Elaborado por Carolina Curaça, Dentista
NMC, Núcleo Médico Cientifico da ASPEC Brasil
SeCom, Secretaria de Comunicação da ASPEC Brasil
A saúde bucal é primordial para a manutenção da qualidade de vida do indivíduo. A boca é a porta de entrada para os nutrientes do corpo, é coadjuvante na respiração e, através da fala, nos comunica com o mundo. Em alguns casos, o paciente fica impossibilitado de procurar atendimento odontológico devido a dificuldades de locomoção ou por estar acamado. Entretanto, não devemos negligenciar a saúde bucal por este motivo. O paciente pode receber este atendimento em casa ou na clínica onde estiver recebendo tratamento de saúde.
Pela legislação Brasileira, “O SUS promove a atenção domiciliar, que consiste em modalidade de atenção à saúde substitutiva ou complementar às já existentes, caracterizada por um conjunto de ações de promoção, prevenção e tratamento de doenças e reabilitação prestadas em domicílio, com garantia de continuidade de cuidados e integrada às redes de atenção à saúde.”
“Através do Sistema Único de Saúde (SUS), pessoas com dificuldade ou impossibilidade física de locomoção até uma unidade de saúde (idosos, pacientes crônicos sem agravamento ou pacientes pós-cirúrgicos) contam com a assistência feita por Equipes Multiprofissionais de Atenção Domiciliar (EMAD), constituídas por médicos, enfermeiros, técnicos em enfermagem e fisioterapeutas, e por Equipes Multiprofissionais de Apoio (EMAP), que incluem cirurgiões-dentistas, fonoaudiólogos, nutricionistas, psicólogos, farmacêuticos, etc.” (1)
O tratamento odontológico domiciliar consiste, nestes casos, em educação da higiene oral, prevenção e remoção dos focos de infecção.
A orientação da higiene oral é a prioridade, pois, na maioria dos pacientes, a higiene é feita por outra pessoa (cuidador ou familiar), que precisa ser orientada sobre o modo de escovação e a limpeza da cavidade oral.
Dentes e cavidade oral
A atenção não deve ser voltada apenas aos dentes. A limpeza da cavidade oral tem como objetivo a diminuição de micróbios, que provocam não só infecções locais, como cáries, bem como doenças de gengiva, infecções fúngicas e, inclusive, infecções sistêmicas, a exemplo de pneumonia e de doenças cardíacas.
Os tratamentos visam extinguir a dor e promover o controle do foco de infecção, e incluem extrações, restaurações, uma profilaxia profissional (limpeza) e até próteses dentárias.
O atendimento domiciliar não tem como foco a estética, como clareamento dental e próteses estéticas, como lentes de contato.
Segundo o advogado especialista em serviços de saúde Elton Fernandes, para conseguir o atendimento domiciliar é necessário consultar a unidade de saúde próxima à residência do paciente ou um dos agentes comunitários de saúde para verificar a disponibilidade do fornecimento do serviço na região.
“O atendimento é realizado por equipes multidisciplinares, formadas prioritariamente por médicos, enfermeiros, técnicos em enfermagem e fisioterapeuta ou assistente social. Verificada a disponibilidade do programa na região, é necessário o preenchimento de um formulário e será agendada a visita de equipes especializadas para a avaliação do caso.”
“Em caso de negativa do SUS em fornecer o home care, é possível ingressar com ação judicial, sendo necessário um bom relatório médico justificando a necessidade de acompanhamento médico ou de enfermagem domiciliar.”
“São necessários ainda documentos que comprovem que o paciente não tenha condições de custear o home care com recursos próprios de forma tranquila ou sem prejuízo de seu sustento.”
Imagem: https://www.rjnewsnoticias.com.br/hf-conteudo/uploads/posts/2021/06/798_20210623-adendimento-odontologico-no-ilpi-foto-ana-chaffin-5-jpg.jpg
Referências
https://site.crosp.org.br/noticia/ver/300-Ministrio-da-Sade-redefine-regras-para-atendimento-domiciliar-pelo-SUS.html
“Manejo odontológico para paciente acamado”. Pâmela Peres. Youtube. https://www.youtube.com/watch?v=BaDIKnPzV4c
https://www.eltonfernandes.com.br/home-care-pelo-sus
https://www.rjnewsnoticias.com.br/hf-conteudo/uploads/posts/2021/06/798_20210623-adendimento-odontologico-no-ilpi-foto-ana-chaffin-5-jpg.jpg
Elaborado por Michelle Detoni, PhD em Biologia
NMC, Núcleo Médico Cientifico da ASPEC Brasil
A espasticidade – distúrbio de controle muscular caracterizado por músculos tensos ou rígidos e incapacidade de controlar os músculos – pode variar muito, inclusive no mesmo indivíduo. De acordo com o Dr. John Fink, que ministrou a palestra “Espasticidade e Marcha Espástica: Alvos e Abordagens de Tratamentos”, na Conferência Anual promovida pela Spastic Paraplegia Foundation (SPFoundation), em 21 de agosto de 2021, a espasticidade tem relações com a prática de exercícios, a fadiga, o estresse, o frio, a dor, o sono, o uso de medicamentos, o alongamento e ainda com a necessidade de urinar.
Dr. Fink iniciou a palestra falando da esperança alimentada pelos avanços constantes da ciência, que busca transformar a prática diária e a persistência em sucesso para todas as pessoas com paraparesia espástica.
O médico explicou que a espasticidade é um sinal clínico indicativo de um acometimento no neurônio motor superior (NMS), que se origina no córtex cerebral e se estende até a medula espinhal, e é responsável pela transmissão da informação do cérebro até o neurônio motor inferior, que estimula/inibe as fibras musculares.
Ele destacou que o acometimento do NMS não está associado somente à espasticidade, podendo ter também como consequências hiperreflexia, perda de força, espasmos musculares, bem como a diminuição da velocidade e da precisão dos movimentos.
Marcha espástica
A marcha espástica, como explicou o Dr. Fink, é um sistema complexo no qual a espasticidade é apenas um elemento, existindo outros fatores envolvidos, como força, equilíbrio e agilidade (velocidade e/ou precisão).
Segundo o médico, o tratamento da marcha espástica deve ser individualizado, já que a intensidade de acometimento de cada fator supracitado varia de pessoa para pessoa. Por exemplo, existem pessoas que têm muita espasticidade; outros têm pouca espasticidade e muita fraqueza. Além disso, a espasticidade e a fraqueza podem diferir em relação ao músculo afetado.
Assim, tratamentos que buscam apenas a redução da espasticidade não são suficientes. Os exercícios devem ser voltados ao aumento da força muscular, da agilidade e do equilíbrio. Dessa maneira, busca-se, atualmente, não apenas suprimir a espasticidade, mas restaurar a funcionalidade do NMS, através da neuroestimulação do NMS ou de medicamentos que inibam sua degeneração.
Fonte
Elaborado por Michelle Detoni, PhD em Biologia
NMC, Núcleo Médico Cientifico da ASPEC Brasil
“Como construir estratégias eficazes para o tratamento de doenças do neurônio motor superior?” Este foi o tema da palestra ministrada pela Dra. Hande Ozdinler, em 19 de junho de 2021, na Conferência Virtual de 2021, promovida pela Spastic Paraplegia Foundation.
Quem é o neurônio motor superior e qual sua importância?
O neurônio motor superior é uma célula muito longa do sistema nervoso, que realiza a conexão do cérebro com a medula espinhal. Ele é capaz de “escutar” o que o córtex cerebral diz e converter essa informação em impulso nervoso, transmitindo-o ao longo da medula espinhal até o próximo neurônio (Neurônio Motor Superior). É como se o neurônio motor superior fosse o porta-voz do cérebro para a realização de movimentos voluntários.
Quando ele não funciona adequadamente, a produção e a modulação dos movimentos voluntários ficam prejudicadas, podendo afetar a marcha, o movimento dos braços e de mãos, bem como a fala e a deglutição. Há doenças em que o neurônio motor, por não funcionar bem, degenera-se, ou seja, morre e passa a não realizar a comunicação entre o cérebro e a medula espinhal. Entre elas podemos citar a Paraparesia Espástica Hereditária, a Esclerose Lateral Primária e a Esclerose Lateral Amiotrófica.
Quais são os obstáculos enfrentados para se ter um tratamento eficaz para doenças do neurônio motor superior?
– Científico: a primeira limitação para a descoberta da cura dessas doenças é a falta de informações sobre o que torna o neurônio motor superior vulnerável, o que de fato faz ele se degenerar.
– Técnico: (i) por serem doenças raras, são poucas as pessoas disponíveis, existindo ainda grande heterogeneidade dentre elas, para realização dos ensaios clínicos; (ii) não há drogas sendo estudadas em estágio pré-clínico (células e camundongos) para avaliarmos sua eficiência em humanos; (iii) não há biomarcadores para avaliarmos o efeito de um potencial medicamento.
Como podemos transpor essas limitações?
Através de estudos. Conhecimento é poder!
Desvendando os mecanismos através dos quais o neurônio motor superior fica vulnerável, poderemos realizar uma intervenção terapêutica mais eficaz.
Qual o caminho para desenvolvermos a cura das doenças do neurônio motor superior?
Provavelmente, a cura não virá através da criação de novos neurônios que substituirão os doentes, pois isso é extremamente difícil. Isso porque teriam que se criar também interações semelhantes com o córtex cerebral e na medula espinhal. Embora pareça complicado, reparar o neurônio parece ser mais viável.
Atualmente, sabemos que, apesar da grande diferença entre humanos e camundongos, eles possuem o neurônio motor superior bem parecido. Assim, os camundongos passam a ser um modelo interessante para o estudo da degeneração do neurônio motor superior e do estudo pré-clínico de potenciais medicamentos.
Olhando dentro do neurônio motor superior, podemos observar o que há de errado, qual é o problema que ocorre a nível molecular, e, inclusive, entender as alterações que ocorrem nos diferentes estágios da doença.
Já percebemos que quando “doente”, o neurônio motor superior apresenta alterações em estruturas intracelulares, como o Complexo de Golgi, a mitocôndria, o citoesqueleto e o retículo endoplasmático rugoso. Essas estruturas são importantes para a manutenção da célula e, quando alteradas, geram um grande estresse que leva o neurônio motor superior à morte.
Sob o ponto de vista da Dra Ozdinler, não teremos um tratamento convencional a ser ministrado por todos os pacientes de paraparesia espástica hereditária ou esclerose lateral primária ou esclerose lateral amiotrófica. Mas sim, tratamentos específicos para os diferentes mecanismos que “adoecem” o neurônio motor superior em diferentes doenças, baseado no tipo de mutação gênica existente.
Fonte:
2021 SPF Virtual Conference Series 1
Fonte da imagem: https://www.instagram.com/p/CS1j2wcFfqd/?utm_medium=share_sheet
O que começou como uma atividade de reabilitação, ainda na infância, transformou-se em, mais do que um hobbie, profissão e estilo de vida da atleta brasileira Laila Suzigan Garcia. Diagnosticada com paraparesia espástica hereditária aos seis anos, ela é uma das representantes brasileiras nas piscinas das Paralimpíadas 2020, que serão abertas na terça-feira (24).
Laila integra a premiada equipe do Praia Clube de Uberlândia, Minas Gerais, e está há cerca de 15 dias no Japão. A emoção de defender a camisa brasileira do outro lado do mundo pode ser vista em seu Instagram (@lailasuzigan).
A confirmação de que seria uma das representantes do Brasil nas Paralimpíadas veio no início de Junho, quando alcançou o índice de classificação para os jogos nos 400m livre, ao nadar para 5min33s20 na classe S6.
Em 8 de julho, o nome de Laila foi oficialmente anunciado para integrar a delegação brasileira no Japão.
Carreira de campeã
Laila é sete vezes medalhista do Parapan. Uma das últimas conquistas da paradesportista foi o ouro no campeonato Parapanamericano de 2019, em Lima, no Peru.
“Os planos de Deus, decidi não tentar medir a altura ou a profundidade, apenas confiar e mergulhar”, afirmou Laila ao conquistar a medalha dourada no Parapanamericano de 2019.
Conheça a história de Laila
A história de Laila é um exemplo de superação para todos que têm doenças raras, e mostra que não há limites para nossos sonhos.
Saiba mais sobre a trajetória dessa campeã brasileira no livro “Guerreiras: Histórias de Mulheres Para-atletas Nunca Antes Contadas” [Warriors: The Stories of Female Para athletes That Have Never Been Told], escrito por Cintia Sousa. Lançado em 2019, o livro contou as histórias de cinco atletas paralímpicas brasileiras.
Boa sorte, Laila, em nome da Associação de Paraparesias Espásticas Correlatas do Brasil (ASPEC Brasil). Você nos representa e estamos com você!
Por Kalyandra Vaz
SeCom – ASPEC Brasil
Elaborado por Fernanda Bittar, PhD em Ciências Médicas,
Embaixadora do Spastic Paraplegia Foundation no Brasil e colaboradora do Núcleo Médico e Científico da ASPEC Brasil.
A Spastic Paraplegia Foundation vai promover, de 22 a 28 de agosto, a Terceira Semana Anual da Conscientização sobre Paraparesia Espástica Hereditária (PEH) e Esclerose Lateral Primária (ELP).
A programação inclui a realização de atividades diárias e de campanhas de arrecadação de fundos para pesquisas médicas apoiadas pela Spastic Paraplegia Foundation, uma fundação americana dedicada a angariar fundos para a cura da PEH e da ELP.
Convidamos todos a participarem dessa semana especial com simples gestos, movimentos e atitudes. Basta observar as orientações diárias, sorrir para uma foto ou vídeo e postar com hashtags (#). Vale convidar amigos, familiares e vizinhos. Juntos podemos nos divertir e mostrar a outras pessoas nossa importância.
Para esclarecer, vamos dar um exemplo:
No domingo: Junte-se à SPF numa Corrida Virtual 5K, caminhe ou role! Pode fazer sozinho ou com amigos, vizinhos e familiares. Claro que caminhar 5 quilômetros pode ser difícil. Portanto, vale qualquer atividade ou várias atividades juntas: alongamento, caminhada, bicicleta ou outra atividade que goste de fazer. Basta calcular o tempo. O importante é participar!
Por exemplo: uma pessoa pode andar 5 quilômetros em cerca de uma hora. Assim, basta fazer uma atividade e contar o tempo equivalente.
Tire fotos, vídeos e partilhe a sua história com os meios de comunicação da sua área, nas redes sociais usando a hashtag #HSPandPLS.
Para participar dos encontros diários via zoom, registre-se pelo link: Registre aqui
Esteja seguro e pratique o distanciamento social.
Fonte
https://sp-foundation.org/get-involved/events/awareness-week.html
Elaborado por Michelle Detoni, PhD em Biologia
NMC, Núcleo Médico Cientifico da ASPEC Brasil
Na segunda palestra da Conferência Virtual da SPF (Spastic Paraplegia Foundation), em 17 de julho de 2021, a Dra Sabrina Paganoni expôs de maneira esclarecedora as atualizações sobre a Esclerose Lateral Primária. Como a palestra foi ministrada em inglês, disponibilizaremos aqui um breve resumo do conteúdo apresentado.
Dra. Sabrina pontuou que a Esclerose Lateral Primária (ELP), em conjunto com a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), a Paraparesia Espástica Hereditária (PEH) e a Atrofia Muscular Espinhal (AME) constituem as chamadas “Doenças do neurônio motor”. Qualquer dano sofrido por esse neurônio responsável pelo controle de nossos movimentos reflete em um prejuízo em nossa mobilidade. De acordo com a maneira que esse neurônio é afetado, teremos as diferentes doenças supracitadas: ELP, ELA, PEH e AME.
Dentre as doenças do neurônio motor, a ELA é a mais frequente e também a de progressão mais rápida, sendo, por isso, a mais estudada. A ELP e a PEH diferenciam-se da ELA por acometerem apenas o neurônio motor superior (NMS) e progredirem de maneira mais lenta.
Por ser a mais rara das doenças que afetam o neurônio motor, o conhecimento sobre a Esclerose Lateral Primária é bem escasso. Felizmente, nos últimos anos, tem sido crescente o número de estudos envolvendo a ELP, bem como de informações disponibilizadas em decorrência do aumento de financiamentos nesse setor.
Para que tenhamos um tratamento eficaz para a ELP, precisamos que alguns pontos sejam estabelecidos, dentre eles:
- Diagnóstico preciso – estabelecido através da presença de paciente com idade igual ou superior a 25 anos, sintomas progressivos de disfunção do NMS há no mínimo dois anos, sinais da disfunção do NMS em pelo menos 2/3 das regiões do corpo (bulbar, extremidades superiores, extremidades inferiores) e ausência de sintomas sensoriais e de degeneração ativa do neurônio motor inferior. O diagnóstico sugestivo se dá quando há de dois a quatro anos do surgimento dos sintomas; e o diagnóstico definitivo quando os sintomas ocorrem há mais de quatro anos;
- Registro de pacientes – a existência de um registro confiável permite um conhecimento mais amplo da ELP sob seus aspectos clínicos, principalmente através do monitoramento dos sintomas ao longo do tempo. Também é essencial para a realização de estudos de triagem clínica, onde pode ser avaliada a eficácia de determinado tratamento no curso natural da doença;
- Novas Ferramentas – Recentemente foi criada uma escala específica para avaliar a progressão da doença em pacientes com ELP. Paralelamente, um grupo de Harvard desenvolveu um aplicativo capaz de monitorar tanto a ELP quanto a ELA. Há também estudos de neuroimagem sendo realizados para o estabelecimento de marcadores inflamatórios que sejam capazes de diferenciar as diversas doenças do neurônio motor, bem como especificar as diferentes etapas da progressão destas. Isso porque, tais marcadores são importantes para a realização das triagens clínicas, pois é através deles que será avaliada a eficácia de um tratamento potencial.
Elaborado por Michelle Detoni, PhD em Biologia
NMC, Núcleo Médico Cientifico da ASPEC Brasil
A paraparesia espástica hereditária é um grupo de doenças neurodegenerativas caracterizadas por espasticidade e acometimento de marcha devido a mutação no nosso material genético (DNA). No nosso DNA temos milhares de informações (genes) que direcionam o funcionamento da célula e, de maneira geral, do nosso organismo. Um mesmo gene pode ter a capacidade de formar proteínas muito parecidas, que chamamos de isoformas, dependendo do processamento sofrido durante a produção da proteína.
A paraparesia espástica hereditária (PEH) do subtipo genético SPG4, uma das mais comuns, está associada a mutações no gene Spastin, responsável pela síntese de proteínas que atuam como tesouras cortando os microtúbulos. Os microtúbulos são estruturas que constituem o “esqueleto” de nossas células e servem como o trilho para o transporte de substâncias. Sendo estes trilhos montados e desmontados a todo momento, de acordo com a necessidade. Assim, quando temos uma mutação na “Spastin”, que atua “cortando” os microtúbulos, as células de nosso neurônio motor superior têm seu funcionamento afetado e, com o passar do tempo, acabam se degenerando.
Um estudo publicado em 2020 por Arribat e seus colaboradores mostra que a “Spastin” também está associada à adequada dispersão de gotas lipídicas e outras organelas dentro da célula. Eles mostraram que a mutação na “Spastin” altera o tipo de lipídio presente nessas gotas, principalmente nas células dos músculos e do cérebro. Dessa maneira, os pesquisadores sugerem o uso potencial desse perfil lipídico na busca por biomarcadores do subtipo SPG4 de PEH.
REFERENCIA:
Arribat Y, Grepper D, Lagarrigue S, Qi T, Cohen S, Amati F (2020) Spastin mutations impair coordination between lipid droplet dispersion and reticulum. PLoS Genet 16(4): e1008665. https://doi.org/10.1371/journal.pgen.1008665
Elaborado por Carolina Curaça, Dentista
NMC, Núcleo Médico Cientifico da ASPEC Brasil
Nós, portadores de doenças neuromusculares-degenerativas, estamos sempre buscando melhorar nossa qualidade de vida. Procuramos soluções para sentirmos menos dor, fazemos sessões de fisioterapia, de terapia ocupacional e fonoaudiologia, usamos medicações e estamos atentos à boa alimentação. Como então deixar de lado nossa saúde bucal?
A qualidade de vida está diretamente relacionada à boa saúde bucal. Afinal, o sorriso é o “cartão de visitas” de uma pessoa e reflete sua autoestima e personalidade.
Como anda o seu sorriso?
A falta de um dente ou a convivência com uma doença bucal, como cárie ou periodontite (problema que acomete a gengiva), pode provocar dor e prejudicar a alimentação, a fala, o sono e até a interação social do indivíduo.
A saúde bucal começa sempre pela prevenção. Desde o nascimento dos primeiros dentes, devemos introduzir o hábito de escovação dental após cada refeição e o uso de fio dental.
A visita ao dentista deve ser feita a cada seis meses, para detectar se há algum problema e já intervir logo no início.
É muito importante saber que a cavidade oral é um sistema complexo de micro-organismos convivendo em harmonia e defendendo a entrada de agressores no nosso sistema digestivo e respiratório. As doenças bucais ocorrem por desequilíbrio nesta microbiota, quando, por exemplo, comemos doces e não realizamos uma higiene bucal adequada. Isso faz multiplicar as bactérias que se alimentam desse substrato.
Outros problemas bucais decorrem de doenças sistêmicas, como o diabetes melitus, que prejudicam nosso sistema imunológico, pioram a condição de sangramento e provocam inflamações na gengiva.
Bibliografia:
Revista da Associacao Paulista de Cirurgioes Dentistas
- Assoc. Paul. Cir. Dent. vol.68 no.3 São Paulo Jul./Set. 2014.Impacto das condições bucais na qualidade de vida dos indivíduos. Cristiane Baccin BendoI; Carolina Castro MartinsII; Isabela Almeida PordeusIII; Saul Martins de PaivaIV
- https://www.uol.com.br/vivabem/reportagens-especiais/boca-precisa-de-atencao-e-cuidados/#cover
Quem possui uma das paraparesias espásticas correlatas pode apresentar como um dos sintomas a bexiga neurogênica, como bem colocado em uma texto escrito pela Dra. Karina Kakiuchi (clique aqui para ver o texto na íntegra) que é fisioterapeuta, especialista em terapia intensiva e respiratória, e mestre em ciências da saúde.
Essas alterações no funcionamento da bexiga podem trazer um desconforto em nosso dia a dia. Para melhorar esse quadro, podemos realizar algumas mudanças simples em nosso estilo de vida. São técnicas seguras, fáceis, eficazes e baratas, que podem ser tentadas antes de serem buscados outros tratamentos, ou em associação com eles para aumentar sua eficácia.
Muitas vezes, por termos uma disfunção urinária, diminuímos nossa ingestão de líquidos para evitar situações constrangedoras… Mas isso é um grande erro!
Segundo a Mayo Clinic, devemos ficar atentos a nossa ingestão de líquidos e fluídos, devendo adotar bons hábitos, como:
– Evitar tomar muita quantidade de uma vez só, o que sobrecarrega nossa bexiga, criando sensação de urgência. A ingestão de pequenas quantidades de água, muitas vezes ao dia, é o mais recomendado;
– Beber mais água pela manhã e à tarde e reduzir o volume de água à noite para diminuir as vezes que precisa levantar da cama para urinar;
– Evitar ou reduzir a ingestão de bebidas com álcool e/ou cafeína (chá, café, coca-cola), além de bebidas carbonadas, frutas ácidas, alimentos picantes e chocolates, que causam irritabilidade na bexiga e tendem a aumentar a produção de urina;
– Ingerir cerca de 2 litros de líquidos diariamente, ou, em casos especiais, conforme orientação médica. A ingestão reduzida de líquidos/fluídos concentra nossa urina em resíduos, deixando-a amarelo-escura e com forte odor. Esta urina “forte” pode ainda causar irritação em nossa bexiga, aumentando a vontade e a frequência com que você precisa urinar.
Além destas dicas, é extremamente importante que você realize o fortalecimento do assoalho pélvico com exercícios indicados por seu fisioterapeuta. O mais simples destes exercícios é o kegel, no qual a musculatura do assoalho pélvico pode ser exercitada 3 a 4 vezes por dia, com você deitado, sentado ou em pé… Instrua-se com seu fisioterapeuta sobre a maneira correta de fazê-lo.
Por Michelle Detoni, PhD em Biologia e Dra. Karina Kakiuchi, especialista em terapia intensiva e respiratória, e mestre em ciências da saúde.
Núcleo Médico – Científico da ASPEC Brasil.
Referência
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/urinary-incontinence/in-depth/bladder-
control-problem/art-20046597
Foi com grande pesar que a ASPEC Brasil recebeu a notícia do falecimento de RUIDEBERTO FRANCISCO DE OLIVEIRA, ocorrido na noite desse domingo, 30/05, na cidade de Goiás (GO), em decorrência das complicações da Covid-19.
Rui, como era conhecido, era tio de Celyna Káritas, diretora do núcleo médico científico da Associação.
Pessoa com Paraparesia Espastica Hereditária, ele era auditor fiscal e deixa um legado de superação. Era muito atuante e participativo, sempre compartilhando pensamentos e mensagens positivas com os nossos associados, e superando com alegria o dia a dia da patologia que tinha.
A ASPEC Brasil está de luto e se solidariza aos familiares e amigos neste momento de dor, desejando que Deus lhes dê o conforto e consolo necessários.
MÃE
Toda mãe é única e é total,
É expressão maior do cuidar sem igual;
É a junção perfeita de razão e emoção,
Que nunca estreita o poder da ação
Presente em cada gesto de cuidar;
A melhor tradução do verbo amar
é e para uma mãe assim sempre será,
a melhor definição que há;
E seja ela de sangue ou de coração
os cuidados dela no tempo se eternizarão,
e o ser cuidado, independente da fração que um dia venha ser,
pra ela é e sempre será o que maior atenção deve ter;
E não há quem não diga, que nessa mão amiga terá sempre um coração
que mesmo quando necessário a devida correção
sabe a medida da necessária ação;
E assim a mãe é marca maior da SuperAção na vida humana
e o melor que dela emana sempre vai ser bom lembrar,
e em nossas melhores lembranças pra sempre vão estar;
Na nossa vida a mãe sempre estará
de forma sublime, amorosa e sutil;
E essa é um homenagem a todas as mães
de todos que fazem a ASPEC Brasil.
Por Erika Regiane de Freitas – Núcleo Médico Científico da ASPEC Brasil
Revisão e editoração: Secretaria de comunicação da ASPEC Brasil
O sistema imunológico é constituído por uma complexa rede de órgãos, células e moléculas, e tem por finalidade manter o equilíbrio do organismo, combatendo as agressões que podem ocorrer a ele.
A imunidade inata atua paralelamente à imunidade adaptativa para a rápida resposta a uma agressão sofrida, independentemente de estímulo prévio, sendo a primeira linha de defesa do organismo.
Porém, nesse sistema de proteção erros podem acontecer, tais como os erros inatos de imunidade, os quais são geneticamente predeterminados pelo DNA e afetam a produção de anticorpos necessários a defesa em questão, deixando o organismo suscetível a vários tipos de infecções, e co-infecções.
Assim, a imunidade inata desempenha as suas funções utilizando um número limitado de receptores genéticos, revelando o seu papel na defesa contra infecções bacterianas e virais e a sua importância na fisiopatologia das imunodeficiências primárias.
O tratamento é realizado após avaliação médica e para combater as infecções, geralmente são utilizados antibióticos. A reposição de imunoglobulina (gama), a partir do plasma do sangue de doadores sadios, também é um tratamento eficaz, podendo ser utilizado conforme a necessidade apresentada.
Referencia:
Wilson ,M. C; et al. Revista Brasileira de Reumatologia Print version ISSN 0482-5004,Rev. Bras. Reumatol. vol.50 no.4 São Paulo July/Aug. 2010
Disponível em: https://doi.org/10.1590/S0482-50042010000400008
Acessado em 06/05/2021
Ficamos extremamente confusos quando recebemos o diagnóstico de uma doença neurodegenerativa e progressiva, ou seja, aquela em que nossos neurônios vão morrendo continuamente.
As pessoas afetadas não possuem nenhuma esperança de melhora e, mais que isso, sabem que com o tempo, haverá ainda um progresso, uma piora. Mas a ciência vem avançando e trabalhando arduamente para que esse quadro/prognóstico mude.
Nessa busca incansável, a Dra Hande Ozdinler, Professora do Departamento de Neurologia da Northwertern Feinber School of Medicine, e sua equipe conseguiram identificar um composto capaz de interromper a progressão da degeneração do neurônio motor em camundongos.
Saiba mais detalhes sobre essa descoberta:
Diante do agravamento da pandemia de corona vírus/Covid-19 no país, e da consequente iminência de lockdown em diversas cidades, a Associação de Paraparesias Espásticas Correlatas do Brasil (ASPEC Brasil) teve suas atividades suspensas até 31 de maio de 2021.
A resolução foi publicada na Portaria nº 01/2021 da ASPEC Brasil, datada de 18 de março de 2021, que suspendeu todas as atividades da Associação, incluindo as que impliquem em deslocamentos físicos dos colaboradores e associados, tais como assembléias, encontros, eventos públicos ou qualquer outra atividade externa presencial. Restando, no entanto, sem alterações as atividades que impliquem em pagamentos a prestadores de serviço já contratados, eventuais reembolsos, bem como planejamentos funcionais e estruturais e apoio aos associados que forem afetados.
De acordo com o presidente da Associação, Jailson Mouzinho Garcia, o momento crítico decorrente do agravamento da pandemia atinge consideravelmente o estado psicológico dos colaboradores e demanda a adoção de medidas de prevenção para evitar que estes e os demais associados sejam ainda mais afetados pelo flagelo que assola o país.
Por Kalyandra Vaz
SeCom – ASPEC Brasil
Para celebrar o dia das doenças raras, lembrado mundialmente em 28 de fevereiro, a Associação de Paraparesias Espásticas Correlatas do Brasil (ASPEC Brasil) promoveu um fim de semana cheio de ações nos meios virtuais e marcou presença nas redes sociais.
As ações começaram na sexta-feira 19/02 com a “invasão do bem” no perfil do Instituto Vidas Raras no Instagram. Assim pode-se definir a ocupação do perfil do IVR naquela rede social pela ASPEC Brasil junto com o “Ciencia Rara”. Durante todo o dia 19, “os invasores” pegaram carona na popularidade do IVR, que tem mais de 22 mil seguidores, para postar informações relacionadas ao projeto Ciência Rara e às cinco paraparesias espásticas correlatas representadas pela ASPEC Brasil.
A “invasão” culminou com uma live, naquele perfil, com a participação da idealizadora do Ciencia Rara, Michelle Detoni, e da presidente de honra da ASPEC Brasil, Rejane Mota, na qual conversaram sobre SUPERAÇÃO.
Na outra sexta-feira (26/02), foi realizada uma live no Youtube que começou com a apresentação da associação e de seus três novos projetos: o Sexta Live, o SEJA A e o Associado Assinante.
Sexta Live é o nome da sessão de live que vai acontecer na última sexta-feira de cada mês, sempre com um convidado diferente, para falar sobre temas de interesse dos associados, principalmente ligados às áreas de saúde e Direito.
Participaram dessa live, apresentada e mediada pela associada Michelle Detoni, o presidente da ASPEC Brasil, Jailson Mouzinho Garcia; o diretor do Núcleo Jurídico, Marcelo Guerra, e a diretora do Núcleo Financeiro da associação, Rossana Andri Molinari.
SEJA A
O Serviço Jurídico de Apoio ao Associado (SEJA A) vai prestar, sob demanda, orientações jurídicas aos filiados da ASPEC Brasil e terá diferenciais exclusivos no atendimento ao associado assinante.
Associado Assinante
Com uma contribuição mensal de no mínimo R$ 30, o filiado à ASPEC Brasil pode se tornar um Associado Assinante e ter direito a benefícios exclusivos, como atendimento diferenciado no “SEJA A” e participação em grupo de Telegram, onde haverá mensalmente videoconferências com profissionais das áreas de saúde e direito, além de sorteio de brindes.
Encontro Virtual da Paraparesia
A tarde do sábado (27) foi reservada para um momento de descontração entre os participantes do grupo Família SuperAção, formado por membros da ASPEC Brasil. Eles se reuniram no II Encontro Virtual da Paraparesia (EVIP), realizado através de videoconferência, para matar as saudades e partilhar assuntos de interesse do grupo.
Mais conteúdo
No último dia de celebração do Dia Mundial das Doenças Raras, domingo (28), três novos vídeos foram postados no canal do Youtube da associação.
Em um deles, a associada Técia Donato fala, em libras, sobre sua doença rara e convida os espectadores para conhecerem a ASPEC Brasil. Outro reúne depoimentos de superação de vários associados. E o terceiro vídeo é uma apresentação do Coral SuperAção, cantando a música “Um mundo bem melhor”.
Por Kalyandra Vaz
SeCom-ASPEC Brasil
Conviver com uma doença rara é enfrentar julgamentos constantes, muitas vezes tão cruéis quanto o próprio diagnóstico.
Esperam de nós uma “aparência característica”, uma prova de que realmente estamos doentes. Não nos permitem ter dias bons, ditam o que devemos fazer, como devemos reagir, desvalorizam nossas histórias e nossa dor. Alguns pacientes se convencem de que estão ficando loucos, duvidam de si mesmos e até desistem de lutar.
Você é forte, você é GIGANTE quando mesmo em meio ao preconceito e julgamento, continua seguindo em frente, cuidando de si, contando sua história e ajudando a quebrar barreiras.
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#aliancaRara
#TODOSpelosRAROS
Você acabou de receber um diagnóstico de doença, mas… e agora? O que fazer com isso? Para onde ir? O que mudará a partir de agora?
Quantas vezes se deparou com profissionais da saúde que não sabiam sobre sua condição e você precisou explicar, mas nem sempre foi compreendido?
Quantas vezes precisou resgatar suas aulas de Biologia para entender o que os médicos queriam dizer?
Quanto tempo você gastou na internet procurando por informações e aprendendo a utilizar os mais variados recursos de busca e tradução?
O quanto você se sentiu sozinho ao não encontrar informações, grupos e associações sobre o seu diagnóstico? Ou o quanto você se sentiu perdido em meio a tantas informações, sem saber em quais fontes poderia confiar?
Nós estamos aqui para mudar esse cenário, estamos aqui por vocês. A doença pode ser rara, mas a informação não. Conheça sua condição, você é forte, você é GIGANTE!
#VoceÉForte #VoceÉGigante #MesDasDoençasRaras #DiaMundialDasDoençasRaras #RareDiseaseDay #ConvivendoComDoençasRaras #VidasRaras
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RETROSPECTIVA 2020 ASPEC BRASIL
Em março de 2020, seguindo a tendência mundial e recomendações da Organização Mundial de Saúde, a Associação suspende suas atividades em decorrência da pandemia do novo corona vírus que chegou ao Brasil e se alastra rapidamente. Viagens, encontros e eventos presenciais são cancelados por tempo indeterminado.
O mundo está perplexo e apreensivo, diante da ameaça desconhecida que se espalha pelo mundo, ceifando milhares de vida a cada dia. E a Associação cria o grupo “CORONA- ASPEH Brasil” destinado a prestar apoio a seus associados e ao grupo “Família SuperAÇão”, bem como prestar informações corretas a esse grupo, evitando ali as fake news sobre o assunto.
No final de Julho a Associação retoma parcialmente suas atividades de forma digital. E na sequência realiza uma assembléia histórica que é dividida em duas sessões, sendo a ultima no dia 30 de agosto. Nessa assembleia são alterados vários pontos do estatuto social, e dentre estas mudanças destacam-se a ampliação do leque de filiações, com a associação passando a abranger mais quatro patologias, com sintomatologias semelhantes, as quais seriam denominadas de paraparesias correlatas. Assim, o nome da Associação é mudado e ela passa a se chamar Associação de Paraparesias Espásticas Correlatas do Brasil – ASPEC Brasil.
Os procedimentos administrativos para uso do nome são cumpridos e em outubro é lançado um concurso para escolha da nova logomarca, que passará a representar a entidade. O concurso é finalizado com sucesso e a nova logo agrada a todos.
Aos 04 de novembro a Associação atinge o numero de 1.000 inscritos no youtube e passa pra uma espécie de segundo nível dentro da plataforma.
Prestes a completar seu terceiro ano de vida a ASPEC Brasil, aos 30 de novembro inicia o I WEBEPC (Primeiro Webnário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas), com palestras transmitidas pelo youtube, durante toda a semana, sobre temas ligados a paraparesias correlatas, com especialistas de renome, sendo um deles internacional, o qual participou dos EUA.
Ciente de sua missão e importância a ASPEC Brasil segue firme nos seus propósitos e se preparando para o ano de 2021 no dia 12 de dezembro foi realizada a última reunião da diretoria no ano de 2020, na qual foram traçadas novas diretrizes, a serem implementadas a partir de 1º de janeiro de 2021, visando aprimorar as ações da Associação.
E assim, a ASPEC Brasil concluiu mais um ano de atividades. E aqui deseja que 2021 seja um ano prospero e com muitas realizações para todos.