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Por que fazer o Teste Genético é tão importante?

Por Frank Davis (SPG4 – Presidente da Spastic Paraplegia Foundation)

Se sua família é parecida com a minha, você adquiriu várias tradições familiares que fazem parte de quem você é hoje. A Paraparesia Espástica Hereditária (PEH) é uma doença familiar e, portanto, algumas informações sobre ela acabam fazendo parte das tradições familiares. Algumas dessas tradições estão relacionadas às seguintes frases: “A PEH é parte da nossa família, nunca será curada”, “É muito caro descobrir qual gene eu tenho e não há nada que possamos fazer sobre isso”. Deixe-me dizer-lhe, amigo, que nossa fundação (Spastic Paraplegia Foundation) e a ciência moderna estão, certamente, a lançar essa tradição pela janela! Precisamos da sua ajuda para continuar fazendo isso!

Cientistas e empresas genéticas, tanto grandes quanto pequenas, que utilizam novas tecnologias genéticas como a CRISPR estão surgindo em todo o mundo quase todos os dias. Eles nos contatam buscando saber se devem ou não aplicar seus esforços e se aprofundar na cura da PEH. Atualmente estão curando muitas doenças genéticas envolvendo cegueira e realizando grandes esforços na cura da distrofia muscular de Duchenne e outras doenças genéticas raras.

Eles nos perguntam quantas pessoas nos Estados Unidos têm cada gene e quantas podemos contatar. Eles não querem colocar a despesa e o esforço em tentar curar um gene quando não há pessoas suficientes com esse gene para eles entrarem em contato. Por exemplo, o SPG4 é o subtipo mais comum na PEH. Os cientistas estimam que existem mais de 10.000 pessoas nos Estados Unidos com PEH do subtipo SPG4. Mas em nossa base de dados, temos apenas 167 pessoas cadastradas nos EUA com PEH-SPG4. No entanto, existem mais de 2.600 pessoas em nossa base de dados que possuem PEH e não sabem qual seu subtipo. Descobrir nosso subtipo pode abrir enormes portas para todos nós. Nós precisamos ser capazes entrar em contato com mais pessoas de todos os subtipos de PEH para que essas empresas genéticas coloquem a PEH na lista de doenças genéticas que eles querem curar.

Atualmente estamos fazendo um grande esforço para alcançar neurologistas em todo o país para pedir que eles informem seus pacientes com PEH sobre a existência de nossa associação. Encorajo-os a aconselhar os membros da sua família que não são membros ainda de nossa associação, a filiar-se, passando-nos suas informações. Uma vez que todos os membros da família com PEH possuem o mesmo subtipo, às vezes eles podem se juntar e dividir o custo para um dos membros faça o exame genético.

O custo destes testes genéticos vem diminuindo o tempo todo. No momento, existem diferentes testes genéticos que têm como alvo diferentes grupos de genes a custos diferentes. Quando descobrir o seu gene ou se já o souber e não nos tiver dito, atualize seus dados em nosso site (www.sp-foundation.org).

Lembre-se: Sozinho você é raro, juntos somos FORTES!

Tradução: Celyna K. Rackov1 e Michelle L. Detoni2

1Diretora do Núcleo Médico Científico da ASPEH Brasil

2Doutora em Ciências Biológicas (Genética & Biotecnologia)

Newsletter of the Spastic Paraplegia Foundation. Synapse, Vol. 22, Issue 2, 2019. Disponível em: https://sp-foundation.org/news-resources/newsletter.html

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Estudos Clínicos: Paraparesia Espástica Hereditária

Para que um medicamento esteja em uma farmácia e seja usado com segurança e efetividade para determinada doença é necessário um longo percurso. E nesse caminho é essencial conhecermos bem a doença: sua causa e os processos através do qual surgem os sintomas.

Dessa maneira, para que tenhamos um medicamento que impeça a progressão da Paraparesia Espástica Hereditária, é necessário conhecer detalhadamente cada subtipo, tendo assim um melhor entendimento dos sintomas e do avanço da doença nos diversos subtipos para direcionar potenciais tratamentos a serem testados.

Atualmente existem vários estudos clínicos envolvendo à PEH. Abaixo estão relacionados aqueles em andamento cadastrados na página https://clinicaltrials.gov. Estes estudos clínicos estão concentrados nos Estados Unidos e Alemanha, em breve, falaremos de outros estudos ao redor do mundo.

 

Por Celyna K. Rackov1 e Michelle L. Detoni2

1Diretora do Núcleo Médico Científico da ASPEH Brasil

2Doutora em Ciências Biológicas (Genética & Biotecnologia)

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Teste do pezinho Ampliado, vc sabe a importância disto?

Pelo SUS, temos direito a um exame que detecta 6 doenças, porém existe um que é ampliado e chega a descobrir 53 doenças raras. Este é pago, mas é extremamente importante. Criamos esta petição online para que este teste ampliado também seja coberto pelo SUS.
Você pode nos ajudar? É só assinar e compartilhar. Precisamos de 1 milhão de assinaturas.
Com o teste, descobre-se doenças raras existentes antes dos sintomas apareçam, evitando sequelas graves e toda a angústia de não saber o que se tem. Assine, você pode salvar uma vida!
#TODOSpelosRAROS #PezinhonoFuturo
http://bit.ly/2DY2wRt
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A Cura: chip ou medicamento??

As pessoas portadoras de deficiência, seja ela congênita ou adquirida, sonham em levar uma vida sem limitações, ampliando seus horizontes. Mas na verdade, imaginam que o sonho de recuperar movimentos ou sensações está um pouco distante de seu alcance.

Dessa maneira, muitas pessoas com deficiências tentam uma melhora em sua qualidade de vida, adaptando-se as situações do cotidiano e buscando terapias paliativas.

Mas claro, sem perder a esperança de que surja um medicamento “milagroso” capaz de tornar sua vida “normal”.

E se não for um medicamento, mas sim um chip?? Como você veria o implante de algo artificial em seu organismo que lhe beneficie??

A tecnologia vem avançando, e ganhando cada vez mais espaço na área da saúde. Assim, têm sido recorrentes matérias citando implante de dispositivos eletrônicos que permitem a recuperação de movimentos, audição e visão, por exemplo.

Por Michelle L. Detoni

Doutora em C. Biológicas (Genética & Biotecnologia)

Para saber mais acesse:

Chip colocado no cérebro lê e ativa neurônios poderá reverter cegueira e surdez

Cientista brasileiro faz dois paraplégicos caminharem

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Novas técnicas terapêuticas

A porfiria aguda intermitente é uma doença que provoca crises de dor muito intensas, as quais nem a morfina é capaz de solucionar. Em um estudo clínico, médicos ingleses, avaliaram o tratamento desta doença por Silenciamento Gênico.

Nesta terapia, uma determinada instrução do DNA que levaria a uma doença é interrompida.

Tanto os médicos, quanto os paciente, se surpreenderam com o resultado. “Tive dor por dez anos, não esperava que isso acabasse”, relatou uma paciente.

O silenciamento de genes pode ser usado para tratar outras doenças, e alguns estudiosos vêem nesta terapia um grande potencial de transformar a medicina.

Leia matéria completa.

Por Michelle L. Detoni

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Série – Desvendando à Genética

01. Doença Genética?!?!?!

Nós estamos o tempo todo escutando que temos uma doença de origem genética, que precisamos fazer um teste genético para fechar um diagnóstico… Muito comum também nos depararmos com termos como exoma, genoma completo, mutação…

Mas o que de fato é isso???

Vamos tentar entender um pouquinho essa tal Genética? Venham comigo!!!

Todos os seres vivos são compostos por unidades pequeninas denominadas células. A maioria das células do corpo humano tem em torno de 10 µm que equivale a 1 cm dividido em mil partes! Existem também células maiores, como algumas células neuronais que chegam a medir 1 metro de comprimento! 😮😮

Uma célula bem comum em nosso dia a dia, e que conhecemos bem, é o ovo. Nele, podemos começar a entender a constituição da célula: membrana celular, o citoplasma (clara do ovo) e o núcleo (gema).

Michelle, quero entender Genética, o que o ovo tem a ver com isso???

Calma, vamos lá!

Dentro do núcleo é onde encontramos o que chamamos de material genético/DNA/Gene/Cromossomo!!!

O DNA é como uma enciclopédia, onde está escrita toda informação a respeito das atividades que a célula deve desempenhar. Esse livro é escrito usando uma sequência de 4 letrinhas (A, T, C, G). E como em qualquer palavra, a ordem das letras é extremamente importante.

Quando ocorre alguma mudança ou alteração nessa ordem, falamos que ocorreu uma mutação. As mutações podem nos trazer benefícios ou prejuízos. Ou seja, pode nos trazer um prejuízo, quando naquela sequência de letrinhas estava as informações sobre como nosso neurônio deve funcionar; e, na nova sequência, essas instruções deixam de existir. Assim, podemos desenvolver uma doença genética.

Michelle, e o gene? O cromossomo? O que São?

Vamos com calma, teremos outros encontros!

Por Michelle L. Detoni

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Atividades Aquáticas nas Doenças Neuromusculares

A Paraparesia Espástica Hereditária (PEH) abrange um grupo heterogêneo de distúrbios neurológicos que tem como principais sintomas a fraqueza e/ou espasticidade dos membros inferiores. A Fisioterapia representa a abordagem terapêutica mais importante para aliviar esses sintomas. A variedade do quadro clínico da PEH é grande, portanto a avaliação individual do fisioterapeuta é importante para a determinação dos objetivos, também individuais. (Para mais informaçoes sobre a variedade no quadro clínico da PEH acesse: https://www.aspehbrasil.org/causas-e-sintomas/).

Além da fisioterapia motora em solo, dentre as atividades físicas que indivíduos com PEH têm reportado maiores benefícios, destacam-se os exercícios aquáticos como, a fisioterapia aquática (hidroterapia), a hidroginástica e a natação.

As atividades aquáticas podem proporcionar uma variedade de benefícios à pessoas com dificuldades motoras. A água, muitas vezes, ajuda essas pessoas a se moverem de maneira que não são capazes no solo, uma vez que na água ficamos 90% mais leves facilitando assim a movimentação ativa. Além disso, dependendo da posição do corpo e da região a ser trabalhada, a água pode ser usada como resistência ao movimento, fortalecendo a musculatura ou como facilitadora de um movimento que por vezes é difícil ou mesmo impossível fora da piscina; a água funciona também como apoio e suporte, podendo facilitar o equilíbrio.

A temperatura da água pode ser uma aliada. A faixa de temperatura mais utilizada para hidroterapia varia de aproximadamente 30ºC a 35º C, apresentado excelentes resultados na grande circulação, mobilidade e tônus.

Hidroterapia

A hidroterapia é constantemente indicada para tratamento relacionado a PEH e está totalmente ligada à fisioterapia de solo e respiratória, auxiliando também as demais terapias dependendo da necessidade de cada paciente.

Dentre os principais objetivos da hidroterapia encontram-se: Manter e melhorar a movimentação ativa, a capacidade cardio-respiratória, a capacidade funcional, a qualidade de vida promovendo, inclusive, interação social.

Um estudo realizado na Nova Zelândia analisou a eficiência da hidroterapia na marcha de pessoas com PEH. Nesse estudo, nove pessoas com PEH foram solicitadas a participar de análises de marcha pré e pós-hidroterapia. De acordo com os resultados dessa pesquisa, a média da velocidade de caminhada aumentou significativamente (11%) após a sessão da hidroterapia, indicando efeitos benéficos da hidroterapia para esse grupo.

Hidroginástica

A hidroginástica é derivada da hidroterapia, porém na hidroginástica as atividades são realizadas em grupo sob orientação de um profissional de educação física. A hidroginástica consiste de exercícios elaborados para diversas partes do corpo para trabalhar diferentes capacidades físicas como a flexibilidade, força muscular, equilíbrio, capacidade respiratória e cardiovascular.

Natação

A natação é um dos esportes mais completos e proporciona uma variedade de benefícios tanto para indivíduos em geral como para pessoas com algum tipo de deficiência. A natação pode ajudar desde a melhora das capacidades físicas como também nas relações sociais entre as pessoas. Esta atividade aquática trabalha todos os grupos musculares, alivia tensões, ajuda a diminuir a gordura corporal e a recuperar lesões.

O ensino da natação para a pessoa com deficiência poderá sofrer adaptações em relação ao processo que habitualmente se desenvolve. Ao longo do processo, o professor pode utilizar recursos diversos como pranchas, espaguetes, flutuadores, e entre outros para auxiliar o aprendizado dos nados.

Além dos benefícios físicos da natação, destacam-se também os benefícios cognitivos por estimular o desenvolvimento da aprendizagem e o poder de concentração e benefícios psicossociais, uma vez que as atividades aquáticas podem propiciar ao indivíduo atividades em pequenos e grandes grupos, estimulando assim as experiências corporais, a integração e o convívio social.

ATENÇÃO:

*E as atividades na água são indicadas para todos os pacientes? Não! Existem contra-indicações, algumas absolutas como febre, infecções do trato urinário, infecções de pele, e outras como no ouvido, garganta, vias respiratórias e gastrintestinais, capacidade pulmonar muito comprometida, cardiopatias instáveis, doença vascular periférica e epilepsia de difícil controle. Outras são restrições, não cabem regras rígidas como as contra-indicações e sim uma avaliação apurada do fisioterapeuta e da equipe multidisciplinar quanto à relação custo-benefício, são elas: incontinência urinária e fecal, pacientes com histórico de cardiopatia, pressão arterial alta ou baixa controlada, alterações de sensibilidade ou déficit de regulação térmica, feridas ou úlceras abertas e epilepsia controlada.

Cada pessoa pode se beneficiar diferentemente para cada tipo exercício, portanto uma avaliação profissional deve ser realizada.

O vídeo “Atividades Aquáticas” mostra pessoas com PEH realizando atividades aquáticas como hidroterapia, natação e hidroginástica.

Por Celyna Rackov1, Tecia Donato1, Tabita Knaack1, Priscila Molina1,2

1Integrantes do Núcleo Médico e Científico da ASPEH Brasil, 2Fisioterapeuta

REFERÊNCIAS

Faria, E.V.F.(2015). Atividades Aquáticas para pessoas com deficiéncia. Disponível em: <https://professorricardopace.files.wordpress.com/2015/02/atividades-aquaticas.pdf>.

FONSECA, A.N.N.; LEÃO, M.C.; VIEIRA, L. C. R; SOUSA, D.S.; SANTANA, E.M.B. Hidroterapia: revisão histórica, métodos, indicações e contraindicações. EFDeportes.com, Revista Digital. Buenos Aires, Año 15, Nº 147, 2010. Disponível em: <http://www.efdeportes.com/efd147/hidroterapia-indicacoes-e-contraindicacoes.htm>.

Garcia, M.K.; Joares, E.C.; Silva, M.A.; Bissolotti, R.R.; Oliveira, S.; Battistella, L.R. Conceito Halliwick inclusão e participação através das atividades aquáticas funcionais. Acta Fisiatr. 2012;19(3):142-50.

Hydroterapy. Disponível em: http://www.spastn.org/index.php?option=com_content&view=article&id=92&Itemid=97.

MOURA, Elcinete Wentz de; LIMA, Eliene; SILVA, Priscila do Amaral Campos E. Fisioterapia: aspectos clínicos e práticos da reabilitação. São Paulo: ARTES MÉDICAS, 2005.

Pinheiro, P. S. Natação para Pessoas Portadores de Defíciencia Física, 2016. Disponível em: <https://eventos.set.edu.br/index.php/CIAFIS/article/view/2814>

Silveira, F.G. Benefícios da Hidroginástica para as capacidades funcionais e nível de atividade física em idosas de 60 a 75 anos. Trabalho de Conclusão de Curso. Faculdade de Educação Física da Universidade Estadual de Campinas, 2013.

SKINNER, A. T.; THOMSON, A. M. Duffield: Exercícios na água. São Paulo: Editora Manole, 1985.

SOUZA, Valdênya E. de; MENEZES, Larianne & AMORIM, Marília A. J. de. Os Benefícios de Exercícios Aquáticos (Natação) para Deficientes Físicos, 2009. Disponível em https://www.artigos.etc.br/os-beneficios-de-exercicios-fisicos-aquaticos-natacao-para-deficientes-fisicos.html.

Zhang Y, Roxburgh R, Huang L, Parsons J, Davies TC. The effect of hydrotherapy treatment on gait characteristics of hereditary spastic paraparesis patients. Gait & Posture, 39(4), 2014.

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Inchaço nos membros inferiores

Você já deve ter lido que os líquidos corporais representam cerca de 60-70% de nosso peso corporal, mas este líquido não é distribuído aleatoriamente. Em torno de 40% encontra-se dentro de nossas células, 5% dentro dos vasos e 15% estão no espaço intersticial (nos tecidos entre as células).

Quando há um desequilíbrio nessas proporções, com excesso de líquido no espaço intersticial, temos um quadro de inchaço ou edema. O inchaço pode ser localizado (apenas em determinado local, vide figura 1) ou ainda generalizado, quando acontece um desequilíbrio nas taxas de distribuição de líquidos por todo o corpo.

edema pés
Figura 1: Inchaço nos pés de um usuário de cadeira de rodas.

Causas do Inchaço

O inchaço é um sintoma comum e pode estar relacionado a uma diversidade de causas. Dentre elas podemos citar: traumas, alteração no funcionamento dos rins, problemas no fígado, temperatura corporal elevada, cardiopatias e ainda, a ingestão de determinados medicamentos.

Outro fator que contribui para o inchaço, principalmente dos membros inferiores, é a permanência por longos períodos sentado com as pernas para baixo ou de pé parados. Nestes casos, a falta de movimento é prejudicial, já que nossas panturrilhas funcionam como bombas impulsionando o sangue para cima. Este fator é ainda mais evidente em cadeirantes com alguma doença neurodegenerativa nos membros inferiores, onde a contração na panturrilha é ineficaz.

Alerta: O inchaço deve ter uma atenção especial principalmente quando acompanhado de dor, vermelhidão e calor no local.

 

Diagnóstico:

Clinicamente a avaliação do inchaço será realizada pelo sinal de Godet, por meio da pressão digital sobre a pele, por aproximadamente cinco segundos, a fim de se evidenciar o edema. Este sinal é considerado positivo se a depressão (“cacifo”) formada não se desfizer imediatamente após a descompressão digital (Vídeo abaixo). O diagnóstico clínico depende não só do sinal de godet, mas de outros sintomas e exames prescritos.

 

Prevenção e Diminuição do Inchaço

Cuidados que podem amenizar o inchaço:

  • Nunca fique muito tempo em pé ou sentado, alterne as posições,
  • Quando sentado eleve as pernas,
  • Evite o uso de sapatos de salto alto por longos períodos,
  • Tenha uma dieta equilibrada, com pouco sal,
  • Evite lugares de temperaturas elevadas,
  • Faça exercícios físicos regulares, evite o abuso de bebidas alcoólicas,
  • Evitar o excesso de peso (obesidade)
  • O uso de meias elásticas também ajudam, mas deve ser prescrita por um médico
  • Drenagem linfática feita por fisioterapeutas auxiliam no retorno do liquido acumulado principalmente nos membros inferiores.

 

Tratamento

Para o tratamento adequado, é necessário a avaliação médica que nos direcionará no combate ao fator causador do inchaço. Assim, nunca devemos realizar automedicação, ou deixar de tomar alguma medicação antes de consultar um médico, baseados na experiência de terceiro.

Por: Carolina Curaçá e Michelle L. Detoni

Referências Bibliográficas:

INCHAÇO. Disponível em: https://www.einstein.br/doencas-sintomas/inchaco

Ferro AS, Vaz IR, Marques J, Polônia J (2012). EDEMA DOS MENBROS INFERIORES. Guia de Reacções Adversas a Medicamentos. Disponível online através dos sites: ufs.ff.ul.pt; ufn.med.up.pt

AVALIAÇÃO E MANEJO DO EDEMA EM MEMBROS INFERIORES. Disponível em: http://www.doutoraenfermeira.com.br/2015/10/compreendendo-o-edema.html.

DRA ENFERMEIRA COMPREENDENDO O EDEMA. Disponível em: http://www.doutoraenfermeira.com.br/2015/10/compreendendo-o-edema.html.

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Terapia Ocupacional e Doenças Neuromusculares

A Paraparesia Espástica Hereditária (PEH), popularmente conhecida como Paraparesia Espástica Familiar (PEF), está classificada entre as doenças neuromusculares, caracterizada por espasticidade e anormalidades motoras. As pessoas que apresentam esta patologia têm reflexo alterado, cãibras e espasmos, dificultando a marcha (RUBIN, 2017), apresentando dificuldades para andar, alguns indivíduos podem necessitar de recursos de tecnologia assistiva – (bengala e andador), e em casos de maior gravidade até cadeira de rodas (NORD 2013).

A Terapia Ocupacional pode auxiliar em grandes melhorias aos pacientes de PEH, colaborando com a equipe interdisciplinar da área da saúde, trabalhando as ocupações do sujeito, com o intuito de melhorar ou possibilitar a participação em papéis, hábitos e rotinas em diversos ambientes como casa, escola, local de trabalho, comunidade, dentre outros.

Profissionais da Terapia Ocupacional usam seu conhecimento sobre a relação transacional entre a pessoa, seu envolvimento em ocupações importantes, e o contexto em que se insere para delinear planos de intervenção, no qual são baseados na ocupação, facilitando a mudança ou crescimento nos fatores do paciente/cliente (funções e estruturas do corpo, valores, crenças e espiritualidade); e habilidades (motora, processual e de interação social) todos necessários para uma participação bem sucedida.

Os serviços de terapia ocupacional visam à habilitação, reabilitação e promoção da saúde e do bem estar de indivíduos com PEH, visando às necessidades relacionadas ou não a incapacidade. Tais serviços incluem a aquisição e preservação da identidade ocupacional para aqueles que desenvolveram a patologia, ou que tenha probabilidade de desenvolver ou não a enfermidade, lesão, doença, desordem, problema, deficiência, incapacidade, limitação de atividade ou restrição na participação da vida cotidiana (adaptado de AOTA, 2011)

O termo ocupação, conforme utilizado na Estrutura refere-se às atividades de vida diária nas quais as pessoas se envolvem e essas ocupações são influenciadas pela interação entre fatores de pacientes/clientes, habilidades de desempenho e padrões de desempenho.

Todas as ocupações têm um propósito, significado e utilidade para o paciente/cliente e são classificadas como atividades de vida diária (AVD) – que estar relacionado com tomar banho, usar vaso sanitário e realizar higiene íntima, vestir, comer, alimentar, mobilidade funcional, cuidados com equipamentos pessoais, higiene pessoal e atividade sexual e atividades instrumentais de vida diária (AIVD) – que estar relacionado com cuidar de outros (incluindo seleção e supervisão de cuidadores), cuidar de animais, educar criança, gerenciamento de comunicação, dirigir e mobilidade na comunidade, gerenciamento financeiro, gerenciamento e manutenção da saúde, gerenciamento do lar, preparar refeições e limpeza, atividades e expressão religiosa e espiritual, segurança e manutenção emergencial, fazer compras, descanso e sono, educação, trabalho, brincar, lazer e participação social.

A perspectiva do paciente/cliente sobre uma ocupação é categorizada variando de acordo com as necessidades e interesse de cada indivíduo, bem como seu contexto.

Cada ser humano se envolve em ocupações diferenciadas, complexas e multidimensionais e é importante reconhecer e estimular cada paciente/cliente a buscar sua independência mesmo que tenha limitações significativas.

Os profissionais da terapia ocupacional por reconhecer que a saúde é apoiada e mantida quando os pacientes/clientes são capazes de envolver-se em casa, na escola, no local de trabalho e na vida comunitária, preocupam-se com as ocupações individuais de cada indivíduo e também com a variedade de fatores que influenciam e tornam possíveis o envolvimento e a participação de cada paciente/cliente em ocupações positivas que promovam saúde (Wilcock & Townsend, 2014) e qualidade de vida, contribuindo para que cada um consiga realizar suas AVD´s e AIVD´s o mais independente possível.

Por Tabita Costa Knaack1  e Cláudia Scolari2

1Acadêmica do Curso de Terapia Ocupacional da FSG – Centro Universitário da Serra Gaúcha:

2Mestre em reabilitação e inclusão pelo Centro Universitário Metodista IPA. Coordenadora do Curso de Terapia Ocupacional e Programas de Assistência Estudantil da FSG – Centro Universitário da Serra Gaúcha.

 

Bibliografia

Rev Ter Ocup Univ São Paulo; jan. –abr. 2015;26 (ed.esp.):1-49.

Tradução do original publicado pela American Occupational Therapy Association (2014). Occupational therapy practice framework: Domain and process (3rd ed.). American Journal of Occupational Therapy, 68(Suppl.1), S1-S48.http://dx.doi.org/10.5014/ajot.2014.682006. Traduzido para o português por Alessandra Cavalcanti (UFTM), Fabiana Caetano Martins Silva e Dutra (UFTM) e Valéria Meirelles Carril Elui (FMRP-USP); autorizada para publicação em português, acesso aberto na Revista de Terapia Ocupacional da Universidade de São Paulo. 2015;26(ed.especial).

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Obtenção de Cadeiras de Rodas e equipamentos auxiliares pelo SUS

equipamentos auxiliares SUS

Segundo a Constituição Federal (1988), e a Lei Orgânica da Saúde (Lei nº 8.080 de 16.09.90), A saúde é um direito de todo ser humano e dever do Estado prover sua promoção, proteção e recuperação através de políticas sociais e econômicas efetivas. Para atingir tal objetivo foi importante a inclusão assistência terapêutica integral no campo de atuação do Sistema Único de Saúde (SUS).

A assistência terapêutica integral compreende a dispensação de medicamentos e outros produtos prescritos pelo médico como órteses, próteses, bolsas coletoras e outros (Incluído pela Lei nº 12.401, de 2011). É importante salientar que o fornecimento de órteses e próteses ambulatoriais prove melhora na qualidade de vida do usuário, aumentando sua autonomia e autoestima.

A portaria nº 1.272 (jun 2013) estabelece que a prescrição de cadeira de rodas e de equipamentos auxiliares deve ser feita por profissional capacitado de acordo com as normas existentes. O tipo de cadeira de rodas a ser prescrito dependerá da necessidade de cada caso, a ser estabelecida por uma avaliação multidisciplinar. Podendo ser prescrita a cadeira de rodas (manual ou motorizada), de banho, ou ainda de adaptação postural para cadeira de rodas.

equipamentos auxiliares locomoção
Fotos de muleta canadense, andador, cadeira de rodas manual e motorizada adquiridas pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

* É importante ressaltar que, em São Paulo, instituições como a AACD e o Instituto Lucy Montoro realizam o pedido da cadeira de rodas via SUS. Assim, caso você faça acompanhamento com um profissional em uma entidade pública, se informe sobre essa possibilidade.

Como proceder:

  • A prescrição do equipamento necessário deve ser realizada por um médico do SUS. Caso não seja acompanhado pelo SUS, encaminhe-se a Unidade Básica de Saúde (UBS) e exponha sua necessidade.
  • Informar-se sobre o local onde deve ser realizada a solicitação da cadeira de rodas. Informação a ser concedida pela assistente social na UBS ou na secretária de saúde de seu município.
  • Documentação necessária: Cartão SUS, cópia de documentos pessoais e comprovante de endereço, e a prescrição de um profissional do SUS.
  • Verificar com frequência seu pedido, tendo consciência que existe uma ordem de prescrições que precisa ser aguardada para a retirada do equipamento.

 

Autores:
Denyce Santos
Michelle L. Detoni
Rejane Motta

Referências:

 

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Vaga de estacionamento para deficientes

vagas especiais

As Leis Federais 10.048 e 10.098, ambas do ano 2000 versam sobre a reserva de vagas para pessoas com deficiência em estacionamentos de veículos. Estas leis foram regulamentadas pelo Decreto Federal nº 5.296/2004,

Assim, a vaga especial é um direito assegurado por lei com uso regulamentado por Resolução do Conselho Nacional de Trânsito. Esta resolução  (CONTRAN-nº304) determina que 2% do total de vagas do estacionamento sejam destinadas aos portadores de deficiência.

Os municípios são responsáveis pela implementação, gestão e fiscalização do uso de vagas especiais na sua localidade.

Todos os municípios seguem as diretrizes das leis federais. Para saber procedimentos específicos de seu município,  procure o Departamento de Trânsito da sua cidade.

O Direito a vaga especial é conferido ao portador de deficiência física, seja ele condutor ou passageiro, que atenda a uma das seguintes condições:

– Pessoas com deficiência física ambulatória no(s) membro(s) inferior(es). Ou seja, pessoas que, devido a sua deficiência física nas pernas e/ou pés, têm dificuldades para caminhar;

– Pessoas com deficiência física ambulatória autônoma, decorrente de incapacidade mental, ou seja, pessoas que, por conta de sua incapacidade mental apresentam dificuldades para andar por si só. Caso o portador não possa preencher e assinar o requerimento, há a necessidade de apresentação de documento de representação legal como: Interdição, Curatela ou Procuração.

– Pessoas com mobilidade reduzida temporária, com alto grau de comprometimento ambulatório, inclusive as com deficiência de deambulação/caminhada temporária mediante solicitação médica. Pessoas que, por alguma razão como, por exemplo, uma cirurgia ficou temporariamente com dificuldades graves para se locomover.

Os documentos necessários para a obtenção do beneficio são:

– Formulário de requerimento do beneficio fornecido pelo departamento de trânsito de cada Município,

–  Laudo Médico que comprove a deficiência física ambulatória ou a mobilidade reduzida, contendo o Código Internacional de doenças (CID). O laudo deverá conter também carimbo, CRM e assinatura do médico, e não ter emissão superior a três meses.

– Cópia simples da Carteira de Identidade (ou documento equivalente) do portador de deficiência e do seu representante, quando necessário. Este último deve apresentar cópia simples de documento comprovando ser representante do portador de deficiência.

– Cópia simples do CPF do portador da deficiência;

– Cópia simples do comprovante de residência.

Autor: Álvaro Maciel

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Neurotecnologia permite a recuperação de movimentos de marcha

Novidades no mundo da ciência surgem a todo instante, e no mês de novembro de 2018 tivemos um dado marcante publicado em uma das revistas mais cotadas do meio científico, onde o uso direcionado da neurotecnologia permitiu que humanos com injúria na medula espinhal voltassem a ter movimentos de marcha.

Elaboramos aqui uma pequena nota a respeito do artigo científico para que você fique por dentro das novidades da neurociência:

“Injúrias na medula espinhal acometem determinadas funções neurológicas, e um dano severo pode resultar na perda de movimentos voluntários. Os tratamentos clássicos nos casos severos já não são tão eficazes, o que impulsionou a busca por novos métodos, ditos neurotecnológicos com objetivo de capacitar os pacientes a manter movimentos ativos reorganizando as vias neurológicas. Dentre estes novos métodos temos a adoção de sistemas que proveem suporte aos membros inferiores/corpo (como um esqueleto externo) e o uso de terapias onde há a estimulação elétrica de músculos e a modulação de sinais na medula espinhal. No presente trabalho, utilizando-se destes avanços neurotecnológicos, 3 pessoas com injúria cervical crônica apresentando severo déficit de marcha/paralisia completa foram capazes de realizar voluntariamente os movimentos necessários em uma caminhada.”

Os autores terminam o artigo dizendo que a tecnologia desenvolvida por eles foi validada em um pequeno grupo, assim agora há uma urgência em prover a usabilidade destas descobertas para a comunidade, mas nós sabemos que ainda há um longo caminho a percorrer até que tenhamos em nosso cotidiano acesso a estes avanços.

Autores: Celyna Káritas Rackov & Michelle L. Detoni Coleta

Wagner FB et al. (2018). Targeted neurotechnology restores walking in humans with spinal cord injury. Nature, 563:65-71. (https://www.nature.com/articles/s41586-018-0649-2)

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Saúde, Ciência & Tecnologia Utilidade Pública

Armazenamento e descarte domiciliar de Medicamentos

Culturalmente aprendemos a importância de ter um kit de primeiros socorros em casa, para prestarmos os cuidados básicos em uma situação de emergência até que possamos chegar ao médico para o atendimento adequado. E, em casos simples, como um pequeno arranhão, possamos limpar e fazer um pequeno curativo. Um kit de primeiros socorros básico deve conter materiais que nos propiciem a realização de um curativo, além de antissépticos e medicamentos básicos como analgésicos e antipiréticos (em caso de febre).

Erroneamente, temos por hábito, transformar nossa caixinha de primeiros socorros em uma farmácia domiciliar, onde colocamos sobras de medicamentos prescritos pelo médico em determinado momento e outros que adquirimos nas farmácias sem receita, como descrito pela ANVISA. O Ministério da saúde preconiza que a utilização de medicamentos deve seguir as prescrições médicas e para situações de urgência, deve-se buscar socorro com profissionais que possam avaliar os sintomas, identificar o problema de saúde e então prescrever algum medicamento.

Dessa maneira, torna-se indispensável à orientação adequada sobre os medicamentos armazenados em casa, em relação à conservação e utilização correta desses fármacos e, principalmente sobre os riscos da automedicação. Um armazenamento/uso incorreto do remédio reduz sua eficácia e pode causar acidentes. Importante ressaltar que a diferença entre o remédio e o veneno é apenas a dose, daí a importância da prescrição e orientação médica.

Orientações sobre o adequado armazenamento/conservação de medicamentos:

    • Conservá-lo em embalagem original, mantendo a correta identificação e evitando a exposição direta à luz;
    • Seja sólido ou líquido, o medicamento deve ser protegido da umidade, devendo ser conservado em local seco. Dessa maneira, não devem ser armazenados em armários de banheiro e cozinha, por serem ambientes geralmente com elevada umidade;

    • Não devemos deixar os medicamentos expostos ao calor, qualquer medicamento deve ser conservado em temperaturas de no máximo 25º C. Neste quesito, é sempre importante respeitar as condições de armazenamento presentes na embalagem do produto. Alguns medicamentos devem ser armazenados sob refrigeração, neste caso, deve-se evitar colocá-los na porta da geladeira, onde a temperatura não é a mais adequada;

    • Manter os medicamentos em locais limpos, livre de poeira, mofo e longe de outros produtos, como alimentos, cosméticos, produtos de limpeza;

    • Os medicamentos devem ser mantidos longe do alcance das crianças, armazenados em locais de difícil acesso, preferencialmente em armários fechados.

    • Medicamentos como Soluções e Suspensões, após abertas, perdem de forma drástica seu prazo de validade. Neste caso, sempre observar as recomendações do fabricante e se as características do produto continuam as mesmas após abertura das embalagens;

    • Os medicamentos que restarem ao final dos tratamentos sob orientação médica não devem ser utilizados por conta própria, nem por indicação de vizinhos, amigos ou parentes;

    • Verificar periodicamente a validade dos medicamentos existentes em sua “farmacinha” domiciliar, evitando assim, a ingestão de medicamentos vencidos.

 

Os remédios a serem inutilizados devem ser descartados corretamente, não devendo ser jogados no lixo comum residencial, na pia ou no vaso sanitário, pois estes resíduos químicos podem impactar o meio ambiente, contaminando o solo e a água. Dessa forma, o Conselho Nacional do Meio Ambiente – CONAMA, através da Resolução CONAMA n.º 358, de 29 de abril de 2005, impôs aos geradores de resíduos sólidos de saúde a responsabilidade pela destinação final desses resíduos. Adicionalmente, a Lei n.º 12.305/2010, que instituiu a Política Nacional de Resíduos Sólidos, determinou responsabilidades dos geradores e do poder público para com o descarte incorreto de medicamentos.

Assim, para um descarte adequado devemos entregar o medicamento em um posto de coleta como farmácias e unidades básicas de saúde que oferecem esse serviço. Para identificar se em sua cidade possui algum posto de coleta, um dos sites que dispõe dessa informação é <http://www.descarteconsciente.com.br>. A conscientização da população para um consumo racional de medicamentos evita desperdícios, diminuindo as sobras provindas de tratamentos médicos, e consequentemente o descarte.

Autores: Celyna Káritas Rackov & Michelle L. Detoni Coleta

 

Referências:

_______. Lei n.º 12.305, de 2 de Agosto de 2010. Institui a Política Nacional de Resíduos Sólidos; altera a Lei no 9.605, de 12 de fevereiro de 1998; e dá outras providências. Brasília: DOU, 3 ago. 2010 Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2010/lei/l12305.htm. Acesso em: 23 dez. 2010.

_______. Resolução n.º 358, de 29 de abril de 2005. Dispõe sobre o tratamento e a disposição final dos resíduos dos serviços de saúde e dá outras providências. Ministério do Meio Ambiente. Disponível em: <http://www.mma.gov.br/port/conama/res/res05/res35805.pdf>. Acesso em: 22 dez. 2010.

BALBINO, Estefane Cardoso; BALBINO, Michele Lucas Cardoso. O descarte de medicamentos no Brasil: Um olhar socioeconômico e ambiental do lixo farmacêutico. In: Âmbito Jurídico, Rio Grande, XIV, n. 86, mar 2011. Disponível em: <http://www.ambitojuridico.com.br/site/index.php?n_link=revista_artigos_leitura&artigo_id=9187>. Acesso em out 2018.

FIOCRUZ. Conteúdo da caixa de Primeiros socorros. Disponivel em: http://www.fiocruz.br/biosseguranca/Bis/virtual%20tour/hipertextos/up2/conteudo_primeiro_socorro.html. Acesso em: 07 nov 2018.

MINISTÉRIO DA SAÚDE. Uso e armazenamento de medicamentos. Disponível em: http://portalms.saude.gov.br/saude-para-voce/saude-da-pessoa-idosa/uso-e-ao-armazenamento-de-medicamentos. Acesso em 07 nov 2018.

MINISTÉRIO DA SAÚDE. Saiba como armazenar e preservar medicamentos em casa de forma correta. Disponível em: http://www.blog.saude.gov.br/promocao-da-saude/31199-saiba-como-armazenar-e-preservar-medicamentos-em-casa-de-forma-correta.

VIDA E SAÚDE. Atenção na hora de descartar seus medicamentos. Disponível em: http://www.ecodesenvolvimento.org.br/conteudo/voceecod/descarte-de-remedios-o-que-fazer. Acesso em: 19 dez. 2010.

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Utilidade Pública

Diferenças entre PNE e PcD

Uma dúvida constante na população em geral é a diferença entre  PcD e PNE. A primeira sigla significa Pessoa com Deficiência e a segunda Pessoa com Necessidades Especiais ou Portador de Necessidades Especiais.
Aliás, não existe apenas duvidas, mas sim uma grande confusão no uso destes dois termos, como se eles fossem sinônimos, sendo comum encontrar equívocos quanto ao seu uso correto. O fato ocorre até em alguns sites oficiais quando falam da questão de isenções fiscais para compra de veículos novos  por  PcD.
A confusão é tanta que encontramos até textos na internet afirmando que o termo PNE foi substituído pelo PcD, quando na verdade o termo substituído foi portador de deficiência por pessoa com deficiência, segundo o art. 2º  da Portaria 2.344/2010 da Secretaria dos Direitos Humanos da Presidência da República, que passou a usar a nomenclatura que se encontra atualizada mundialmente, qual seja Pessoa com Deficiência – PcD.
Para esclarecer a dúvida e a confusão existente, quanto ao uso dos termos, vamos primeiro à definição legal de cada um.

PESSOA COM DEFICIÊNCIA – PcD

Aqui temos uma definição internacional dada pela Convenção Internacional Sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência, assinada em Nova York, em 30 de março de 2007, a qual foi aprovada no Brasil pelo Decreto Legislativo nº 186/2008, de acordo com o procedimento previsto no artigo 5º, § 3º, da Constituição Federal, passando assim a ter equivalência de emenda constitucional. Segundo tal definição temos: “Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas.”

Outro conceito legal, que muito vai nos ajudar aqui, é a definição de deficiência física contida no art. 4º, I do decreto 3.298/89, que assim nos diz: “deficiência física – alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções.”

PORTADOR DE NECESSIDADES ESPECIAIS – PNE.

Aqui a definição também é global e vem da Organização Mundial de Saúde – OMS, que assim define o PNE: “indivíduo que possui algum tipo de impedimento, deficiência, dificuldade ou incapacidade de realizar determinada ação sem o auxílio de algo ou algum instrumento facilitador”.

Também é comum encontrarmos o termo como Pessoa com Necessidades Especiais – PNE.

No Brasil encontramos muito esses termos nas normas e definições relativas à aviação civil, onde o termo abrange desde pessoas com algum tipo de deficiência, dificuldades de locomoção e gestantes.

DIFERENÇAS

Na prática as primeiras distinções já começam nas reserva de vagas em estacionamentos públicos e privados, pois em muitos estabelecimentos encontramos as vagas reservadas para deficientes, idosos e gestantes.

Principalmente para fins legais como isenções fiscais na compra de veículos novos, reservas de vagas em concursos públicos e em empresas privadas a diferença entre os dois termos é muito clara e não se deve confundir, pois esses direitos são garantidos ao PcD e não ao PNE.

Mas todo PcD não é um PNE?

Nem sempre, se não vejamos alguns exemplos:

  1. A pessoa que quebrou uma perna e vai passar um tempo com ela engessada, enquanto esta pessoa estiver em recuperação e com o gesso ela é um PNE, mas não necessariamente será um PcD.
  2. Um exemplo muito bom é ocaso da mulher grávida. Então vamos imaginar aqui uma mulher que não possui nenhuma deficiência e que esta grávida de 6 meses. Esta mulher é um PNE, mas não é um PcD.
  3. Agora imaginemos o caso de uma pessoa que lhe falta um dos dedos da mão. Segundo a definição da lei esta pessoa é uma PcD, mas não tem nenhuma necessidade especial, assim não é um PNE.
  4. Imaginemos ainda uma mulher que decidiu fazer uma mastectomia (extração da(s) mama(s)) voluntária. Pela definição da lei esta mulher também será uma PcD, mas não será um PNE em decorrência dessa deficiência.

 

Assim, concluímos que existe diferença entre os dois termos e que nem todo PcD é um PNE.

Autor: Jailson Mouzinho

 

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Importância do alongamento na redução da espasticidade

exercicios de relaxamento muscular

A Paraparesia Espástica Hereditária tem como principais sintomas a fraqueza e/ou espasticidade dos membros inferiores. A espasticidade é expressa como um aumento do tônus muscular associado ao aumento da velocidade com que se movimenta o segmento de maneira passiva, hiperreflexia e presença de reflexos primitivos.

Qualquer grau de espasticidade que acometa as extremidades inferiores pode causar postura anormal, atraso no desenvolvimento motor e padrões atípicos da marcha. A presença de espasticidade contribui também para problemas musculoesqueléticos secundários, como contraturas musculares, torção óssea, luxação ou sub-luxação do quadril e deformidade da coluna vertebral.

Uma das principais técnicas para diminuir a espasticidade, como tratamento não medicamentoso, é o alongamento.  Essa atividade tem como objetivo diminuir a tensão muscular e evitar a perda dos movimentos que pode ocorrer com diminuição de atividades, fraqueza ou espasticidade.

Os fisioterapeutas acreditam que com os alongamentos e exercícios corretos, com foco na redução da espasticidade, é possível diminuir a degradação articular devido à postura anormal, melhorar a postura e a marcha, bem como aumentar a mobilidade e a independência. 1

Geralmente é indicado que durante o exercício, cada alongamento deve ser mantido por 30 a 40 segundos, conforme tolerado. Em caso do paciente apresentar uma menor flexibilidade, as contraturas podem ocorrer, o que pode ser doloroso e limita significativamente a amplitude de movimento. A falta de flexibilidade e amplitude normal de movimento pode contribuir para desequilíbrios, problemas musculares  e quedas.2

Vale salientar que os movimentos devem ser realizados suavemente e respeitando seus limites. NUNCA de forma brusca!

Durante o I Encontro PEF – Brasil, no qual ocorreu em novembro de 2015, foi distribuído pelo Departamento de Neurologia da UNICAMP um panfleto com uma série de alongamentos para as pessoas com PEH fazerem em casa.

Alongamentos diários são muito importante para evitar uma série de complicações como já citado anteriormente, portanto ALONGUEM-SE.

 

 

Autores: Celyna Káritas Rackov & Priscila Frias Molina

Referencias

  • Mallory Groppe & Katrin Mattern-Baxter (2012)  Passive Stretching and its Effect on Spasticity and ROM in Children with Cerebral Palsy. Journal of Student Physical Therapy Research. V. 5. N. 1. Article 2.

 

 

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Alimentação & Doenças Neuromusculares

Há muito tempo sabemos que uma alimentação saudável traz grandes benefícios para a manutenção da saúde física e mental de qualquer indivíduo. Enquanto, a má alimentação traz como uma de suas consequências à obesidade e outras doenças crônicas como hipertensão, diabetes, colesterolemia e outras.

A obesidade traz dificuldades à nossa atividade diária, sendo altamente prejudicial à saúde em casos extremos. Imagine o acometimento que ela pode trazer para pessoas com doenças neuromusculares?
As doenças neuromusculares geralmente causam atrofia da massa muscular, diminuindo a agilidade do individuo, e trazendo algumas limitações motoras. No caso da Paraparesia Espástica Hereditária, temos acometimento principalmente dos membros inferiores, no que diz respeito a fraqueza e rigidez muscular.

Quando associamos uma doença neuromuscular ao sobrepeso, diminuímos em muito nossa qualidade de vida. Assim, evitar o sobrepeso pode favorecer uma melhor função motora do músculo enfraquecido pela doença, e por isso sendo tão importante que tenhamos uma alimentação saudável.
Adicionalmente, sabe-se que nutrientes isolados podem exercer efeitos positivos sobre a saúde do músculo esquelético e que uma combinação adequada de nutrientes pode atenuar os sinais e sintomas de algumas doenças neuromusculares.

Além disso, “quando falamos de uma alimentação saudável, precisamos pontuar que isso significa também variedade”, alerta Fabiana Nalon, mestre em nutrição humana pela Universidade de Brasília (UnB). Desta maneira, quanto mais variada e colorida a alimentação, mais rica é a fonte de nutrientes que oferecemos ao nosso corpo e maiores as chances de ter um sistema imunológico bem preparado.

Geralmente por falta de informação descartamos fontes de nutrientes ricos em vitaminas, como talos, folhas e casca de alguns vegetais como cenoura e beterraba. Com o intuito de nos conscientizar sobre o melhor aproveitamento dos alimentos, o Hospital do Câncer desenvolveu um livro que além de explicativo traz receitas incríveis de baixa caloria e com grande poder de prevenção de várias doenças crônicas. Esse livro é totalmente gratuito e você pode abrir a hora que quiser para se informar e fazer as receitas (Livro de Receitas A_C_ Camargo – Cancer Center).

 

Referências:

Paoli A, Bianco A, Damiani E, Bosco G. 2014. Ketogenic Diet in Neuromuscular and Neurodegenerative Diseases. Biomed Research International,10 pages.

https://saudebrasilportal.com.br/eu-quero-me-alimentar-melhor/destaques/1138-alimentacao-adequada-e-saudavel-aumenta-a-imunidade-e-pode-prevenir-doencas

Pedrosa MAC, Castro ML. 2005. Role of vitamin D in the neuro-muscular function. Arquivos Brasileiros de Endocrinologia & Metabologia, 49 (4): 495-502.

https://www.portaleducacao.com.br/conteudo/artigos/fisioterapia/nutricao-e-doencas-neuromusculares/35118

https://timesofindia.indiatimes.com/life-style/health-fitness/diet/top-12-foods-for-brain-and-nervous-system/articleshow/20725412.cms

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Acessibilidade aos Serviços de Saúde

Pessoas com deficiência física são aquelas que têm impedimentos de longo prazo, de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas.

De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE, 2010), com base no Censo Demográfico, no Brasil há cerca de 45,6 milhões de brasileiros com mobilidade reduzida, ou seja, quase 24% da população brasileira tem alguma deficiência. Desses, quase 36 milhões apresentam problemas visuais, 13 milhões dificuldade motora, 9 milhões perda auditiva e 2 milhões com deficiência mental/intelectual.1 Além dos pacientes com deficiência, deve-se considerar outros pacientes com necessidades especiais, como  idosos e gestantes.

Por conta dessa realidade, a inclusão de pessoas com deficiência ou com alguma necessidade especial, deve acontecer em todos os lugares, aqui discutiremos sobre a acessibilidade aos serviços de saúde.

Além do compromisso e do respeito que envolve essa questão, o acesso a estabelecimentos de saúde é um direito de todos os pacientes e, por isso, clínicas, hospitais e consultórios médicos precisam estar preparados para atender a diferentes necessidades.2

Sabendo das dificuldades que pessoas com diferentes deficiências e em condições prioritárias enfrentam, a acessibilidade precisa ser uma preocupação de toda a rede de serviços de saúde. 2

Para se atender a normas básicas exigidas pela ANVISA, (A Portaria 3.284, de 7 de Novembro de 2003) e ABNT NBR 9050/2014, norma que trata de acessibilidade universal, os serviços de saúde devem ter:

  • Estacionamento com vagas prioritárias
  • Elevadores adaptados
  • Rampa de acesso adequada
  • Corrimão
  • Calçada com piso tátil
  • Portas adaptadas

 

Deve-se lembrar que cada ambiente precisa ser avaliado individualmente a fim de identificar adaptações e ações necessárias em cada caso. Por exemplo, edifícios e casas têm estruturas diferentes e requerem cuidados diferentes.2

Após garantir que todos os pacientes tenham facilidade em acessar o consultório, é preciso manter essa acessibilidade dentro do estabelecimento, tanto na recepção, quanto em corredores, banheiros e no local de atendimento, etc.2

Para um consultório oferecer um suporte adequado aos pacientes com deficiência é necessário que o mesmo disponha de piso antiderrapante e estável, corredores espaços com corrimãos e barras de apoio em diferentes locais, banheiros adaptados para diferentes necessidades. Além disso, o local de atendimento deve oferecer macas, balcões e cadeiras acessíveis (figura 1)

Existem ainda outros fatores limitantes aos atendimentos de saúde, como a dificuldade de locomoção e transporte dos pacientes que necessitam de transporte público especial ou automóveis adaptados3 e a falta de profissionais capacitados e especializados nas necessidades específicas de cada limitação do paciente também torna precário e limitado o atendimento.

No Brasil há centros de referência ao atendimento de pacientes especiais como as APAEs e AACDs, e centros universitários de saúde que promovem o atendimento a pacientes especiais em todas as áreas da saúde. Mas, infelizmente, a acessibilidade ainda é bastante limitada tanto no serviço público quanto no particular, limitando as opções dos pacientes com necessidades especiais.

Por isso é necessário mais incentivo e fiscalização nos serviços de saúde especializados para atender de maneira mais humanizada os portadores de deficiências e necessidades especiais.

 

Referências

  1. Disponivel em (http://blog.suryadental.com.br/acessibilidade-em-clinicas-odontologicas)
  2. Disponível em (https://clinicanasnuvens.com.br/blog/2017/12/como-esta-a-acessibilidade-na-sua-clinica-ou-consultorios-medico/)
  3. Castro, Shamyr Sulyvan; Lefevre, Fernando; Lefevre, Ana Maria Cavalcanti; Cesar, Chester Luiz Galvão. Acessibilidade aos serviços de saúde por pessoas com deficiência, Saúde Pública [online]. 2011, vol.45, n.1, pp.99-105.
  4. http://amigoscadeirantes.com/plataforma-odontologica-para-cadeirante/
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Aposentadoria da Pessoa portadora de Deficiência

A Lei Complementar 142/2013 regulamenta a APOSENTADORIA da pessoa PORTADORA DE DEFICIÊNCIA, reduzindo o tempo de contribuição exigido para a aposentadoria por tempo de contribuição e também a idade para quem for se aposentar por idade.

É considerada pessoa com deficiência: “aquela que tem impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”.

Para aferição do grau de deficiência, o portador de deficiência deverá ser submetido à perícia médica (análise das limitações físicas, mentais e sensoriais) e à perícia funcional (análise das barreiras sociais que impedem a participação em igualdade de condições com os demais), perante o Instituto Nacional do Seguro Social – INSS.

A Portaria Interministerial AGU/MPS/MF/SEDH/MP n.º 01/2014, estabelece a Pontuação e os critérios utilizados para avaliar o grau de deficiência. A deficiência pode ser do tipo: Leve, Moderada ou Grave.

Para solicitação de sua aposentadoria junto ao INSS, é essencial portar documentos que comprovem os períodos trabalhados, tais como carteira de trabalho, carnês de contribuição e outros comprovantes de pagamento ao INSS. Além disso, o trabalhador deve apresentar, na data da perícia médica e do serviço social do INSS, os documentos que comprovem a deficiência e a data em que esta condição se iniciou.

Se você ainda tem dúvidas sobre os documentos, acesse a relação completa de documentos necessários para comprovar o seu tempo de contribuição.

Aposentadoria por Idade

O portador de deficiência ao se aposentar por idade terá a redução de 5 anos na idade, ou seja, o homem poderá se aposentar aos 60 anos e a mulher aos 55 anos de idade, independentemente do tipo: leve, moderada ou grave.

É necessário o cumprimento da carência de 180 contribuições e a comprovação da deficiência durante igual período.

Aposentadoria por Tempo de Contribuição

A pessoa com deficiência poderá obter a referida aposentadoria, com menor tempo de contribuição, de acordo com o grau de deficiência:

  • deficiência grave: homem – 25 anos de contribuição, mulher – 20 anos de contribuição;
  • deficiência moderada: homem – 29 anos de contribuição, mulher – 24 anos de contribuição;
  • deficiência leve: homem – 33 anos de contribuição, mulher – 28 anos de contribuição.

Nos períodos contributivos em que não havia deficiência ou se ocorreu o agravamento da deficiência, serão proporcionalmente ajustados para a mulher e o homem, conforme regulamentado no artigo70-E no Decreto 3048/99.

O grau de deficiência preponderante para se efetuar cálculo do tempo, será aquele em que o segurado cumpriu maior tempo de contribuição. Será efetuada uma conversão do tempo, e servirá como parâmetro para definir o tempo mínimo necessário para a aposentadoria por tempo de contribuição da pessoa com deficiência. Os parâmetros mencionados serão proporcionalmente ajustados e os respectivos períodos serão somados após conversão, considerando o grau de deficiência preponderante.

Para um melhor entendimento, vamos analisar um exemplo prático, um contribuinte do sexo masculino que possui dois graus de deficiência, sendo que tem deficiência leve no período de 01/01/2006 a 31/12/2009 (4 anos); e deficiência moderada no período de 01/10/2010 a 31/12/2013 (3 anos).

Neste caso, o grau preponderante é o leve e o período a ser convertido para esse grau de deficiência é o de 01/10/2010 a 31/12/2013, pois o segurado permaneceu por mais tempo contribuindo em grau de deficiência leve.

Referências:

http://www.normaslegais.com.br/legislacao/portaria-Interm-agu-mps-mf-sedh-mp-1-2014.htm

<

http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/decreto/D3048.htm

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Órteses

Opções ortópedicas, tais como calçados especiais e órteses, são propostas para permitir uma maior autonomia na marcha. Órteses são importantes para prevenir várias complicações, como contraturas, dor, fraturas e melhorar a qualidade da vida do paciente. São frequentemente utilizadas para melhorar a marcha de pacientes com dificuldades de locomoção, provindas da Paraparesia Espástica Hereditária – PEH ou de outras doenças.

A indicação clínica do tipo de órtese mais adequado depende de cada caso, e requer uma compreensão da biomecânica do pé e tornozelo. Existe uma classe de órteses conhecida como AFO, do inglês Ankle, Foot, Orthose, ou seja, órtese tornozelo-pé. Também conhecida como suropodálica, esse tipo de órtese é um suporte feito sob medida para apoiar músculos, imobilizar articulações e/ou corrigir a posição do pé e tornozelo. Podendo ser feita em metal e/ou termoplástico.

As AFOs podem melhorar a marcha de pacientes com PEH, sendo indicada principalmente para crianças. Nestes casos, para estimular o uso desse equipamento auxiliar, as órteses podem ser customizadas com o personagem admirado pela criança. Dependendo de cada condição, o médico e o fisioterapeuta podem indicar AFO fixa ou articulada (vide figura).

 

A AFO fixa permite ajustar a marcha do paciente com mais eficiência, já a AFO articulada pode ser indicada para permitir uma maior amplitude de movimentos, essa última é geralmente indicada para quem tem mais autonomia na marcha e apresenta dorsiflexão do tornozelo ativa (movimento de trazer o pé para cima). A AFO articulada é contraindicada para aqueles pacientes que apresentam muita flexão dos joelhos durante a fase de apoio da marcha, isto é, quando estão com o pé apoiado recebendo o peso do corpo.

As AFOs não são adequadas para todas as pessoas com PEH, por motivos relacionados à progressão da doença ou por fatores biomecânicos individuais. Converse com seu neurologista e/ou fisioterapeuta sobre o potencial de uma AFO ajudar em seu caso. Ortotistas e ortopedistas são profissionais de saúde aliados que também têm um papel a desempenhar em relação às AFOs.

 

Tempo de adaptação

Alguns pacientes têm indicação para o uso de AFO apenas para repouso/sono, visando melhor posicionamento articular e assim prevenindo encurtamentos e deformidades. Outros para uso contínuo como um dispositivo para melhora do padrão de marcha.

O recomendado é usar a AFO de acordo com as instruções do seu médico e fisioterapeuta. Em alguns casos seu uso será incialmente por poucas horas e será aumentado gradativamente. A proposta é que maiores benefícios serão alcançados quando usar a sua órtese constantemente de acordo com o que lhe foi indicado.

Não se preocupe se a sua órtese parecer estranha. Um novo suporte sempre parecerá estranho no começo. Você deve gradualmente se sentir mais confortável com o passar do tempo.

 

Instruções de uso

Sapatos – Selecione bons sapatos com suporte adequado. Experimente sempre seu sapato com a AFO para se certificar de que tem o ajuste mais confortável possível. Escolha saltos baixos, fechados e ligeiramente mais largos para acomodar melhor a órtese. Use uma meia de algodão entre a pele e a ortese. A meia absorverá a transpiração e ajudará a proteger sua pele. Durante o tempo quente e úmido, polvilhe um pouco de talco nas pernas e nos pés antes de calçar as meias. As meias utilizadas com a AFO devem ser longas, para que a órtese não tenha contato direto com a pele.

Pele – Verifique sua pele todos os dias para vermelhidão, bolhas, descoloração, dor ou inchaço. Contacte seu médico se aparecer algum desses sintomas.

Dor – Remova a sua AFO se sentir qualquer dor ou desconforto.

Limpeza – Pelo menos uma vez por semana, limpe as partes plásticas da sua órtese com álcool ou sabão neutro. Se sua órtese tiver junções metálicas, elas precisarão ser periodicamente lubrificadas. Pergunte ao seu ortopedista que tipo de lubrificante usar. Limpe sua AFO sempre que ficar suja ou tiver um odor desagradável. Não mergulhe na água. Certifique-se de enxaguar bem para eliminar resíduos de sabão indesejados. Deixe a AFO secar à temperatura ambiente. O calor direto pode danificar sua AFO.

ATENÇÃO – Nunca tente ajustar, reparar ou modificar a sua órtese. Os componentes deste dispositivo foram cuidadosamente escolhidos, montados, ajustados e protegidos de acordo com a prescrição do seu médico e as especificações do fabricante. Para manter a segurança e a eficácia do seu dispositivo, os ajustes devem ser feitos apenas por um profissional médico qualificado.

Certifique-se de que a órtese está posicionada adequadamente, sem pontos de pressão ou folgas. Ela deve estar bem ajustada, nunca apertada demais nem folgada. Muitas vezes o paciente tem medo de apertar muito e assim se machucar, pelo contrário, a órtese não ajustada pode causar lesões sérias.

Referências:

http://nobbeorthopedics.com/sg_AFO.htm

http://www.surgi-careinc.com/pi/about-your-new-afo-ankle-foot-orthosis

Orthoses for HSP

Davids JR, Rowan F, Davis RB. Indications for orthoses to improve gait in children with cerebral palsy. J Am Acad Orthop Surg. 2007 Mar;15(3):178-88.

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Relaxante Muscular X Automedicação

A classe de drogas conhecida como relaxante muscular é indicada para redução das contraturas e espasticidades comumente encontradas nos pacientes de Paraparesia Espástica Hereditária (PEH), entretanto a escolha da medicação não pode ser indiscriminada e deve ser realizada pelo profissional devidamente qualificado.

Frequentemente associada a quadros dolorosos, as contraturas musculares são tratadas desordenadamente com o uso dessas drogas sem o conhecimento ou acompanhamento médico – através da automedicação. Posicionado entre os medicamentos mais vendidos no Brasil e no mundo, atenção especial necessita ser empregada pelos pacientes, familiares e equipe terapêutica, devido a sua eficiência e efeitos colaterais.

Empregar qualquer relaxante pode não ser apenas ineficaz, mas também produzir efeitos não desejados. Dentre estes, o mais frequente é a sonolência. Por isso, não é recomendado dirigir, operar máquinas ou realizar atividades que envolva concentração e risco. Entretanto, com o passar do tempo, tolerância pode ser desenvolvida e esses efeitos reduzirem ou mesmo se ausentarem.

O mais importante é ter em mente que não só a indicação como o acompanhamento devem ser realizados pelo seu médico. Apresente suas dúvidas e, na presença de qualquer dificuldade, converse com o mesmo.