por Josyane Justino
Associada ASPEH Brasil

A Paraparesia Espástica Hereditária (PEH), também conhecida popularmente como paraparesia espástica familiar (PEF), abrange um grupo heterogêneo de distúrbios neurológicos que afetam principalmente os neurônios motores superiores (que transmitem o estímulo motor do córtex cerebral até a medula espinal), causando rigidez e fraqueza nas pernas.

Ainda não existe uma cura para PEH, sendo de grande importância os estudos que abrangem a triagem clínica de medicamentos para esta doença. Esses podem atuar melhorando a qualidade de vida das pessoas acometidas, impedir a progressão da doença e até mesmo trazer uma esperança de cura para as futuras gerações.

A grande esperança de cura para as doenças genéticas tem envolvido técnicas que usam a terapia gênica. Para o desenvolvimento dessas novas terapias, os laboratórios farmacêuticos estão interessados em investir em doenças que tenha um público promissor, ou seja, que tenham dados sólidos em relação ao número de pessoas afetadas.

Dessa maneira conto com você para fazermos o Mapeamento da PEH no Brasil, preenchendo o formulário. Caso você saiba de alguém que tem também esta doença rara, pergunte se ele já preencheu, compartilhe esta matéria com ele!

Preencha já o formulário

Equipe ASPEH Brasil

O termo ”CID”, que vemos muitas vezes em nosso laudo médico e em outros documentos relacionados, é uma Classificação Internacional de Doenças e Problemas relacionados com a saúde.

Esse termo foi desenvolvido pela Organização Mundial de Saúde (OMS) e permite a padronização universal das doenças, possibilitando o monitoramento da incidência/prevalência de cada doença em escala global.

A versão atualmente utilizada é chamada de CID-10 e foi lançada pela OMS em maio de 1990, sendo constituída por 14.400 códigos. Ele foi traduzido em 43 diferentes línguas, estando presente em mais de 115 países.

No caso das pessoas acometidas por paraparesia espástica, onde não houve ainda uma definição da causa deste sintoma, usa-se o CID-10 G 82.1.

Quando, o neurologista identifica a causa da paraparesia espástica, entendendo que ela possui causa genética, falamos de paraparesia espástica hereditária (PEH). Este diagnóstico, por sua vez, tem CID-10 G11.4.

Para maiores esclarecimentos sobre o diagnóstico da PEH, acesse nosso site https://www.aspehbrasil.org/diagnostico/

Com os avanços na Medicina e Tecnologia ocorridos nas últimas décadas, a OMS precisou trabalhar na atualização deste código e, lançou em junho de 2018, o CID-11.

O CID-11 possui 55 mil códigos e o planejamento é que ele seja implementado a partir de 2022.

Mais informações em: https://www.paho.org/bra/index.php?option=com_content&view=article&id=5702:oms-divulga-nova-classificacao-internacional-de-doencas-cid-11&Itemid=875

Por Celyna K Rackov & Michelle L. Detoni

O cordão de girassóis deixou de ser um simples acessório e passou a ser usado como um símbolo de apoio e ajuda as pessoas com deficiências ocultas. Essa criação ocorreu em 2016 e é fruto da sensibilidade dos funcionários do aeroporto de Gatwick (Londres).

Este item é utilizado geralmente em aeroportos por pessoas que tem deficiências ocultas como autismo, transtorno de déficit de atenção, transtornos ligados à demência, doença de Crohn, colite ulcerosa, e outras.

Sabemos que os aeroportos, por questões de segurança, possuem muitos tramites burocráticos, que diminuem a qualidade da viagem para muitos passageiros com necessidades especiais.

Dessa maneira, um funcionário atento ao avistar alguém usando o colar de girassóis, o direciona para um lugar onde receberão atenção especial, foi o que aconteceu no aeroporto de Málaga.

Quanto mais difundirmos estas informações, mais repeitados os passageiros com doenças ocultas serão!

Por Michelle L. Detoni

#doencasocultas #autismo

https://www.bbc.co.uk/newsround/49345642

ESPASMO

Por definição, espasmo é uma contração muscular involuntária. Quando ocorre nos músculos estriados esqueléticos (aqueles que realizam os nossos movimentos que estão ligados aos nossos ossos) podem ser câimbras, fasciculações ou clônus. Quando ocorrem na musculatura lisa (músculos dos nossos órgãos, como os que realizam o peristaltismo, que são os movimentos do nosso intestino que transportam as fezes para que possamos evacuar) são as cólicas. Os espasmos podem ser acompanhados de dor e em casos mais graves de rompimento muscular, como no tétano, por exemplo. Nas crises convulsivas, os movimentos que acontecem quando a pessoa se “debate”, são espasmos seguidos de relaxamento de grandes grupos musculares, de vários grupos musculares, diferente do clônus, que acontece em um músculo isolado. Os espasmos podem gerar prazer, como os que ocorrem no orgasmo, pela contração involuntária da próstata e do canal vaginal.

CÂIMBRA

É um tipo de espasmo, uma contração muscular involuntária, geralmente associada à alta exigência de um músculo (excesso de atividade física) ou ao desequilíbrio de nutrientes como Cálcio e Potássio.

FASCICULAÇÃO

É uma contração muscular involuntária, leve e momentânea, não causa dor, apenas incômodo. Pode ser visível ou não. Ocorre quando os neurônios (células nervosas que “comandam” os músculos) são “ligados” de forma espontânea, ou seja, é como um pequeno curto circuito dos nervos que comandam os músculos. São comuns, acredito que todos nós já sentimos um “tremorzinho” em algum músculo. É muito comum nas pálpebras. Geralmente são resultado de excesso de atividade física (sinal de fadiga), stress e podem ocorrer também em doenças neuromusculares.

CLÔNUS

É uma série de contrações musculares involuntárias que ocorre em um músculo após ser estirado, (esticado) rapidamente. É um dos sinais da espasticidade. Pode ser esgotável, quando para sozinho, ou inesgotável, que só para quando o músculo é estirado lentamente. O mais comum é na musculatura da panturrilha (batata da perna), quando o pé é empurrado rapidamente em direção a canela, em resposta o pé se balança pra frente e pra trás. Em alguns casos, estiramentos leves podem desencadear como ao apoiar o pé no chão ou no apoio de pés da cadeira de rodas. É sempre patológico, isto é, está presente apenas em casos de lesão ou doenças do sistema nervoso.

Por Dra. Priscila Molina
Fisioterapeuta

O Sarampo é uma doença grave, podendo levar a morte. É causada por um vírus e seu contágio acontece quando o doente tosse, espirra, fala ou respira muito próximo de outras pessoas.

Geralmente recebemos a vacina para nos proteger do sarampo nos primeiros anos de vida. Atualmente, a vacinação ocorre aos 12 meses e aos 15-24 meses com nome de tríplice ou tetra viral.

Apesar da eficácia da vacinação, mundialmente, o sarampo matou cerca de 110 mil pessoas em 2017, em sua maioria crianças. Reforçando a importância da prevenção.

Pessoas com Paraparesia Espástica Hereditária, também conhecida como paraparesia espástica familiar, podem e devem se vacinar! Já as grávidas e pessoas com imunidade baixa devem ter seu caso avaliado por seu médico.

Esse ano temos visto o surgimento de novos casos de sarampo no Brasil. Assim, é importante ficar atentos

Em São Paulo, pela existência de casos da doença, a vacinação é recomendada nos seguintes casos:

Por Michelle L. Detoni & Celyna K. Rackov

Referências:

https://www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/saude/vigilancia_em_saude/index.php?p=278134

https://www.paho.org/bra/index.php?option=com_content&view=article&id=5633:folha-informativa-sarampo&Itemid=1060

http://www.saude.gov.br/saude-de-a-z/sarampo#boletins-epidemiologicos