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Novas filiações já podem ser requeridas na Aspec Brasil

Suspenso desde maio de 2023 por questões de segurança e proteção de dados, o processo de filiação à Aspec Brasil, que é totalmente digital e gratuito, foi reformulado e ajustado à LGPD (Lei Geral de Proteção de Dados). A Associação retomou o recebimento de novos pedidos de filiação desde o último dia 1º de novembro.

O presidente da Aspec Brasil, Jailson Mouzinho, destacou a importância dessa retomada: “A reforma do processo de filiação e seu respectivo retorno é algo que engrandece toda a Associação e a coloca de volta no caminho do crescimento, rumo a ajudar cada vez mais pessoas e famílias na difícil convivência com uma doença rara.”

Três Categorias de associados
As pessoas interessadas podem se associar em três categorias diferentes:
EFETIVO: Aqueles que possuem uma das paraparesias correlatas, ou seja, uma das doenças com as quais a Associação trabalha; ou representantes legais de menores e curatelados que tenham uma dessas doenças.
APOIADOR: Familiares ascendentes (pais ou avós) ou descendentes (filhos) dos associados efetivos.
AMIGO: Pessoas que não possuem uma das doenças correlatas, mas que simpatizam com a causa e desejam apoiar o combate a essas condições, podendo também ser amigos dos associados efetivos ou apoiadores.

Como se associar
Venha somar conosco e seja você também um filiado da Aspec Brasil!
Para se associar, basta acessar o link abaixo e preencher o respectivo cadastro.

Clique aqui para se associar

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ASPEC BRASIL LAMENTA MORTE DE FILIADO

Foi com grande pesar que a Aspec Brasil recebeu a notícia do falecimento de *Marcos Soares da Silveira Silva*, ocorrido na tarde desta quarta-feira, 30/10, na cidade de Araraquara (SP), em decorrência de complicações de um câncer raro, diagnosticado em novembro de 2021.

Marcos e sua esposa, Lucimara Buarão Silva (Mara), eram associados da Aspec Brasil desde a fundação da entidade, em dezembro de 2017.

Pessoa com Paraparesia Espástica Hereditária, ele era mecânico e, além da esposa e do filho, deixa um legado de simpatia, força e superação.

Sempre espalhando alegria e positividade, Marcos era muito querido entre os amigos, com quem gostava de pescar e cantar músicas sertanejas.

A Aspec Brasil está de luto e se solidariza com familiares e amigos neste momento de dor, desejando que Deus lhes dê conforto e consolo.

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Utilidade Pública

ASPEC BRASIL SUSPENDE NOVAS FILIAÇÕES

Desde o último dia 12, novas filiações à Associação Aspec Brasil estão suspensas. O motivo é a reformulação desse processo, levando em consideração adoção de novas medidas de segurança de dados e adequação do processo a às diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).

A reforma está sendo feita pela Diretoria Executiva e envolve os núcleos pertinentes ao processo, tais como Tecnologia da Informação, Apoio ao associado e jurídico.

A previsão inicial para a conclusão dos trabalhos é de 45 dias, contados da data de suspensão.

Assim, espera-se que os trabalhos de reforma sejam concluídos até o fim do próximo mês.

Com a adoção dos novos procedimentos, a afiliação se dará de forma mais segura e prática, tanto para os associados quanto para a Associação, que agradece a compreensão e trabalha para que tudo se reestabeleça o quanto antes.

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ASPEC Brasil suspende atividades até maio devido à pandemia

 

Diante do agravamento da pandemia de corona vírus/Covid-19 no país, e da consequente iminência de lockdown em diversas cidades, a Associação de Paraparesias Espásticas Correlatas do Brasil (ASPEC Brasil) teve suas atividades suspensas até 31 de maio de 2021.

 

A resolução foi publicada na Portaria nº 01/2021 da ASPEC Brasil, datada de 18 de março de 2021, que suspendeu todas as atividades da Associação, incluindo as que impliquem em deslocamentos físicos dos colaboradores e associados, tais como assembléias, encontros, eventos públicos ou qualquer outra atividade externa presencial. Restando, no entanto, sem alterações as atividades que impliquem em pagamentos a prestadores de serviço já contratados, eventuais reembolsos, bem como planejamentos funcionais e estruturais e apoio aos associados que forem afetados.

 

De acordo com o presidente da Associação, Jailson Mouzinho Garcia, o momento crítico decorrente  do agravamento da  pandemia atinge consideravelmente o estado psicológico dos colaboradores e demanda a adoção de medidas de prevenção para evitar que estes e os demais associados sejam ainda mais afetados pelo flagelo que assola o país.

 

 

Por  Kalyandra Vaz

SeCom – ASPEC Brasil

 

 

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Eventos Saúde, Ciência & Tecnologia Utilidade Pública

COM VOCÊ SEREMOS 1.000!

A Associação de Paraparesia Espástica Hereditária do Brasil – ASPEH Brasil é uma entidade sem fins lucrativos, fundada em 02 de dezembro de 2017, com objetivo inicial de apoiar, de forma ampla e irrestrita, as pessoas afetadas pela Paraparesia Espástica Hereditária (PEH), em todo o Brasil. Mas posteriormente, vendo a necessidade desse mesmo apoio a pessoas e famílias de acometidos por patologias semelhantes e que não tinham qualquer entidade representativa em solo nacional, aos 16/08/2020 a ASPEH Brasil decide ampliar seu leque de abrangência, quanto a esse apoio prestado e assim estende esse leque de apoio a mais 4 doenças com sintomas semelhantes à PEH (Stiff Person, Sjögren Larsson, Esclerose Lateral Primária e Paraparesia Espástica Tropical-PET), as quais são identificadas como paraparesias espásticas correlatas.

As paraparesias espásticas correlatas supracitadas são DOENÇAS NEURODEGENERATIVAS RARAS de origem genética, viral ou auto-imune, que atingem mais de 10 mil pessoas no Brasil, equivalendo a cerca de 10% do total de pessoas afetadas no mundo. Tais doenças AINDA  não têm cura. E assim como em outras doenças raras, existe uma escassez de informações qualificadas e de credibilidade, tanto para profissionais da saúde quanto para as famílias das pessoas  acometidas e para a sociedade em geral.

Visando a solução desse problema a Associação vem procurando levar  informações qualificadas e confiáveis sobre a identificação, o tratamento e o diagnostico das paraparesias correlatas à comunidade. E é neste sentido que realizará nos dia 30/11 a 05/12 o maior evento online sobre doenças raras já realizado no Brasil, o I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), o qual terá uma semana de transmissões e contará com palestrantes especialistas e de renome nacionais e internacionais, em mais de 10 horas de evento ao todo.

Mas para que essa transmissão se dê de forma gratuita e acessível, pelo Youtube, precisamos atingir o número de 1.000 inscritos. E assim, sua inscrição em nosso canal é muito importante para chegarmos a esse número de inscritos.

Clique ou toque na imagem abaixo para se inscrever, compartilhe essa matéria e venha conosco ser mil, nessa corrente do bem.

Contamos com você!!!

Comissão Organizadora IWEBPEC
ASPEH Brasil

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Eventos Saúde, Ciência & Tecnologia Utilidade Pública

I WEBPEC: Paraparesia Espástica Hereditária e Esclerose Lateral Primária por Dr. John Fink

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições poderão ser realizadas a partir do dia 05 de novembro.

A agenda está riquíssima de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas, desde de diagnósticos, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

É com enorme alegria que anunciamos a participação do Dr. John K. Fink, que ministrará uma palestra sobre “Diagnóstico de Paraparesia Espástica Hereditária e Esclerose Lateral Primária”, a qual acontecerá no primeiro dia do evento (30 de novembro).

Dr Fink é Professor no Departamento de Neurologia e Diretor do Programa de Doenças Neuro-genéticas da Universidade de Michigan (EUA), e é médico conselheiro da Spastic Paraplegia Foundation. Ele é autor de vários artigos científicos, principalmente relacionados a paraparesia espastica hereditária e esclerose lateral primária.

Pergunte ao Dr. Fink: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagran (@aspehbrasil) até dia 05 de novembro de 2020 para serem respondidas pelo Dr Fink.

Comissão Organizadora I WEBPEC
ASPEH Brasil

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I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas


A ASPEH Brasil com a ampliação aprovada em assembleia no dia 30 de agosto de 2020 passou a orientar, assistir e apoiar em todo Brasil não só as famílias acometidas pela Paraparesia Espástica Hereditária, mas também pela Síndrome de Sjögren-Larsson, Esclerose Lateral Primária, Paraparesia Espástica Tropical e Síndrome da Pessoa Rígida (Stiff-Person).
Assim, tendo como um de seus objetivos a disseminação de conhecimento acerca das doenças contempladas por nossa associação, anunciamos com grande satisfação a realização do:


O evento, intitulado abreviadamente de IWEBPEC, terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas” relacionados as Paraparesias Espásticas Correlatas supracitadas e será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro.
Programe-se e já marque na sua agenda este compromisso das 19 às 21h!!!

Comissão do I WEBPEC
Diretoria ASPEH Brasil

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PEH: cada subtipo, uma doença


A paraparesia espástica hereditária (PEH) é um grupo de doenças que possuem como principal sintoma a fraqueza e a espasticidades dos membros inferiores. Existem diferentes tipos (subtipos) diferentes de doenças que causam estes sintomas e são transferidas de maneira hereditária.
Todos os subtipos de PEH são causados pela degeneração (morte) do neurônio motor superior, que conduz o impulso nervoso do córtex cerebral até a medula espinhal. Este neurônio, como qualquer outra célula, precisa de uma série de fatores para seu perfeito funcionamento.
O funcionamento do neurônio é coordenado por seus genes de várias maneiras, sendo a mais conhecida a produção de proteínas. Atualmente sabemos que existem milhares de proteínas em nossas células, desempenhando diversas funções.
Quando um gene sofre uma mutação, a proteína produzida a partir dele pode não desempenhar sua função da maneira adequada e, prejudicar o funcionamento do neurônio. Com seu funcionamento afetado, qualquer célula, não consegue manter seu equilíbrio e acaba morrendo.
Vários são os genes que podem ter sofrido mutação e estar provocando prejuízos ao funcionamento do neurônio. Cada gene desse quando descoberto foi recebendo uma numeração e, assim, hoje já temos mais de 90 tipos de PEH.
Como para muitas outras doenças genéticas, a terapia gênica nos traz esperança de que um dia tenhamos cura para PEH. Mas, é importante ressaltar que embora a sintomatologia e o tratamento desta (espasticidade) seja semelhante em todos os subtipos, o tratamento via terapia gênica é específico para cada subtipo.

 

Por  Michelle Detoni
Doutora em Ciências Biológicas (Genética e Biotenologia)

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Novidades do Centro de Pesquisa em PEH da Austrália

No mundo das doenças raras ter informação confiável contribui muito para melhora da qualidade de vida das famílias acometidas. E a ASPEH Brasil vem ganhando espaço internacional por seu comprometimento em disseminar conhecimento de qualidade a respeito da paraparesia espástica hereditária no Brasil.
Por reconhecimento da HSP Research Foundation (Fundação de Pesquisa em Paraparesia Espástica Hereditária; https://hspersunite.org.au/) da Austrália, a ASPEH Brasil foi incluída na lista de grupos de suporte em PEH de diferentes países que recebem informações atualizadas das Pesquisas envolvendo PEH ao redor do mundo.
Dentre os temas abordados no informativo publicado na edição da Primavera (Outono no Brasil), temos:
– Apesar da pandemia atual ter dificultado os ensaios clínicos em andamento, os estudos têm avançado e um importante estudo sobre SPG7 foi recentemente publicado. Neste estudo foi observado que as mitocôndrias de células tronco com SPG7 não funcionam de maneira adequada.
– Pesquisas envolvendo a identificação de biomarcadores no sangue para o diagnóstico da Paraparesia Espástica Hereditária também estão em andamento.
– Citam o desafio que é manter a saúde mental quando se tem uma doença neurodegenerativa. Sendo extremamente importante o apoio psicológico.
– A vitamina D é extremamente importante para nosso organismo e sua produção é estimulada pela exposição ao sol. Assim, nós que temos PEH e não ficamos ao sol com tanta frequência devemos ficar atentos aos nossos níveis de vitamina D e quanto necessário, tomar suplementos.
– Dr. Craig Blackstone, uma autoridade mundial em PEH, sugere que muitos casos de PEH não estão sendo identificados por limitações existentes ainda no sequenciamento completo do exoma. Provavelmente porque este teste ainda não é capaz de identificar certos tipos de mutações. Este especialista expõe que para solucionar alguns casos é necessário o sequenciamento de genoma inteiro combinado com abordagens de sequenciamento do RNA para que seja feito o diagnóstico genético para a PEH.
– SPG30 é um subtipo de PEH causado por uma mutação no gene KIF1A, e pesquisas vêm sendo desenvolvidas para encontrar a cura para esse subtipo. Dentre as pesquisas em andamento, tem-se o Natural History Study, no qual tem como objetivo entender melhor esse subtipo para desenvolver estratégias de tratamento (https://www.kif1a.org/research/natural-history-study/).
Como podem notar, a parceria estabelecida com a HSP Research Foundation, nos propiciara disseminar informações atualizadas e de qualidade.

 

Por Celyna Rackov1 e Michelle Detoni2
1Diretora Núcleo Médico e Científico da ASPEH-Brasil, Embaixadora do North Texas da Spastic Paraplegia Foundation
2Doutora em Ciências Biológicas (Genética e Biotenologia)

Referencia: HSP Research Foundation (https://hspersunite.org.au/)

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Data comemorativa Saúde, Ciência & Tecnologia Utilidade Pública

Segunda Semana Anual da Conscientização da Paraparesia Espástica Hereditária e Esclerose Lateral Primária

De 23 a 29 de Agosto de 2020

A Spastic Paraplegia Foundation está promovendo a Segunda Semana Anual da Conscientização sobre Paraparesia Espástica Hereditária (PEH) e Esclerose Lateral Primária (ELP).
Durante essa semana, que ocorrerá de 23 de agosto a 29 de agosto, pessoas criam grupos para arrecadar fundos para pesquisa médica com a Spastic Paraplegia Foundation, uma fundação americana dedicada em angariar fundos para a cura da PEH e ELP.
Assim convidamos todos a participarem dessa semana especial com simples gestos, movimentos e atitudes. Basta observar as orientações diárias, sorrir para uma foto ou vídeo e postar com hashtags(#). Vale convidar amigos, familiares e vizinhos. Juntos podemos nos divertir e mostrar a outras pessoas nossa importância.
Para esclarecer:
Domingo: Junte-se a SPF numa Corrida Virtual 5K, Caminhe ou Role! Pode fazer sozinho ou com convidados (amigos, vizinhos e familiares). Claro caminhar 5 Km pode ser difícil. Portanto vale qualquer atividade, várias atividades juntas. Alongamento, caminhada, bicicleta ou outra atividade que goste de fazer, basta calcular o tempo. O importante é participar!
Por exemplo: uma pessoa pode andar 5 Km em cerca de uma hora. Assim basta fazer uma atividade e contar o tempo equivalente.
Tire fotos, vídeos e partilhe a sua história com os meios de comunicação da sua área, nas redes sociais usando as hashtags #HSPandPLS e envie-nos os seus vídeos ou fotos para fundraisingforSPF@gmail.com para que possamos compartilhar o seu sucesso.

Esteja seguro e pratique o distanciamento social.

Fernanda Bittar, PhD em Ciências Médicas, Embaixadora do Spastic Paraplegia Foundation no Brasil e Colaboradora do Núcleo Médico e Científico da ASPEH Brasil

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Vem ai a ASPEC Brasil

Reunidos, através de videoconferência, na tarde do último dia 16, os associados da ASPEH Brasil decidiram pela maior mudança estatutária da sua história.

A ASPEH Brasil está prestes a se tornar ASPEC Brasil. A mudança do nome vem acompanhada da ampliação do leque de filiação para novos associados. Agora, também podem se filiar, além de pessoas com paraparesia espástica hereditária e similares, aquelas com paraparesia espástica tropical, esclerose lateral primária, Stiff Person e Síndrome de Sjorgen Larsson.

A aprovação da mudança foi unânime e comemorada pelos associados que participaram da assembléia.

A Associação aguarda os procedimentos inerentes e de praxe, como os registros cartorários, para que a modificação entre em vigor e o novo nome comece a ser divulgado.

Kalyandra Vaz
Jornalista

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Armazenamento e descarte domiciliar de Medicamentos

Culturalmente aprendemos a importância de ter um kit de primeiros socorros em casa, para prestarmos os cuidados básicos em uma situação de emergência até que possamos chegar ao médico para o atendimento adequado. E, em casos simples, como um pequeno arranhão, possamos limpar e fazer um pequeno curativo. Um kit de primeiros socorros básico deve conter materiais que nos propiciem a realização de um curativo, além de antissépticos e medicamentos básicos como analgésicos e antipiréticos (em caso de febre).

Erroneamente, temos por hábito, transformar nossa caixinha de primeiros socorros em uma farmácia domiciliar, onde colocamos sobras de medicamentos prescritos pelo médico em determinado momento e outros que adquirimos nas farmácias sem receita, como descrito pela ANVISA. O Ministério da saúde preconiza que a utilização de medicamentos deve seguir as prescrições médicas e para situações de urgência, deve-se buscar socorro com profissionais que possam avaliar os sintomas, identificar o problema de saúde e então prescrever algum medicamento.

Dessa maneira, torna-se indispensável à orientação adequada sobre os medicamentos armazenados em casa, em relação à conservação e utilização correta desses fármacos e, principalmente sobre os riscos da automedicação. Um armazenamento/uso incorreto do remédio reduz sua eficácia e pode causar acidentes. Importante ressaltar que a diferença entre o remédio e o veneno é apenas a dose, daí a importância da prescrição e orientação médica.

Orientações sobre o adequado armazenamento/conservação de medicamentos:

    • Conservá-lo em embalagem original, mantendo a correta identificação e evitando a exposição direta à luz;
    • Seja sólido ou líquido, o medicamento deve ser protegido da umidade, devendo ser conservado em local seco. Dessa maneira, não devem ser armazenados em armários de banheiro e cozinha, por serem ambientes geralmente com elevada umidade;
    • Não devemos deixar os medicamentos expostos ao calor, qualquer medicamento deve ser conservado em temperaturas de no máximo 25º C. Neste quesito, é sempre importante respeitar as condições de armazenamento presentes na embalagem do produto. Alguns medicamentos devem ser armazenados sob refrigeração, neste caso, deve-se evitar colocá-los na porta da geladeira, onde a temperatura não é a mais adequada;

    • Manter os medicamentos em locais limpos, livre de poeira, mofo e longe de outros produtos, como alimentos, cosméticos, produtos de limpeza;

    • Os medicamentos devem ser mantidos longe do alcance das crianças, armazenados em locais de difícil acesso, preferencialmente em armários fechados.

    • Medicamentos como Soluções e Suspensões, após abertas, perdem de forma drástica seu prazo de validade. Neste caso, sempre observar as recomendações do fabricante e se as características do produto continuam as mesmas após abertura das embalagens;

    • Os medicamentos que restarem ao final dos tratamentos sob orientação médica não devem ser utilizados por conta própria, nem por indicação de vizinhos, amigos ou parentes;

    • Verificar periodicamente a validade dos medicamentos existentes em sua “farmacinha” domiciliar, evitando assim, a ingestão de medicamentos vencidos.

 

Os remédios a serem inutilizados devem ser descartados corretamente, não devendo ser jogados no lixo comum residencial, na pia ou no vaso sanitário, pois estes resíduos químicos podem impactar o meio ambiente, contaminando o solo e a água. Dessa forma, o Conselho Nacional do Meio Ambiente – CONAMA, através da Resolução CONAMA n.º 358, de 29 de abril de 2005, impôs aos geradores de resíduos sólidos de saúde a responsabilidade pela destinação final desses resíduos. Adicionalmente, a Lei n.º 12.305/2010, que instituiu a Política Nacional de Resíduos Sólidos, determinou responsabilidades dos geradores e do poder público para com o descarte incorreto de medicamentos.

Assim, para um descarte adequado devemos entregar o medicamento em um posto de coleta como farmácias e unidades básicas de saúde que oferecem esse serviço. Para identificar se em sua cidade possui algum posto de coleta, um dos sites que dispõe dessa informação é <http://www.descarteconsciente.com.br>. A conscientização da população para um consumo racional de medicamentos evita desperdícios, diminuindo as sobras provindas de tratamentos médicos, e consequentemente o descarte.

Autores: Celyna Káritas Rackov & Michelle L. Detoni Coleta

 


Referências:

_______. Lei n.º 12.305, de 2 de Agosto de 2010. Institui a Política Nacional de Resíduos Sólidos; altera a Lei no 9.605, de 12 de fevereiro de 1998; e dá outras providências. Brasília: DOU, 3 ago. 2010 Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2010/lei/l12305.htm. Acesso em: 23 dez. 2010.

_______. Resolução n.º 358, de 29 de abril de 2005. Dispõe sobre o tratamento e a disposição final dos resíduos dos serviços de saúde e dá outras providências. Ministério do Meio Ambiente. Disponível em: <http://www.mma.gov.br/port/conama/res/res05/res35805.pdf>. Acesso em: 22 dez. 2010.

BALBINO, Estefane Cardoso; BALBINO, Michele Lucas Cardoso. O descarte de medicamentos no Brasil: Um olhar socioeconômico e ambiental do lixo farmacêutico. In: Âmbito Jurídico, Rio Grande, XIV, n. 86, mar 2011. Disponível em: <http://www.ambitojuridico.com.br/site/index.php?n_link=revista_artigos_leitura&artigo_id=9187>. Acesso em out 2018.

FIOCRUZ. Conteúdo da caixa de Primeiros socorros. Disponivel em: http://www.fiocruz.br/biosseguranca/Bis/virtual%20tour/hipertextos/up2/conteudo_primeiro_socorro.html. Acesso em: 07 nov 2018.

MINISTÉRIO DA SAÚDE. Uso e armazenamento de medicamentos. Disponível em: http://portalms.saude.gov.br/saude-para-voce/saude-da-pessoa-idosa/uso-e-ao-armazenamento-de-medicamentos. Acesso em 07 nov 2018.

MINISTÉRIO DA SAÚDE. Saiba como armazenar e preservar medicamentos em casa de forma correta. Disponível em: http://www.blog.saude.gov.br/promocao-da-saude/31199-saiba-como-armazenar-e-preservar-medicamentos-em-casa-de-forma-correta.

VIDA E SAÚDE. Atenção na hora de descartar seus medicamentos. Disponível em: http://www.ecodesenvolvimento.org.br/conteudo/voceecod/descarte-de-remedios-o-que-fazer. Acesso em: 19 dez. 2010.

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Diferenças entre PNE e PcD

Uma dúvida constante na população em geral é a diferença entre  PcD e PNE. A primeira sigla significa Pessoa com Deficiência e a segunda Pessoa com Necessidades Especiais ou Portador de Necessidades Especiais.
Aliás, não existe apenas duvidas, mas sim uma grande confusão no uso destes dois termos, como se eles fossem sinônimos, sendo comum encontrar equívocos quanto ao seu uso correto. O fato ocorre até em alguns sites oficiais quando falam da questão de isenções fiscais para compra de veículos novos  por  PcD.
A confusão é tanta que encontramos até textos na internet afirmando que o termo PNE foi substituído pelo PcD, quando na verdade o termo substituído foi portador de deficiência por pessoa com deficiência, segundo o art. 2º  da Portaria 2.344/2010 da Secretaria dos Direitos Humanos da Presidência da República, que passou a usar a nomenclatura que se encontra atualizada mundialmente, qual seja Pessoa com Deficiência – PcD.
Para esclarecer a dúvida e a confusão existente, quanto ao uso dos termos, vamos primeiro à definição legal de cada um.

PESSOA COM DEFICIÊNCIA – PcD

Aqui temos uma definição internacional dada pela Convenção Internacional Sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência, assinada em Nova York, em 30 de março de 2007, a qual foi aprovada no Brasil pelo Decreto Legislativo nº 186/2008, de acordo com o procedimento previsto no artigo 5º, § 3º, da Constituição Federal, passando assim a ter equivalência de emenda constitucional. Segundo tal definição temos: “Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas.”

Outro conceito legal, que muito vai nos ajudar aqui, é a definição de deficiência física contida no art. 4º, I do decreto 3.298/89, que assim nos diz: “deficiência física – alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções.”

PORTADOR DE NECESSIDADES ESPECIAIS – PNE.

Aqui a definição também é global e vem da Organização Mundial de Saúde – OMS, que assim define o PNE: “indivíduo que possui algum tipo de impedimento, deficiência, dificuldade ou incapacidade de realizar determinada ação sem o auxílio de algo ou algum instrumento facilitador”.

Também é comum encontrarmos o termo como Pessoa com Necessidades Especiais – PNE.

No Brasil encontramos muito esses termos nas normas e definições relativas à aviação civil, onde o termo abrange desde pessoas com algum tipo de deficiência, dificuldades de locomoção e gestantes.

DIFERENÇAS

Na prática as primeiras distinções já começam nas reserva de vagas em estacionamentos públicos e privados, pois em muitos estabelecimentos encontramos as vagas reservadas para deficientes, idosos e gestantes.

Principalmente para fins legais como isenções fiscais na compra de veículos novos, reservas de vagas em concursos públicos e em empresas privadas a diferença entre os dois termos é muito clara e não se deve confundir, pois esses direitos são garantidos ao PcD e não ao PNE.

Mas todo PcD não é um PNE?

Nem sempre, se não vejamos alguns exemplos:

  1. A pessoa que quebrou uma perna e vai passar um tempo com ela engessada, enquanto esta pessoa estiver em recuperação e com o gesso ela é um PNE, mas não necessariamente será um PcD.
  2. Um exemplo muito bom é ocaso da mulher grávida. Então vamos imaginar aqui uma mulher que não possui nenhuma deficiência e que esta grávida de 6 meses. Esta mulher é um PNE, mas não é um PcD.
  3. Agora imaginemos o caso de uma pessoa que lhe falta um dos dedos da mão. Segundo a definição da lei esta pessoa é uma PcD, mas não tem nenhuma necessidade especial, assim não é um PNE.
  4. Imaginemos ainda uma mulher que decidiu fazer uma mastectomia (extração da(s) mama(s)) voluntária. Pela definição da lei esta mulher também será uma PcD, mas não será um PNE em decorrência dessa deficiência.

 

Assim, concluímos que existe diferença entre os dois termos e que nem todo PcD é um PNE.

Autor: Jailson Mouzinho

 

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Acessibilidade aos Serviços de Saúde

Pessoas com deficiência física são aquelas que têm impedimentos de longo prazo, de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas.

De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE, 2010), com base no Censo Demográfico, no Brasil há cerca de 45,6 milhões de brasileiros com mobilidade reduzida, ou seja, quase 24% da população brasileira tem alguma deficiência. Desses, quase 36 milhões apresentam problemas visuais, 13 milhões dificuldade motora, 9 milhões perda auditiva e 2 milhões com deficiência mental/intelectual.1 Além dos pacientes com deficiência, deve-se considerar outros pacientes com necessidades especiais, como  idosos e gestantes.

Por conta dessa realidade, a inclusão de pessoas com deficiência ou com alguma necessidade especial, deve acontecer em todos os lugares, aqui discutiremos sobre a acessibilidade aos serviços de saúde.

Além do compromisso e do respeito que envolve essa questão, o acesso a estabelecimentos de saúde é um direito de todos os pacientes e, por isso, clínicas, hospitais e consultórios médicos precisam estar preparados para atender a diferentes necessidades.2

Sabendo das dificuldades que pessoas com diferentes deficiências e em condições prioritárias enfrentam, a acessibilidade precisa ser uma preocupação de toda a rede de serviços de saúde. 2

Para se atender a normas básicas exigidas pela ANVISA, (A Portaria 3.284, de 7 de Novembro de 2003) e ABNT NBR 9050/2014, norma que trata de acessibilidade universal, os serviços de saúde devem ter:

  • Estacionamento com vagas prioritárias
  • Elevadores adaptados
  • Rampa de acesso adequada
  • Corrimão
  • Calçada com piso tátil
  • Portas adaptadas

 

Deve-se lembrar que cada ambiente precisa ser avaliado individualmente a fim de identificar adaptações e ações necessárias em cada caso. Por exemplo, edifícios e casas têm estruturas diferentes e requerem cuidados diferentes.2

Após garantir que todos os pacientes tenham facilidade em acessar o consultório, é preciso manter essa acessibilidade dentro do estabelecimento, tanto na recepção, quanto em corredores, banheiros e no local de atendimento, etc.2

Para um consultório oferecer um suporte adequado aos pacientes com deficiência é necessário que o mesmo disponha de piso antiderrapante e estável, corredores espaços com corrimãos e barras de apoio em diferentes locais, banheiros adaptados para diferentes necessidades. Além disso, o local de atendimento deve oferecer macas, balcões e cadeiras acessíveis (figura 1)

Existem ainda outros fatores limitantes aos atendimentos de saúde, como a dificuldade de locomoção e transporte dos pacientes que necessitam de transporte público especial ou automóveis adaptados3 e a falta de profissionais capacitados e especializados nas necessidades específicas de cada limitação do paciente também torna precário e limitado o atendimento.

No Brasil há centros de referência ao atendimento de pacientes especiais como as APAEs e AACDs, e centros universitários de saúde que promovem o atendimento a pacientes especiais em todas as áreas da saúde. Mas, infelizmente, a acessibilidade ainda é bastante limitada tanto no serviço público quanto no particular, limitando as opções dos pacientes com necessidades especiais.

Por isso é necessário mais incentivo e fiscalização nos serviços de saúde especializados para atender de maneira mais humanizada os portadores de deficiências e necessidades especiais.

 


Referências

  1. Disponivel em (http://blog.suryadental.com.br/acessibilidade-em-clinicas-odontologicas)
  2. Disponível em (https://clinicanasnuvens.com.br/blog/2017/12/como-esta-a-acessibilidade-na-sua-clinica-ou-consultorios-medico/)
  3. Castro, Shamyr Sulyvan; Lefevre, Fernando; Lefevre, Ana Maria Cavalcanti; Cesar, Chester Luiz Galvão. Acessibilidade aos serviços de saúde por pessoas com deficiência, Saúde Pública [online]. 2011, vol.45, n.1, pp.99-105.
  4. http://amigoscadeirantes.com/plataforma-odontologica-para-cadeirante/
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Aposentadoria da Pessoa portadora de Deficiência

A Lei Complementar 142/2013 regulamenta a APOSENTADORIA da pessoa PORTADORA DE DEFICIÊNCIA, reduzindo o tempo de contribuição exigido para a aposentadoria por tempo de contribuição e também a idade para quem for se aposentar por idade.

É considerada pessoa com deficiência: “aquela que tem impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”.

Para aferição do grau de deficiência, o portador de deficiência deverá ser submetido à perícia médica (análise das limitações físicas, mentais e sensoriais) e à perícia funcional (análise das barreiras sociais que impedem a participação em igualdade de condições com os demais), perante o Instituto Nacional do Seguro Social – INSS.

A Portaria Interministerial AGU/MPS/MF/SEDH/MP n.º 01/2014, estabelece a Pontuação e os critérios utilizados para avaliar o grau de deficiência. A deficiência pode ser do tipo: Leve, Moderada ou Grave.

Para solicitação de sua aposentadoria junto ao INSS, é essencial portar documentos que comprovem os períodos trabalhados, tais como carteira de trabalho, carnês de contribuição e outros comprovantes de pagamento ao INSS. Além disso, o trabalhador deve apresentar, na data da perícia médica e do serviço social do INSS, os documentos que comprovem a deficiência e a data em que esta condição se iniciou.

Se você ainda tem dúvidas sobre os documentos, acesse a relação completa de documentos necessários para comprovar o seu tempo de contribuição.

Aposentadoria por Idade

O portador de deficiência ao se aposentar por idade terá a redução de 5 anos na idade, ou seja, o homem poderá se aposentar aos 60 anos e a mulher aos 55 anos de idade, independentemente do tipo: leve, moderada ou grave.

É necessário o cumprimento da carência de 180 contribuições e a comprovação da deficiência durante igual período.

Aposentadoria por Tempo de Contribuição

A pessoa com deficiência poderá obter a referida aposentadoria, com menor tempo de contribuição, de acordo com o grau de deficiência:

  • deficiência grave: homem – 25 anos de contribuição, mulher – 20 anos de contribuição;
  • deficiência moderada: homem – 29 anos de contribuição, mulher – 24 anos de contribuição;
  • deficiência leve: homem – 33 anos de contribuição, mulher – 28 anos de contribuição.

Nos períodos contributivos em que não havia deficiência ou se ocorreu o agravamento da deficiência, serão proporcionalmente ajustados para a mulher e o homem, conforme regulamentado no artigo70-E no Decreto 3048/99.

O grau de deficiência preponderante para se efetuar cálculo do tempo, será aquele em que o segurado cumpriu maior tempo de contribuição. Será efetuada uma conversão do tempo, e servirá como parâmetro para definir o tempo mínimo necessário para a aposentadoria por tempo de contribuição da pessoa com deficiência. Os parâmetros mencionados serão proporcionalmente ajustados e os respectivos períodos serão somados após conversão, considerando o grau de deficiência preponderante.

Para um melhor entendimento, vamos analisar um exemplo prático, um contribuinte do sexo masculino que possui dois graus de deficiência, sendo que tem deficiência leve no período de 01/01/2006 a 31/12/2009 (4 anos); e deficiência moderada no período de 01/10/2010 a 31/12/2013 (3 anos).

Neste caso, o grau preponderante é o leve e o período a ser convertido para esse grau de deficiência é o de 01/10/2010 a 31/12/2013, pois o segurado permaneceu por mais tempo contribuindo em grau de deficiência leve.


Referências:

http://www.normaslegais.com.br/legislacao/portaria-Interm-agu-mps-mf-sedh-mp-1-2014.htm

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http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/decreto/D3048.htm

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Hospital da Clínicas de São Paulo cria atendimento telefônico para doenças raras

A LINHA RARA, lançada no final do mês de fevereiro é uma parceria das instituições Raríssima Portugal e Raríssima Brasil.

O projeto concebido no Instituto da Criança do HC, tem como objetivo oferecer atendimento a população que possui algum tipo de distúrbio raro, assim como familiares, profissionais da saúde e população em geral.

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