História da ASPEC Brasil

A história da ASPEC Brasil começa antes mesmo de sua fundação.

No mês de novembro do ano de 2015 foi realizado nas dependências da Unifesp, na cidade de São Paulo o primeiro encontro Brasileiro de paraparesia espástica familiar. Neste dia, reuniu-se uma equipe multidisciplinar composta de profissionais da saúde (da UNIFESP e UNICAMP) que proferiram palestras esclarecedoras sobre a Paraparesia Espástica Hereditária (PEH). Na condição de espectadores destes palestrantes, haviam pessoas acometidas por esta doença, bem como pais e mães destes.

foto do primeiro encontro com vários pacientes PEF e seus familiares, bem como com os profissionais da saúde que ministraram as palestras.

Primeiro encontro brasileiro de Paraparesia Espástica Familiar. O evento contou com a presença de profissionais renomados na área, bem como de pacientes com a patologia e seus familiares.

Ao fim daquele encontro ficaria evidente a necessidade de se criar uma associação que tenha como objetivo o apoio amplo e irrestrito as pessoas afetadas pela PEH no Brasil, doença popularmente conhecida como paraparesia espástica familiar (PEF).

O sonho permaneceu incubado durante todo o ano de 2016. Até que em meados de 2017 um grupo constituído de pessoas com PEH e mães de filhos acometidos por esta doença, decidiram que era chegada a hora de realizar um segundo encontro sobre a patologia e criar a Associação.

Então, aos 2 de dezembro de 2017 ocorreu o II encontro PEF-Brasil, que contou com a presença de aproximadamente 100 pessoas, entre profissionais da saúde, pacientes com paraparesia espástica hereditária e familiares (Figura 2). E, ao final deste encontro é fundada a Associação de Paraparesia Espástica do Brasil (ASPEH Brasil), tendo início assim, a realização de um sonho, idealizado por todos.

Segundo encontro brasileiro de Paraparesia Espástica Familiar. O evento contou com a presença de profissionais renomados na área, bem como de pacientes com a patologia e seus familiares.