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Data comemorativa

Feliz Natal e um Próspero 2021!

ENTÃO É NATAL…

Neste Natal, mas do que nunca, somos chamados a definição da palavra, que em sua maior instância significa VIDA. E o apelo do mundo é justamente pela preservação das vidas.

Se neste ano tivermos um Natal virtual, é justamente uma prova de amor e afeição pela nossa família e ao nosso semelhante, para que nos próximos o sorriso invada nosso semblante na comemoração presencial.

Mas independente de como se dê, Natal será sempre Natal, então que a magia dele e o espírito do menino Deus invadam nossos corações e nos renovem a esperança de que possamos celebrar dias melhores, nesta época e em todo ano que se aproxima. E assim que tenhamos realmente um Feliz natal e um próspero ano novo.

São os sinceros votos de todos que fazem a ASPEC Brasil.

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Entretenimento&Acessibilidade Saúde, Ciência & Tecnologia

Atividade física diminui o avanço da paraparesia espástica hereditária

Um estudo publicado por pesquisadores holandeses em julho de 2020 vem reforçar a importância da prática de atividade física pelas pessoas com paraparesia espástica hereditária.
É sabido que diante da reclusão causada pela pandemia, muitas pessoas mudaram profundamente sua rotina de vida, reduzindo a prática de exercícios físicos.
Venis e seus colaboradores viram nesse cenário uma oportunidade para explorar a influência da prática de atividade física e do estresse psicológico sobre a severidade dos sintomas da paraparesia Espástica Hereditária.
Os autores mostraram que a redução nos exercícios físicos está associada com o aumento da rigidez muscular, dor, fadiga física e com a piora da marcha.
Assim, é muito importante que as pessoas que possuem paraparesia espástica hereditária ou outras doenças sintomatologicamente correlatas não deixem de realizar seus exercícios de fisioterapia e alongamentos.
Segue algumas dicas dadas por nossas fisioterapeutas:
• Exercícios de alongamentos sentados – para cadeirantes e não cadeirantes: https://youtu.be/FM9VQumvcbM
• Exercícios respiratórios para quarentena da COVID-19:
https://youtu.be/kyIv5Kxu6c4
• Fisioterapia infantil para doenças neuromusculares – Quarentena da COVID-19: https://youtu.be/c6eXTT0hTpQ
• Alongamento de membros inferiores (Video I):
https://youtu.be/W8ThWy89_6I
• Alongamento de membros inferiores (Video II):
https://youtu.be/K4x2WIp-AIg
—————————-
Referência Bibliográfica
Venis et al. (2020). COVID 19 reveals influence of physical activity on symptom severity in hereditary spastic paraplegia. Journal of Neurology, 267:3462-3464.

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6º Dia – I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espástica Correlatas

E com chave de ouro fechamos o ciclo de Palestras do I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espástica Correlatas, com os seguintes temas:

Doenças Crônicas e Saúde Mental, a ser ministrada por Andrea Romani. Andrea é psicóloga especializada em transtornos alimentares, terapia cognitivo-comportamental, psicologia da obesidade e avaliação psicológica. Faz acompanhamento psicológico de adultos e idosos com transtornos ansiosos, síndrome do pânico e depressivos, obesidade, transtornos alimentares, entre outros.

Neurogenética e Star Trek, a ser ministrada pelo Dr Acary Bulle. Dr Acary é médico neurologista, Mestre e Doutor em Neurologia/Neurociências pela UNIFESP. Atualmente é responsável pelo Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da UNIFESP.

Ainda teremos o encerramento do evento com a presidência da ASPEC Brasil.

Estas palestras estarão disponíveis a partir das 19h no nosso canal do youtube: https://youtu.be/-yasCv3mH1M

Gostou da programação?? Não perca nada! Assista em nosso canal do youtube esse e outras palestras tão esclarecedoras que houveram em nosso evento!

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5º Dia – I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas

O 5º dia de palestras do I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC) traz informações relacionadas as terapias medicamentosas no tratamento das Paraparesias Espásticas.

A programação do I WEBPEC está riquíssima em temas relacionados ao diagnóstico, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo. As palestras abordam as paraparesias espásticas correlatas a saber: Paraparesia Espástica Hereditária, Paraparesia Espástica Tropical, Síndrome de Stiff Person, Síndrome de Sjögren Larsson e Esclerose Lateral Primária.

No quinto dia teremos as seguintes palestras:

– Mecanismos de Ação da Toxina Botulínica a ser minitrada pela Dra Fernanda Bittar, Enfermeira com Doutorado em Ciências Médicas e Embaixadora da Spastic Paraplegia Foundation no Brasil;

– Toxina Botulínica nas SPGs: a experiência atual, a ser ministrada pelo Dr Fabrício Diniz, Neurologista, Doutorando em Fisiopatologia Médica na área de Neurociências da UNICAMP;

– Efeitos do Ziclague sobre a Espasticidade, a ser ministrada pela Profª Dra Edna Aragão, Fisioterapeuta com Doutorado em Biotecnologia, Professora da Universidade Tiradentes tem como patente o fitomedicamento “Ziclague” que tem indicação para modular espasticidade;

– Bomba de Baclofeno, a ser ministrada pela Dra. Carelis González-Salazar, Médica especialista em Fisiatria, Mestra em ciências, Doutoranda em ciências na área de neurociências, UNICAMP;

– Uso do Fampyra nas Paraparesias Espásticas, a ser ministrada pelo Dr Paulo Sgobbi de Souza, Médico Neurologista assistente no Ambulatório de Doenças Neuromusculares da UNIFESP.

Estas palestras estarão disponíveis a partir das 19h no nosso canal do youtube: https://youtu.be/-yasCv3mH1M

Gostou da programação?? Não perca nada! Os demais dias estão recheados de informação como este!

 

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4º Dia – I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas

É com grande satisfação que anunciamos o 4º dia de palestras do I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC) que terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”.

As palestras abordam as paraparesias espásticas correlatas a saber: Paraparesia Espástica Hereditária, Paraparesia Espástica Tropical, Síndrome de Stiff Person, Síndrome de Sjögren Larsson e Esclerose Lateral Primária.

A programação do I WEBPEC está riquíssima em temas relacionados ao diagnóstico, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

No quarto dia teremos:

– Neuromodulação nas Paraparesias Espásticas, ministrada pelo Dr. Marcondes França Jr. Dr Marcondes é Professor no Departamento de Neurologia e lidera os grupos de pesquisa em Doenças Neuromusculares e Neurogenéticas na Unicamp. Atua nas áreas de doenças neuromusculares, neurofisiologia clínica e genética, áreas nas quais ele é autor de diversos artigos científicos.

– Nutrição e Doenças Neuromusculares, ministrada por Dra Kaliane Barbosa. Dra Kaliane é nutricionista, professora da Faculdade São Salvador, Mestre em Estudos Urbanos e Regionais com capacitação em nutrição vegetariana e experiência em nutrição clínica.

– Medicina Canabinóide a ser ministrada por Dra Carolina Nocetti. Dra Carolina é médica e consultora técnica em Cannabis Medicinal, fundadora da InterCan e InterDoc.

Estas palestras estarão disponíveis a partir das 19h no nosso canal do youtube: https://youtu.be/ysIR-Yjuw5k

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3º Dia – I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas

É com grande alegria que anunciamos o 3º dia de palestras do I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC) que terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”.

As palestras abordam as paraparesias espásticas correlatas a saber: Paraparesia Espástica Hereditária, Paraparesia Espástica Tropical, Síndrome de Stiff Person, Síndrome de Sjögren Larsson e Esclerose Lateral Primária.

A programação do I WEBPEC está riquíssima em temas relacionados ao diagnóstico, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

No terceiro dia do evento (02 de dezembro), teremos a mesa redonda Terapias não-medicamentosas para discussão que conta com excelentes profissionais nas áreas de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia. Os palestrantes dessa mesa são:

– Dra. Karina Kakiuchi, Fisioterapeuta, Especialista em Terapia Intensiva e Respiratória, Mestre em Ciências da Saúde, UNIFESP. Pesquisadora no Ambulatório de Imunologia, Alergia e Neurologia/UNIFESP. Palestrará sobre Bexiga Neurogênica.

– Dra Priscila Molina, Fisioterapeuta Neurofuncional – COFFITO, especialista em Cefaleias pela UNIFESP, atua no Headache Center Brasil e é instrutora de Pilates na Academia Cristina Moreno. Ministrará a palestra Equipamentos auxiliares.

– Tabita C. Knaack, Terapeuta Ocupacional, Centro Universitário da Serra Gaúcha-FSG. Abordará as “Intervenções da Terapia Ocupacional nas Paraparesias Espásticas Correlatas.

– Maria Lúcia Nishinaka, Fonoaudióloga, Mestre em Pediatria e Ciências Aplicada à Pediatria – Unifesp, Colaboradora e Pesquisadora do Ambulatório de Imunologia e Alergia Pediátrica – Unifesp, tratá como palestra Respiração nasal: Um olhar para as Terapias de Fala.

A mesa redonda estará disponível a partir das 19h no nosso canal do youtube: https://youtu.be/1R1NxyB8VKA

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2º Dia – I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas

É com grande alegria que anunciamos o 2º dia de palestras do I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC) que terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”.

As palestras abordam as paraparesias espásticas correlatas a saber: Paraparesia Espástica Hereditária, Paraparesia Espástica Tropical, Síndrome de Stiff Person, Síndrome de Sjögren Larsson e Esclerose Lateral Primária.

A programação do I WEBPEC está riquíssima em temas relacionados ao diagnóstico, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

No segundo dia teremos:

1. Diagnóstico: Paraparesia Espástica Tropical, Síndrome da Pessoa Rígida (Stiff Person) e Síndrome de Sjögren-Larsson.

– A Palestra sobre Paraparesia Espástica Tropical será ministrada por Dr Wladmir Bocca, Médico Neurologista da UNIFESP com atuação em neurogenética, doenças neuromusculares, doenças do neurônio motor, entre outros.

– Enquanto Dr Igor Braga Farias, Mestrando em Neurologia e Neurociências no setor de Investigação de doenças neuromusculares do Hospital São Paulo – UNIFESP, abordará a Síndrome da Pessoa Rígida (SPS).

– Complementando, Dr Bruno de Matos Lombardi, Médico Neurologista e especializado em doenças Neuromusculares – EPM/UNIFESP, palestrará sobre a Sindrome Sjögren Larsson.

2. Paraparesias Espásticas e COVID-19 por Dra Adriana Lovalho, médica neurologista no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP de Ribeirão Preto.

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1º Dia – I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas

É com enorme alegria que anunciamos o 1º dia de palestras do I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC) que terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”.

As palestras abordam as paraparesias espásticas correlatas a saber: Paraparesia Espástica Hereditária, Paraparesia Espástica Tropical, Síndrome de Stiff Person, Síndrome de Sjögren Larsson e Esclerose Lateral Primária.

A programação do I WEBPEC está riquíssima em temas relacionados ao diagnóstico, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

No primeiro dia teremos 3 grandes momentos:

1. Abertura Oficial – Presidência da ASPEC Brasil

2. A ciência de um jeito que você entende, a ser ministrada por Michelle Detoni. Michelle é graduada, mestre e doutora em Ciências Biológicas, e pessoa com Paraparesia Espástica Hereditária. Utiliza sua experiência para explicar de maneira didática termos científicos para famílias raras, fazendo disso sua maior terapia.

3. “Diagnóstico de Paraparesia Espástica Hereditária e Esclerose Lateral Primária”, a ser ministrada pelo Dr John Fink. Dr Fink é médico neurologista conselheiro da Spastic Paraplegia Foundation, professor no Departamento de Neurologia e Diretor do Programa de Doenças Neurogenéticas da Universidade de Michigan (EUA). Autor de vários artigos científicos, principalmente relacionados a paraparesia espástica hereditária e esclerose lateral primária.
Para assistir: https://youtu.be/a7X6_X7o5AE

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ASPEH Brasil agora é ASPEC Brasil e ganha nova logo

 

Após ampliar seu leque de filiação, contemplando mais quatro doenças, a Associação de Paraparesia Espástica Hereditária do Brasil (ASPEH Brasil), fundada em 2017, passou a se chamar Associação de Paraparesias Espásticas Correlatas do Brasil (ASPEC Brasil) e ganhou um estatuto com objetivos mais abrangentes. Para marcar a nova fase da entidade, iniciada em agosto deste ano, foi realizado um concurso para a criação de uma nova logomarca.

Após a conclusão dos procedimentos administrativos necessários para as adequações em seu estatuto, a Associação agora já pode usar o novo nome e a logomarca criada pelo arquiteto Leonardo Melo de Oliveira, o vencedor do concurso realizado neste mês de novembro.

Natural do município de Sacramento, em Minas Gerais, o jovem de 26 anos utilizou elementos que simbolizam o amor, o cuidar, a união e a melhora progressiva para desenvolver a logomarca que ele chamou de “Florescer”.

Segundo Leonardo, a estrutura da logomarca remete a uma flor, que “é um dos elementos que simboliza o amor e transforma simples instantes em momentos inesquecíveis”.

“O regulamento dizia que a logo deveria passar a mensagem de melhora progressiva de uma enfermidade através da união das pessoas. Então, pensei em passar essa mensagem através de uma flor. A parte superior da logo foi composta de modo com que as pétalas da flor encolhessem como forma de proteção e simbolizassem a união das pessoas, a melhora progressiva e a ideia de um ‘florescer’. A parte inferior é a folha, representada por mãos simbolizando o cuidado”, explicou o arquiteto.

A ideia conquistou os julgadores. A logomarca vencedora obteve 465 pontos de 500 possíveis, enquanto a segunda colocada ficou com 313 pontos e a terceira com 309 pontos.

Com a finalização do concurso, inaugura-se uma nova era na vida da Associação, agora com novo nome e nova logo.

 

Por:
kalyandra vaz – Jornalista
Michelle Detoni – Colaboradora ASPEC Brasil
Jailson Mouzinho – Presidente  da  ASPEC Brasil

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I WEBPEC: Paraparesias Espásticas e COVID-19

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições estão abertas desde 05 de novembro.

A agenda está cheia de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo. E é com enorme satisfação que anunciamos como palestrante do dia 01 de dezembro:

Dra Adriana Lovalho, médica neurologista no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP de Ribeirão Preto e trará como palestra Paraparesias Espásticas e COVID-19.

Pergunte à Dra Adriana: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagram (@aspehbrasil) até dia 18 de novembro de 2020.

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I WEBPEC: Neurogenética e Star Trek por Dr Acary Bulle

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições estão abertas desde 05 de novembro.

A agenda está cheia de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo. E é com enorme satisfação que anunciamos como palestrante do dia 05 de dezembro:

Dr Acary , médico neurologista, Mestre e Doutor em Neurologia / Neurociências pela UNIFESP. Atualmente é responsável pelo Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da UNIFESP.

Pergunte ao Dr Acary: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagram (@aspehbrasil) até dia 17 de novembro de 2020.

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I WEBPEC: Terapias Medicamentosas para Paraparesias Espásticas

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições estão abertas desde 05 de novembro.

A agenda está cheia de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo. E é com enorme satisfação que anunciamos os palestrantes da Mesa Redonda “Terapias Medicamentosas”, na qual acontecerá no quinto dia do evento (04 de dezembro):

Dr Fabrício Diniz, Neurologista, Doutorando em Fisiopatologia Médica na área de Neurociências da UNICAMP e Dra Fernanda Bittar, Enfermeira com Doutorado em Ciências Médicas e Embaixadora da Spastic Paraplegia Foundation no Brasil, terão como palestra o Efeito do Botox nas Paraparesias.

Profª Dra Edna Aragão, Fisioterapeuta com Doutorado em Biotecnologia, Professora da Universidade Tiradentes tem como patente o fitomedicamento “Ziclague” que tem indicação para modular espasticidade, e será o tema da palestrante.

Dra. Carelis González-Salazar, Médica especialista em Fisiatria, Mestra em ciências, Doutoranda em ciências na área de neurociências, UNICAMP, ministrará a palestra sobre Bomba de Baclofeno.

Dr Paulo Sgobbi de Souza, Médico Neurologista assistente no Ambulatório de Doenças Neuromusculares da UNIFESP, ministrará a palestra Fampyra.

Pergunte aos Palestrantes: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagram (@aspehbrasil) até dia 16 de novembro de 2020.

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I WEBPEC: Doenças Crônicas e Saúde Mental e, A ciência de um jeito que você entende

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições estão abertas desde 05 de novembro.

É com enorme satisfação que anunciamos que em nosso evento teremos as seguintes palestras:

Doenças Crônicas e Saúde Mental, a ser ministrada por Andrea Romani no dia 5 de dezembro. Andrea é psicóloga especializada em transtornos alimentares, terapia cognitivo-comportamental, psicologia da obesidade e avaliação psicológica. Faz acompanhamento psicológico de adultos e idosos com transtornos ansiosos, síndrome do pânico e depressivos, obesidade, transtornos alimentares, entre outros.

A ciência de um jeito que você entende, a ser ministrada por Michelle Detoni no dia 30 de dezembro. Michelle é graduada, mestre e doutora em Ciências Biológicas, e pessoa com Paraparesia Espástica Hereditária. Utiliza sua experiência para explicar de maneira didática termos científicos para famílias raras, fazendo disso sua maior terapia.

Envie sua pergunta: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagram (@aspehbrasil) até dia 15 de novembro de 2020.

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Edital Eventos

I WEBPEC: Nutrição e Medicina Canabinóide

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições estão abertas desde 05 de novembro.

A agenda está riquíssima de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas, desde de diagnósticos, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

As paraparesias espásticas correlatas são ainda sem cura, mas possuem diversos tratamentos e terapias para tratar os sintomas. É com enorme satisfação que anunciamos que no quarto dia do evento (03 de dezembro), teremos as palestras relacionadas à nutrição e à Cannabis que conta com a participação das profissionais especializadas em suas respectivas áreas, e teremos com palestrantes para esse dia:

Dra Kaliane Barbosa, nutricionista, professora da Faculdade São Salvador, Mestre em Estudos Urbanos e Regionais com capacitação em nutrição vegetariana e experiência em nutrição clínica, palestrará sobre “Nutrição e Doenças Neuromusculares” .

Dra Carolina Nocetti, médica e consultora técnica em Cannabis Medicinal, fundadora da InterCan e InterDoc ministrará a palestra “Medicina Canabinóide”.

Pergunte às Palestrantes: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagram (@aspehbrasil) até dia 13 de novembro de 2020.

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Saúde, Ciência & Tecnologia

I WEBPEC: Neuromodulação nas Paraparesias Espásticas

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições estão abertas desde 05 de novembro.

A agenda está cheia de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas, desde de diagnósticos, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

É com enorme satisfação que anunciamos a participação do Dr. Marcondes França Jr, que ministrará uma palestra sobre “Neuromodulação nas Paraparesias Espásticas”, a qual acontecerá no quarto dia do evento (03 de dezembro).

Dr Marcondes é Professor no Departamento de Neurologia e lidera os grupos de pesquisa em Doenças Neuromusculares e Neurogenéticas na Unicamp. Atua nas áreas de doenças neuromusculares, neurofisiologia clínica e genética, áreas nas quais ele é autor de diversos artigos científicos.

Pergunte ao Dr. Marcondes Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagram (@aspehbrasil) até dia 11 de novembro de 2020 para serem respondidas pelo Dr Marcondes.

Comissão Organizadora I WEBPEC – ASPEH Brasil

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Eventos

I WEBPEC: Terapias não-medicamentosas nas Paraparesias Espásticas Correlatas

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. A agenda está riquíssima de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas, desde de diagnósticos, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, e entre outros assuntos. O evento contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

As paraparesias espásticas correlatas são ainda sem cura, mas possuem diversos tratamentos e terapias para tratar os sintomas. E é com enorme satisfação que anunciamos que no terceiro dia do evento (02 de dezembro), teremos a mesa redonda Terapias não-medicamentosas para discussão que conta com excelentes profissionais nas áreas de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia.

Os palestrantes para essa mesa são:

– Dra Karina Kakiuchi, Fisioterapeuta, Especialista em Terapia Intensiva e Respiratória, Mestre em Ciências da Saúde, UNIFESP. Palestrará sobre Bexiga Neurogênica.

– Dra Priscila Molina, Fisioterapeuta Neurofuncional – COFFITO, especialista em Cefaleias pela UNIFESP, atua no Headache Center Brasil e é instrutora de Pilates na Academia Cristina Moreno. Ministrará a palestra Equipamentos auxiliares.

– Tabita C. Knaack, Terapeuta Ocupacional, Centro Universitário da Serra Gaúcha-FSG. Abordará as “Intervenções da Terapia Ocupacional nas Paraparesias Espásticas Correlatas.

– Maria Lúcia Nishinaka, Fonoaudióloga, Mestre em Pediatria e Ciências Aplicada à Pediatria – Unifesp, Colaboradora e Pesquisadora do Ambulatório de Imunologia e Alergia Pediátrica – Unifesp, tratá como palestra Respiração nasal: Um olhar para as Terapias de Fala.

Pergunte aos Palestrantes: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagran (@aspehbrasil) até dia 09 de novembro de 2020 para serem respondidas pelos membros da mesa.

Comissão Organizadora I WEBPEC – ASPEH Brasil

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Saúde, Ciência & Tecnologia

I WEBPEC: Paraparesia Espástica Tropical, Síndrome da Pessoa Rígida e Síndrome de Sjögren-Larsson

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual tem como tema principal “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro, e as inscrições poderão ser realizadas a partir do dia 05 de novembro.

A agenda está abastadíssima de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas, desde diagnósticos, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.  Na agenda teremos a Mesa Redonda de Diagnóstico de algumas das Parapaparesiaa Espásticas Correlatas, a qual ocorrerá no segundo dia do evento (01 de dezembro). E é com enorme satisfação que contamos com os seguintes profissionais experientes e dedicados as patologias neuronomusculares:

–  Dr Wladmir Bocca, Médico Neurologista da UNIFESP com atuação em neurogenética, doenças neuromusculares, doenças do neurônio motor, entre outros, terá como palestra a Paraparesia Espástica Tropical.

–  Dr Igor Braga Farias, Mestrando em Neurologia e Neurociências no setor de Investigação de doenças neuromusculares do Hospital São Paulo – UNIFESP, que abordará  sobre a Síndrome da Pessoa Rígida (SPS).

– Dr Bruno de Matos Lombardi, Médico Neurologista e especializado em doenças Neuromusculares – EPM/UNIFESP, que palestrará sobre  a Sindrome Sjögren Larsson.

Pergunte aos Nossos Médicos: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagran (@aspehbrasil) até dia 07 de novembro de 2020 para serem respondidas pelos Drs Wladimir Bocca, Dr Igor Farias, Dr Bruno Badia.

 

Comissão Organizadora I WEBPEC

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Eventos Saúde, Ciência & Tecnologia Utilidade Pública

COM VOCÊ SEREMOS 1.000!

A Associação de Paraparesia Espástica Hereditária do Brasil – ASPEH Brasil é uma entidade sem fins lucrativos, fundada em 02 de dezembro de 2017, com objetivo inicial de apoiar, de forma ampla e irrestrita, as pessoas afetadas pela Paraparesia Espástica Hereditária (PEH), em todo o Brasil. Mas posteriormente, vendo a necessidade desse mesmo apoio a pessoas e famílias de acometidos por patologias semelhantes e que não tinham qualquer entidade representativa em solo nacional, aos 16/08/2020 a ASPEH Brasil decide ampliar seu leque de abrangência, quanto a esse apoio prestado e assim estende esse leque de apoio a mais 4 doenças com sintomas semelhantes à PEH (Stiff Person, Sjögren Larsson, Esclerose Lateral Primária e Paraparesia Espástica Tropical-PET), as quais são identificadas como paraparesias espásticas correlatas.

As paraparesias espásticas correlatas supracitadas são DOENÇAS NEURODEGENERATIVAS RARAS de origem genética, viral ou auto-imune, que atingem mais de 10 mil pessoas no Brasil, equivalendo a cerca de 10% do total de pessoas afetadas no mundo. Tais doenças AINDA  não têm cura. E assim como em outras doenças raras, existe uma escassez de informações qualificadas e de credibilidade, tanto para profissionais da saúde quanto para as famílias das pessoas  acometidas e para a sociedade em geral.

Visando a solução desse problema a Associação vem procurando levar  informações qualificadas e confiáveis sobre a identificação, o tratamento e o diagnostico das paraparesias correlatas à comunidade. E é neste sentido que realizará nos dia 30/11 a 05/12 o maior evento online sobre doenças raras já realizado no Brasil, o I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), o qual terá uma semana de transmissões e contará com palestrantes especialistas e de renome nacionais e internacionais, em mais de 10 horas de evento ao todo.

Mas para que essa transmissão se dê de forma gratuita e acessível, pelo Youtube, precisamos atingir o número de 1.000 inscritos. E assim, sua inscrição em nosso canal é muito importante para chegarmos a esse número de inscritos.

Clique ou toque na imagem abaixo para se inscrever, compartilhe essa matéria e venha conosco ser mil, nessa corrente do bem.

Contamos com você!!!

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Eventos Saúde, Ciência & Tecnologia Utilidade Pública

I WEBPEC: Paraparesia Espástica Hereditária e Esclerose Lateral Primária por Dr. John Fink

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições poderão ser realizadas a partir do dia 05 de novembro.

A agenda está riquíssima de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas, desde de diagnósticos, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

É com enorme alegria que anunciamos a participação do Dr. John K. Fink, que ministrará uma palestra sobre “Diagnóstico de Paraparesia Espástica Hereditária e Esclerose Lateral Primária”, a qual acontecerá no primeiro dia do evento (30 de novembro).

Dr Fink é Professor no Departamento de Neurologia e Diretor do Programa de Doenças Neuro-genéticas da Universidade de Michigan (EUA), e é médico conselheiro da Spastic Paraplegia Foundation. Ele é autor de vários artigos científicos, principalmente relacionados a paraparesia espastica hereditária e esclerose lateral primária.

Pergunte ao Dr. Fink: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagran (@aspehbrasil) até dia 05 de novembro de 2020 para serem respondidas pelo Dr Fink.

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Saúde, Ciência & Tecnologia

Concurso nova logo ASPEH Brasil

A Associação de Paraparesia Espática Hereditária do Brasil está aguardando as alterações cartorárias para a efetivação de sua mudança de nome e passará a ser conhecida como Associação de Paraparesias Espásticas Correlatas do Brasil. Isso devido a uma ampliação no leque de doenças vinculadas, que passa a se estender a Síndrome de Sjogren-Larsson, Síndrome da Pessoa Rígida, Esclerose Lateral Primária e Paraparesia Espástica Tropical.

E o uso desse novo nome virá acompanhado de uma nova logomarca a ser ainda escolhida em concurso, de acordo com o regulamento abaixo. O concurso terá a premiação de R$ 500,00 (quinhentos reais) destinada ao vencedor e a previsão para divulgação final do resultado é no dia 25 de novembro próximo.

Poderão participar todos os associados da ASPEH Brasil regularmente filiados e os que se filiarem até o momento da inscrição para o evento, exceto integrantes da diretoria executiva da Associação e os membros da comissão julgadora. Lembrando que a associação é gratuita e qualquer pessoa pode se associar.

Diretoria ASPEH Brasil